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Patients Sclérose en plaques

copaxone

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Utilisateur désinscrit

Édité le 24/07/2016 à 07:30

bonjour a tous,

je vais commencer mon nouveau traitement vendredi avec la Copaxone. J’étais sous Rebif, mais je ne le supportais pas (symptôme pseudo-grippaux + douleur lors de l'injection).

je ne suis vraiment pas motivé pour me piquer tous les jours et j'ai un peu peur que cela ma fasse mal comme l'interferon.

j'aimerais donc connaitre votre expérience avec ce traitement. Avez-vous mal lors de la diffusion du produits ? est-ce que vous le supportez bien ? est-ce aussi contraignant que cela de se piquer tous les jours ? ...

Merci de votre aide et de vos réponses

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Utilisateur désinscrit

01/08/2013 à 22:30

Merci pour tous vos conseils :)
Cecilia : Je vais avoir du mal a pas me piquer sur les cuisses , car je ne fait que les cuisses et le ventre (sur les conseils de l'infirmière du réseau), et j'ai aussi des bleues sur le ventre. Mais je vais peut-être me mettre a me piquer sur les bras (j'avais tester une fois et j'avais eu super mal)

Dave33 : je vais essayer la glace, mais ca me parait un peu délicat, car le site d'injection reste hyper sensible pd environ 1/2 heure. pas sur que d'attendre autant avant de mettre du froid soit efficace, a tester qd même

oupss68 : j'ai tester (après avoir lu ton message:) avec de l'arnica (c'est ce que j'avais dans ma pharmacie) et les bleues ont l'air de disparaitre un peu plus vite. Je vais aller acheter de l'hemoclar a la pharmacie peut-être que c plus efficace que l'arnica.

Merci a tous pour vos conseils
je vais aussi essayer de me faire a l'idée d'avoir des bleues régulièrement (meme si c'est tres moche)

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2013-08-01 22:30:16

Utilisateur désinscrit

02/08/2013 à 08:45

SUPER!!!! BON COURAGE ........

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2013-08-02 08:45:59

Julien

30/08/2013 à 11:15

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Julien

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Bonjour,

Je relance ce sujet de discussion !

Merci.

Julien

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Julien

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2013-08-30 11:15:04

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26/01/2014 à 23:18

j'ai commencé le copaxone en décembre dernier, c'est un premier médicament que je prend, ça va pas si pire, on verra avec le temps

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-01-26 23:18:34

Laurenoel

19/02/2014 à 13:56

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Laurenoel

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ça peut paraître contraignant et c'est vrai, mais moi je n'ai connu effet secondaire.

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Laurenoel

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-02-19 13:56:07

Majais

20/02/2014 à 07:51

Majais

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J'ai commencé le copaxone à la mi-novembre, mais je ne regrette pas ce changement de cap (par rapport à l'avonex), je n'ai pas d'effets secondaires à part quelques indurations qui disparaissent dans les 24 à 48h

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-02-20 07:51:18

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20/02/2014 à 11:19

genial pour toi majais moi c était un nul total plus bouger et les jambes gonflées et je dormais tres mal donc stop copaxone depiuis plus de traitement piqure juste des flashs de cortizones tout les 3 mois depuis 2 ANS BAH sa va je gere sauf poussée de boutons acnnées qui me démangent grrrr et grossie de 8 kilos regrrrrrr bref je marche encore et c est le principal amitié a tous!!!!!!

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-02-20 11:19:51

laulau02

20/02/2014 à 11:46

laulau02

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oupss68, pour les boutons, mets de la fucidine, ça marche, c'est ce que j'ai fait et plus rien, je remercie la personne qui m'a donné le filon....

ça doit faire 4 ou 5 ans que je suis sous copaxone, je continue, mais je ne sais pas si ça fait réellement de l'effet car ça ne m'a pas empêché d'avoir des poussées mais bon...en attendant autre chose, comme le tecfidera, par exemple,....

Mais pas d'effets secondaires non plus

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-02-20 11:46:49

Julien

05/03/2014 à 10:57

Bon conseiller

Julien

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Bonjour,

Vous prenez du copaxone ? N'hésitez pas à utiliser ce sujet pour échanger sur ce dernier (effets secondaires, facilité de prise, efficacité...)

Bonne journée !

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Julien

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-03-05 10:57:57

mouette56

13/03/2014 à 00:51

mouette56

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Depuis lundi je suis passée au copaxone, avant c'était avonex et toujours très fatiguée plus tous les effets indésirables, à mon avis j'ai dû tous les faire, pour l'instant avec copanoxe tout se passe bien, l'infirmière m'a fait la première injection, hier mon mari et aujourd'hui c'était mon tour,depuis l'arrêt d'avonex je n'ai même plus besoin de ma canne, je suis plus sure avec mes jambes plus cette peur de tomber, j'ai l'impression de revivre après ces 2 mauvaises années passées avec l'interféron

j'utilise le stylo injecteur, comme ça je ne vois pas l'aiguille plus facile pour moi

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-03-13 00:51:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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