Avonex et tolérance

C'est vrai c'est pas facile,

si on ne supporte pas du tout un traitement, il ne faut pas insister

car "les douleurs favorisent les poussées" m'a dit ma neurologue.

j'ai la chance d'être une tête de mule,

pour une fois qu'un défaut (surtout celui-là) sert à quelque chose !

et jusque là je ne pense pas avoir fait de vraie poussée

(IRM pas prévu avant un an ou deux),

que des pseudo-poussées dues à la chaleur et et traitement fatiguant,

j'entends par là que je re-machais sans canne

après les premiers bulos de solumédrols

mais depuis mi-mars (après 2e série de Solumédrol + début d'Avonex)

je fatigue plus (plus qu'1 fois par semaine kinée depuis mai),

et donc depuis juin j'en utilise une (de cane)

pour aller plus loin que ma pharmacie et ma kinée (soit, boulot et autre au-delà de mon arrêt de tram).

donc je pense que c'est du au tout combiné aux chaleurs d'été j'ai plus de maux de tête etc

mais pour les courbatures je fais fi de la fièvre (et des mousses pulmonaires)

et prends des douches ou bains froids et bouge autant que possible

surtout les poumons en fait, les côtes sont coincées :

tous les matins vers 3h je dois faire un effort pour respirer

mais je ne m'inquiète pas car je sens que c'est mécanique,

d'où yoga matinal indispensable !!!

En tous cas (séquence humour) notre cœur à un cerveau :

http://www.wikistrike.com/article-le-coeur-a-un-cerveau-106499768.html

il est donc bon de l'écouter car :

il est plus sage que celui d'en haut des intello

ou la cacarinette d'en bas des obsédés lol

Ici il pleut il mouille il fait un bel orage : joie de partager cette info !!!

Bonjour,

je suis sous Avonex depuis octobre 2012. Je me pique comme une grande fille (qui a peur des piqures, pas toujours très simple) mais le fait de le faire moi même me stress moins car je gère l'heure de la pipique et ma journée.

J'aimerai avoir vos témoignages par rapport à l'Avonex et le travail. Est-ce que vous vous piquez un jour de travail? et si oui, comment ça se passe?

Personnellement, je me fais mon injection le mercredi matin. Je prends deux dafalgan 1 heure avant deux autres  2h30 après et les derniers vers 8 heures après (ça dépend du moment où les symptômes se réveillent ou commencent à être gênant). Sinon, le soir je prend 2/4 de lexomil pour dormir sinon je dors très mal (pas envie de dormir). 

Petit truc aussi, je bois une infusion de tilleul le midi pour m'aider à m'endormir (et ça toute la semaine) et j'évite les café, thé... après midi.

Voilà pour moi

bonjour,

moi je suis ous avonex depuis septembre 2012 et je me pique toute seule. Au debut javais commencé par me piquer le mercredi soir ( on me l'avais conseiller) mais je ne dormais quasimment pas la nuit (frissons, bouffé de chaleur, maux de tête)donc jai essayer le vendredi matin et c'est beaucoup mieux je prend un ibu au moment de la piqure et si besoin un ou deux autre pendant la journée et généralement a part quelques courbatures et des petits signes d'état grippaux ça va et de travailelr ça m'aide à garder le moral car je trouve que l'avonex me fait déprimé un peu est ce moi ki me fait des idées ou cela vous arrive aussi? et surtout comment faire pour passer outre cette baisse de morale?? il y a meme des fois ou jai des crises de larmes incontrolées!!

Bonjour à tous, je suis sous AVONEX depuis 4 ans. Je supporte de moins en moins bien le traitement. Mon neurologue m'a donné l'année dernière le PEN pour que je n'ai plus à dépendre d'une infirmière mais c'est encore pire. Je me fais mal à chaque injection. Depuis que j'ai commencé le traitement il y a 4 ans j'ai pris 20kg que j'ai beaucoup de mal à perdre. Je fais une poussée par an environ, la dernière a été très effrayante pour moi. Je marche toujours, mais je ne peux pas travailler même à mi-temps. 6 mois de travail = 3 mois d'arrêt :(

Depuis le début du traitement je n'ai plus la joie de vivre, je déprime beaucoup...

L'IRM de l'année dernière à montré que des tâches avaient disparus.

Aujourd'hui je ne sais plus quoi faire, je fais n'importe quoi avec mes injections (je les fais quand bon me semble), je revois mon neuro le 11 Juin... J'espère qu'il trouvera une solution car pour l'instant mon médecin m'a mis sous anti-depresseur mais n'a pas l'intention que je prennent ça à vie...

N'hésitez pas à me dire ce que vous pensez de tout cela.

Bonjour,

Pour répondre à thecoton, oui j'ai commencé un vendredi soit pendant 3 mois, puis je suis passée au vendredi matin pendant 6 mois et maintenant au jeudi soir depuis peu, c'est mieux question récupération, ça ne plombe pas tout le week-end et pour le boulot ça va le vendredi je ne suis pas la seule à avoir l'air fracassée lol je pense que je vais continuer encore quelque temps ainsi, je dois au bout d'un an et quelques reposer les cuisse (à causes des veines) et devoir attendre un infirmier IDE à la maison le soir en rentrant pas trop tard, la médecine du travail me permet de partir plus tôt ce jour là.

Si tu te fais mal à chaque injection, est-ce du à des veines ou au fait que tu bouges et te fais mal ?

Vois avec une infirmière formatrice comment et où te piquer, qui connait bien la SEP, parfois on a trop de veine mal placées (par exemple si tu as fait une phlébite le circuit veineux est reconstitué par des capillaires et alors c'est la galère pour ne pas tomber sur une veine) dans ce cas mon infirmière coordonnatrice du CHU m'a dit que suis je faisais encore des bleus il fallait passer au système non plus Anonex Pen mais Avonex Jet qui aspire le sang si jamais on se pique où il ne faut pas, car Avonex doit passer en intramusculaire et non en intraveineux.

Ne stressez pas c'est pire, restez cool :))

Bisous.

bonjour,

je suis sous avonex depuis avril 2012. contrairement a ce qui m'avait prévenu mon neurologue. ça se passe bien niveaux effets secondaires avec les comprimé à prendre avec bien sûr. 

par contre , des fois j'ai la sensation d'être une pile, d'avoir beaucoup d'énergie, mais après pendant une semaine je suis kao. j'aimerai savoir vous avez déja ressenti ça.

Bonjour Princess

oui,

alors la pile kumbawak et kao ensuite c'est surtout pendant les traitements de crise par corticoïde et pas un effet des interférons qui eux donnent plutôt l'effet ko et le SPG directement.

Ensuite "être comme une pile" c'est notre sclérose (on peu avoir une dépression hyperactive si tu veux, je ne sais aps si c'est un phénomène dépressif mais bon ça y ressemble, si le moral est bon ya pas à s'inquiéter mais ensuite on peut être ra-plat-plat justement c'est là qu'il faut surveiller si on n'a pas aussi une baisse de moral c'est tout sans se prendre la tête). c'est parce qu'avec la SEP on est complètement dégainés, si tu vois ce que je veux dire, au niveau des axones alors on est parfois, voire souvent, comme un électron bombardé de proton (excuse si c'est un peu téléphoné comme description, mais c'est toute ma jeunesse lol au moins ça qu'elle me rende cette purée SEP).

Qui nous fait parfois ramer dans la choucroutte,

Bref, de mon côté, je suis sous avonex depuis mi-mars 2012 aussi, et viens de changer de mode d'administration : passée du stylo auto-injectable à la seringue préremplie injectée par un IDE,

Alors je ne sais pas si c'est le fait d'avoir sorti la seringue trop tard du frigo ??? (il ne me semblait pas mais il est vrai que ces derniers temps je traînais un peu et me piquais plus tard juste avant de dormir) donc, va savoir si c'est le fait d'avoir avancé l'heure de la piqûre, ou un souci de frigo : j'ai eu le mega SPG à tembler (je n'avais pas l'impression d'être fiévreuse mais mon mari dit que oui), mais surtout je tressautais, soubresautais, toute la nuit (après l'injection je ne risquais rien c'était la nuit dans le lit et j'ai raté de sommeil et état SG++ la séance de kiné du jour suivant et depuis plus de kiné je me demande si ce n'était pas aussi une erreur car contre le SPG la kiné c'est plutôt la seule solution comme faire le ménage ou bref on s'agite et ensuite on est donc KaO).

Si ça te fait pareil donc c'est un de effets secondaire de l'Avonex mais renforcé si on se retrouve à changer d'horaires, ou autre. tu as été dans ce cas récemment (sans parler des changements de température ambiante et de saison heures d'été etc).

Bref, demain je vais voir si en sortant la seringue le matin du frigo pour un pik vers 18h30 ou 19h ce que ça donne et de toute manière je ne pourrai pas lambiner dans le lit car le lendemain je bosse, donc pas de sieste pour rater la kiné et laisser les courbatures et tremblement s'installer comme durant mess congés : le travail c'est la santé pour de bon !!!  ...

courage, on tient bon quand même !!!

Bonjour à tous, 

Diagnostiquée en avril 2013 lors de ma 1ère pousée, je commence mon traitement de fond AVONEX ce jeudi suite à ma 2ème poussée (il y a 15 jours). J'ai quelques appréhensions au niveau des effets secondaires... J'ai une question qui me trotte pas mal : je dois me faire piquer 1 fois toute les semaines. Les jours doivent ils être les mêmes ou est ce grave si on décale un peu ? En fait je commence mon traitement jeudi et dans 2 semaine je pars en vacances le mercredi matin (je ne serai donc pas dispo le jeudi!!!). Pensez vous qu'une piqure le mercredi matin ira ? 

Bonjour Maryanna,

J'espère que tu as eu les bons conseils de médecins ou d'IDE depuis ton message,
et que tes vacances se sont bien passées.

Comment vas-tu ? Comment supportes-tu l'interféron ?

Je ne peux pas te dire les effets de retarder d'un jour complet car j'ai toujours avancé de moins d'un jour (du samedi soir en mars 2012, je suis passée au vendredi matin en juin ou septembre 2012, du vendredi matin je suis passée au jeudi soir en mars 2013, donc pour des périodes assez longues), avec un certain temps d'adaptation. Car c'est en fonction des activités d'une année ou d'une saison à l'autre mais pas de manière anarchique (car il faut laisser le corps s'adapter).

Mais, oui, il vaut mieux avancer que retarder d'un jour en tous cas. Alors mercredi ça va, car il n'y a pas de rupture dans le traitement ainsi. Mais alors prends bien dafalgan et ibufrophène avec toi et anticipes les effets secondaires.

Mais, je ne vois pas où est le problème : tu peux très bien emporter ta piqure pour le lendemain et te piquer discrètement là où tu seras jeudi comme à l'acoutumée (une heure de décalage c'est mieux que de changer de jour je trouve, sauf si c'est pour instaurer ce jour sur une longue période.

Enfin, c'est mon point de vue.

Ensuite tu te connais ainsi que tes réactions habituelles aux traitements et à celui-ci.

Il est possible de garder ce produit Avonex hors du frigo 7 jours, mais pas plus et, se l'injecter dans cette periode et, jamais au delà où il faut jeter le produit sorti du frigo. Et surtout ne pas couper la chaine du froid : un produit sorti du frigo ne doit pas y retourner, d'où son transport dans la petite glacière Avonex (pour le garder entre +2 et +8 °C) la durée de cette glacière est de 3h pas plus(donc quand on voyage si le trajet dure plus et que l'injection ne peut se faire avant les 7 jours il vaut mieux avoir une pharmacie qui nous commande Avonex dans notre séjour de vacances ou on ira le chercher pour le garder au frigo.

Je suis entrain de réflechir  ça justement pour envisager un GR65 avec des ânes pour nous tirer quand on est fatiguées,

comment bivouaquer randonner sur une route comme Compostelle en continuant ce traitement ?

Si un neurologue ou un mecedin à une idée a une idée ?
En vendant des glaces stockées avec notre avonex dans un frigo cariole
autonome en énergie pour se payer le voyage ?

Bon en cas de doute il est toujours possible d'apeler le numéro vert d'Avonex : 0 800 84 16 64 qui peut vous envoyer le produit ou des fourniture indipensable si vous pouvez leur transmettre une ordonnance. C'est un cas exceptionnel vraiment pour ne pas interrompre le traitement.

Pas de nouveau message sur le sujet.

En effet en cas de doute le n° vert Avonex 0 800 84 16 64 c'est le mieux.

Quand au protocole expérimental en double aveugle  OLESOXIME vs Placebo pour tester la tolérance voire efficacité avec un interféron bien toléré de cette nouvelle molécule censée reconstruire la myéline des vieilles cicatrices,
les 6 mois se sont bien passés (de Juin à Décembre 2013), j'attends la levée d'aveugle et le résultat soit en mars soit en mai 2014.

Mais j'en saurai peut être plus la semaine prochaine car depuis mi-janvier c'est de plus en plus dur : douleurs, brouillard, plomb déséquilibrant dans la tête, sensation de passer le cerveau au micro onde parfois (très douloureux mais pas nouveau) fatigue ++, douleurs et symptômes sensitifs ++

C'est peut être l’age aussi et le manque de sommeil ou les trajets trop longs... va savoir j'espère que ce n'est pas une poussée mais un besoin de repos que je passe en RV médicaux les miens et d'accompagnement ce qui n'en est pas du coup du repos.