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Patients Sclérose en plaques

copaxone

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Utilisateur désinscrit

Édité le 24/07/2016 à 07:30

bonjour a tous,

je vais commencer mon nouveau traitement vendredi avec la Copaxone. J’étais sous Rebif, mais je ne le supportais pas (symptôme pseudo-grippaux + douleur lors de l'injection).

je ne suis vraiment pas motivé pour me piquer tous les jours et j'ai un peu peur que cela ma fasse mal comme l'interferon.

j'aimerais donc connaitre votre expérience avec ce traitement. Avez-vous mal lors de la diffusion du produits ? est-ce que vous le supportez bien ? est-ce aussi contraignant que cela de se piquer tous les jours ? ...

Merci de votre aide et de vos réponses

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Marie.53

17/03/2019 à 14:26

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Marie.53

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@Bunard Bonjour, merçi de votre aide, d'après la notice ces douleurs font parties des effets indésirables, donc pas le choix....... il va falloir apprendre à vivre avec, en espérant que ça ne dures pas .....par contre les piqûres faites dans le bras et le ventre se passent plutôt bien. Pas de douleur, sauf juste après l'injection ou ça chauffe un peu et ça dures entre une 1/2 heure à 1 heure....

Bon courage.

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Marie53

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-03-17 14:26:56

isa0818

18/03/2019 à 10:40

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bonjour

je suis sur copaxone depuis plus de 6 mois cela ce passe bien le seule effet indésirable; c est des petit boutons sur le torche, qui gratte beaucoup ,le laboratoire me confirme que c est bien le produit et qu il me faux demander au médecin un gel ou savon pour ces boutons et changer de place entre chaque injection ,mes pour moi le moins douloureux c est le ventre .

bon courage a tous

isa

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chayot

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-03-18 10:40:08

Marie.53

18/03/2019 à 11:52

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Bonjour, je reviens vers vous qui utilisez Copaxone. Que faites-vous pour renforcer vos défenses immunitaires ? Je faisais régulièrement des cures de papaye fermentée, de goji, et d'oméga 3, avec des probiotiques; je ne sais pas si je peut continuer à prendre ces compléments alimentaires, Mes infirmières ne savent pas .....

D'avance, merci pour vos réponses.

Bonne journée.

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Marie53

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-03-18 11:52:03

Lasirene13011

18/03/2019 à 13:11

Lasirene13011

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@isa0818 Bj je suis sous copaxone depuis 10 ans après chaque injection j applique du froid et du c est rouge dès le lendemain je mets de la pommade niflugel prescrit par mon neuro

cordialement

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Lasirene

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-03-18 13:11:53

Marie.53

05/05/2019 à 11:08

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Bonjour, et voilà 2 mois aujourd'hui que j'ai commencé Copaxone, (3 fs par semaine), pas facile de faire ces piqures mais mon mari participes ....heureusement qu'il est là.... Parmi les effets indésirables, la transpiration excessive la nuit est très souvent présente, est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont cet effet ? J'ai aussi l'impression d'avoir encore plus besoin de dormir, donc peut-être plus fatigué certains jours que avant Copaxone. J'ai stoppé, pour un moment, les injections sur les cuisses, trop douloureux, gros bleus et ça gonfle... reste les bras, les hanches et le ventre....des fois avec douleurs toujours au niveau du ventre....j'ai abandonné le stylo injecteur, on maitrise mieux le temps d'injection manuellement. J'ai revu mon neuro qui prolonges pour 6 mois et sans doute une IRM en fin d'année.

Bon courage à tous et toutes. ( on en a besoin)....

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Marie53

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-05-05 11:08:48

majo58

02/06/2019 à 12:40

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majo58

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Bonjour à tous,

J'ai commencé COPAXONE depuis 1 mois, ai failli abandonné. 3 fois par semaine, j'avais les symptômes de grippe !!! Mon neuro, m'a conseillé de prendre 1 doliprane 1000 1heure avant et 1 autre 1 heure après l'injection à 19 heures. J'ai essayé, le matin, début d'après-midi et pour finir le soir. Effectivement, je n'ai plus les symptômes, grâce au doliprane. Je n'ose pas enlever les dolipranes pour l'instant, peut-être que mon corps s'est habitué. Je ne peux pas me faire moi même les injections, c'est bien contraignant ces piqûres. J'avais envie de tout abandonner. J'en ai un peu, beaucoup marre de ces traitements, j'en suis à mon 3ème en 2ans et demie !!! Vous êtes satisfaits de COPAXONE ? Il m'a parlé de TECFIDERA, je vous avoue que je ne suis pas emballée !!! Merci, de me donner vos avis, sur ces petits traitement de rêve !!!

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Majo

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-06-02 12:40:08

Marie.53

16/09/2019 à 22:16

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Bonsoir à tous, au lieu

Je voudrais vous demander à vous qui êtes sous Copaxone, avez-vous des problêmes au niveau des reins à cause de ce produit ? Mon dernier bilan sanguin fait apparaitre un taux de créatinine de 4.9mg/l, normalement c'est entre 5.0 et 8.0. j'attends la réponse de mon neuro....mon MG me dit que ce n'est rien, que lui surveille la clairance qui est tout à fait normale.

Pouvez-vous m'aider, ou au minimum peut-être me rassurer ?

Bon courage à tous et merçi pour vos réponses .

Marie

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Marie53

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-09-16 22:16:17

Marie.53

16/09/2019 à 22:23

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@KTY Bonsoir, faites-vous une surveillance régulière par prise de sang ? Avez-vous remarqué un changement au niveau de la créatinine ?

D'avance, merçi pour votre réponse.

Marie

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Marie53

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-09-16 22:23:47

KTY

17/09/2019 à 15:19

KTY

Dernière activité le 22/11/2020 à 11:01

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Bonjour.....mon neuro me fait faire une prise de sang 1 fois par an.........je suis sous copaxone depuis presque 15 ans, pour moi rien a changé, tout va bien......Cathy

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2019-09-17 15:19:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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