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Patients Sclérose en plaques

Avonex et tolérance

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nightwish

Édité le 04/03/2014 à 02:21

nightwish

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02

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bonjour,

sous Avonex depuis janvier 2010, les débuts ont été très difficiles avec beaucoup d'effets secondaires (fièvre ,grosses courbatures et maux de tête)

depuis 1 an, très bonne tolérance mais douleur au niveau des cuisses pendant plusieurs jours jusqu'à plusieurs semaines après l'injection

IM dans les fesses depuis quelques mois et depuis 3 semaines, douleurs dans les fesses et extrème sensibilité après l'injection

quelqu'un a eu ces mêmes problèmes???

que faire???

merci de vos réponses

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Maryanna

24/02/2014 à 06:18

Maryanna

Dernière activité le 20/03/2020 à 07:04

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Bonjour à tous et surtout merci de ta réponse Detchen ! Je ne sais pas exactement de quand elle date puisque j'ai reçu un mail ce jour me precisant de ta réponse mais sur le site elle date du 21/03/2012...

Depuis mon 1er commentaire il s'en est passé du temps! Mes 2 premières injections ont été difficiles à supporter (effets secondaires: douleurs abominable au dos comme si j'étais une mamie de 90 ans, mal de tête et fièvre). Ensuite plus rien. J'ai suivi le traitement pendant 4 mois et mon neurologue s'est rendu compte via mes prises de sang que mes globules blancs étaient extrêmement bas. Tellement bas qu'il a préfèré arrêter le traitement. 2 semaines après nouvelle prise de sang: les globules blancs sont remontés à un taux normal (c'est donc bien Avonex qui m'a causé ce souci). Entre temps j'ai refais une mini poussée qui confirme le besoin d'un traitement de fond: GILENYA que je commence d'ici quelques semaines

Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2014-02-24 06:18:51

Detchen

04/03/2014 à 02:21

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

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Bonjour Maryanna,

Alors tu es libre : plus de pikouse !

Personnellement, toujours sous Avonex, j'ai fait une poussée, en ce début de traitement de fond (2 ans), il parait que c'est normal,
c'est aussi peut etre lié à l'arrêt du protocole expériemental car je ne suis pas la seule dans ce cas dans l'echantillon de cobayes consentants :)) mais on n'a pas eu non plus de levée d'aveugle ni de résultat. Donc Repos, c'est un ordre !

alors ce Gylénia depuis une semaine ? le bonheur, bien supporté ? je suppose qu'il existe le sujet correspondant à se traitement.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2014-03-04 02:21:17

majo58

07/03/2017 à 16:59

Bon conseiller

majo58

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Bonjour à tous,

Sous Avonex depuis 10 mois et je me pique seule depuis 3 mois. J'espère que les effets secondaires vont diminuer et disparaître !!! On peut toujours rêver ! J'ai lu vos les commentaires et ai retenu quelques recettes !!! Prendre le doliprane 2 h après l'injection au lieu de 1 h - Se dépenser après la piqure (on me disait "repos") - Prendre des tisanes à la place du thé (je suis très thé). Ce soir, piqure, je risque de très mal dormir cette nuit, demain, journée canapé, effets de grippe, nausée... (je pensais que c'était le doliprane !!!) le mercredi soir, le jeudi soir et vendredi soir j'ai du mal à m'endormir ou je me réveille dans la nuit (c'est très irrégulier). Je commence à aller mieux le jeudi après-midi et c'est reparti le vendredi jusqu'au mardi !!! Les labos devraient revoir ces effets très désagréables qui nous pourrissent la vie !!! Je ne parle pas de l'injection !!! mais je la préfère aux effets (j'ai horreur des piqures, quel courage, je vous l'avoue).

Si vous avez des solutions miracles, merci d'avance ! Bonne journée à tous.

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Majo

Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-07 16:59:21

Nathali57

08/03/2017 à 19:12

Bon conseiller

Nathali57

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Bonsoir, @majo58

L'avonex, ça date un peu.

Je faisais mes injections le soir. le vendredi car le lendemain j'étais HS pour aller travailler, mais les effets secondaires ne duraient qu'un seul jour.

thé ou infusions n'y changeaient rien

que ce soient bétaféron ou avonex l'infirmier du labo m'avait conseillé de me piquer le soir et plutôt du repos après.

j ai abandonné l'avonex rapidement. l'infirmier m'avait dit que la dose d'avonex représentait 3x la dose de bétaféron (1 inj tous les 2j mais sans EI pour moi)

Tu revois quand ton neuro? il y a d'autres ttt si les EI sont si gênants.

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Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 19:12:46

majo58

08/03/2017 à 20:52

Bon conseiller

majo58

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Je revois le neuro au mois d'Avril. Quel traitement sans effets secondaires ???

Merci, de ton message et de m'éclairer...........

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Majo

Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 20:52:55

Nathali57

08/03/2017 à 21:25

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Nathali57

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@majo58

Chacun est unique quant à l'évolution de sa SEP et sa tolérance aux ttt. J'ai eu bcp de mal avec l'Avonex et la copaxone et rien de gênant pour le bétaféron et le tecfidéra.

Aujourd'hui il y a un grand choix (tolérance et efficacité) et NON ce n'est pas un caprice de vouloir changer quand le ttt est contraignant.

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Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 21:25:16

majo58

08/03/2017 à 22:07

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majo58

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Merci, de ces informations très, très intéressante !!! Quelle grande maturité Nathalie !!! J'admire !

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Majo

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Nathali57

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@majo58

juste 23 24 ans de SEP et 6 mois de Carenity

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Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 22:09:42

majo58

08/03/2017 à 22:13

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Tout est là Nathalie !!! J'ai tout à apprendre dans cette maladie qui est tellement difficile....... à comprendre

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Majo

Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 22:13:29

Nathali57

08/03/2017 à 22:20

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Nathali57

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@majo58, heureusement il y a du monde pour nous répondre ici, j'ai beaucoup appris. et compris!

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Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 22:20:53

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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