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Patients Sclérose en plaques

copaxone

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Utilisateur désinscrit

Édité le 24/07/2016 à 07:30

bonjour a tous,

je vais commencer mon nouveau traitement vendredi avec la Copaxone. J’étais sous Rebif, mais je ne le supportais pas (symptôme pseudo-grippaux + douleur lors de l'injection).

je ne suis vraiment pas motivé pour me piquer tous les jours et j'ai un peu peur que cela ma fasse mal comme l'interferon.

j'aimerais donc connaitre votre expérience avec ce traitement. Avez-vous mal lors de la diffusion du produits ? est-ce que vous le supportez bien ? est-ce aussi contraignant que cela de se piquer tous les jours ? ...

Merci de votre aide et de vos réponses

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KTY

14/04/2014 à 20:17

KTY

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Je suis sous COPAXONE depuis plus de 8 ans.. et je n'ai eu aucune rechute, meme des symptomes ont disparus... les débuts n'ont pas été facile....j'avais des indurations et je ne savais plus où piquer......j'étais aussi obligée de me mettre de la glace avant et après....maintenant tout ça est terminé et d'ailleurs j'en oublie l'endroit où j'ai piqué la veille !!!

Pour moi c'est une renaissance....j'ai une SEP depuis plus de 30 ans et j'en ai 54 !!!!!!! je menne une vie presque normale a quelques détails près....mais bon le mot SEP n'est pas écrit sur mon front....

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-14 20:17:52

Julien

24/04/2014 à 15:17

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Julien

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Bonjour,

Vous êtes sous copaxone ? N'hésitez pas à échanger dans ce sujet sur l'efficacité médicale de ce traitement ou encore sur son impact sur votre qualité de vie !

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Julien

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-24 15:17:49

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25/04/2014 à 14:36

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j'ai été sous Copaxone pendant huit années, c'était très bien et puis j'ai eu trois poussées en une année. Depuis 3,5 ans, je suis sous Tysabri et cela ce passe très bien. Plus de poussée, mais positif au virus JC.

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copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-25 14:36:36

Utilisateur désinscrit

27/04/2014 à 09:37

Sous copaxone depuis mars 2014, j apprehende l heure a laquelle je dois me piquer chaque jour...cest douloureux +++ pendant un bon quart d heure! surtout les cuisses et les bras.J essaie de "jouer" avec la profondeur de l aiguile....pas encore vraiment trouvé le "bon endroit", la "bonne profondeur" j imagine que cela va venir!

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-27 09:37:01

Laurenoel

27/04/2014 à 23:31

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Laurenoel

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Dois moi Florence, tu n'as pas de dispositif d'injection, un stilet ? Ce dispositif permet de piquer toujours à la même profondeur que tu détermines en fonction de ta peau.

Normalement tout est fourni y compris les grilles pour les jambes et le ventre. Si tu ne l'as pas, il faut le réclamer.

Je te confirme ça fait mal dans les jambes et les bras. Moi je préférais nettement me piquer dans le ventre ou dans les hanches, comme j'ai qq réserves de "gras" ça me faisait moins mal.

'Courage !

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Laurenoel

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-27 23:31:00

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28/04/2014 à 08:48

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Bonjour à vous toutes et tous.
je prends la discutions en cours. j'ai utilisé Copaxone pendant huit ans, c'était mon premier traitement. Je n'ai jamais eu de bleu, mal oui, à l'épaule surtout. Quelques fois sur la cuisse, rarement, ailleurs.
Par contre, il m'est arrivé avec le stylo-injecteur une drôle de chose que personne n'a pu m'expliquer, même chez le fabricant. Lorsque je me piquais le ressort du stylo n'était pas assez puissant pour injecter le produit n'importe ou sur le corps, l'aiguille rentrait dans la peau puis plus rien. j'ai changé de stylo trois fois, pareil.
Pour continuer le traitement, j'ai bricolé le stylo pour avoir la bonne longueur d'aiguille, supprimé le ressort et j'injectais le produit moi même. Bizarre non ?
Autre conseil avant de me piquer, je n'utilisais pas d'alcool, mais des lingettes pour bébé. Je n'ai jamais eu de soucis d'infection.
Depuis trois ans je suis sous Tysabri, tout va bien et moins contraignant que le Copaxone.

Bon courage à vous tous.

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copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-28 08:48:12

Cecilia

28/04/2014 à 10:30

Cecilia

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Ballerine, règle la profondeur au maximum (conseil d'une infirmière sep qui a très bien marché pour moi du temps où je me piquais). Et si tu n'utilises pas le stylo injecteur, enfonce l'aiguille jusqu'à la garde. Ne pince pas la peau, à la limite même étire-la.

Pour les "bons" endroits... chacun les siens, tu finiras bien par trouver .

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-28 10:30:41

muguet

28/04/2014 à 18:17

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muguet

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De passage, je vais bientôt faire partie du camp "per.os"...

Je voulais dire merci à ces 7années de vie commune avec la Copaxone: il y a eu des moments difficiles (comme dans toute vie de couple) mais çà en valait la peine: aucune poussée!!!

Le divorce est bientôt prononcé, avant mes débuts avec le Tecfidera...Bon, j'avoue, c'est chaud de divorcer et se marier le même jourJ'essaie de gérer entre temps...

Nathalie

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-04-28 18:17:48

Julien

Édité le 12/05/2014 à 18:15

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Julien

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Bonjour,

N'hésitez pas vous aussi à poster dans ce sujet vos impressions sur ce traitement (efficacité, facilite de prise, impacts sur votre quotidien...).

Bonne discussion.

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Julien

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-12 18:14:55

laulau02

12/05/2014 à 19:59

laulau02

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Fini la copaxone depuis samedi soir, dernière pikouse, je ne sais même plus à quand ça remonte...

En route vers d'autres aventures ... Lundi en 8 avec le tecfidera...

copaxone https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-20525 2014-05-12 19:59:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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