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Avonex et tolérance
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Avonex et moi
Bonjour
Sous Avonex depuis janvier 2011. injection en auto traitement avec stylo en alternance dans les cuisses. le vendredi matin vers 7h00. un ibup vers 12h00
les injections ne se ressemblent pas toutes. parfois pas douloureuses du tout, parfois avec douleur à l'aiguille (sur des nerfs ?)
les effets secondaires non plus, parfois juste une lassitude dans la journée parfois des maux de têtes, etc... mais supportables toujours et qui cèdent parfois à un deuxième ibup si nécessaire.
j'ai cru quand même remarquer que si l'avonex était trop froid au moment de l'injection, c'est plus douloureux et avec un peu plus d'effets ssecondaires. du coup je me fais l'injection avec un produit qui retrouvé la temp ambiante (sorti suffisament tôt) mais je ne suis pas sûre que tout soit lié.
voilà mon expérience d'Avonex avec qui je compte bien faire un bout de chemin.
Sissi18
ctoutcontre
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Dernière activité le 02/04/2024 à 15:07
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Sissi,
C'est le conseil de BiogenIDEC, qui se trouve dans le mode d'emploi chapitre 7) Comment injecter Avonnex ... A) preparation ... point 2 Laisser la seringue se réchauffer
Laisser la seringue à température ambiante pendant une demi-heure.
Ceci permettra un meilleur confort lors de l’injection.
Attention: Ne pas utiliser de source externe de chaleur telle que l’eau
chaude, pour réchauffer la seringue.
Donc ton observation est tout simplement une observation de la realité, conseillé par Biogen.
Sinon je suis sous Avonex depuis 7 ans, en general je fais mon injection en fin de semaine, avec 1 doliprane(paracetamol) 30-60 minutes avant et un autre 30-60 après, et si jamais le landemain j'ai des signes pseudo-gripaux je prend encore un. A part ça ça va :)
A+
nightwish
nightwish
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02
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une amie infirmière m'a fait l'injection cet après-midi dans le bras ( comme un vaccin) ; ça repose mes cuisses et mes fesses!!!!
je vais voir si j'ai mal ou pas ce soir et cette nuit.....
affaire à suivre
Utilisateur désinscrit
AVONEX & Co
Sous Avonex depuis 7 ans je fais mon injection en fin de semaine le soir avant de me coucher et je prends 1 ibu, régulièrement la réaction se fait ressentir le lendemain toute la journée, état grippal courbatures maux de tête mais cela reste toujours dans le domaine du très supportable, donc on continue.
Bonne injection à toutes et tous.
Miami
gosmout
gosmout
Dernière activité le 04/12/2021 à 07:24
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Ami
Bonour,
J'ai eu moi aussi de l'Avonex pendant 2 ans, mais j'ai dû arrêter car j'en avais ras-le-bol d'avoir la grippe chaque semaine, de plus ça n'empêchait pas les poussées...
Je suis passée ensuite par Rebiff 44, et maintenant je suis sous Copaxone, ça se passe mieux, même si c'est contraignant de se piquer tous les jours.
Et ce qui est très important aussi, c'est de changer le site d'injection à chaque fois, ça aide au niveau des douleurs.
Bonne journée et bon courage :)
Morgan
Mimisep
Mimisep
Dernière activité le 27/04/2017 à 09:48
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Bonjour
Je suis sous avonex depuis à peu près 12 ans, les premieres fois ont été redoutables. Maintenant j'ai opté pour le vendredi soir, je prends du doliprane une demi-heure avant. Pendant ce temps là, la piqure reste à température ambiante. Quatre heures apres je reprends un cachet et après si des douleurs se manifestent je gère au coup par coup. Il m'arrive desfois de mal piquer et ca je déteste c'est comme si on touchait un petit nerf. Je dois avouer que depuis je n'ai eu que deux crises contre 14 les deux premieres années de la maladie alors je ne vais pas me plaindre. Par contre je me traine une fatigue et pas grand chose d'efficace pour remonter la bête, à part les coups de pieds aux fesses, alors tous les matins je me bouscule, une fois que la machine est chaude cela va mieux mais j'ai vraiment l'impression de ressembler à un vieux diesel.
A+
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Bonjour tout le monde,
En ce qui me concerne cela fait bientôt 4 ans que je prends ce traitement et je ne vous cache pas qu' il y a eu des hauts mais surtout des bas grrrr
Mais bon maintenant, je gère plutot bien l' injection.
Je la fais le dimanche dans la nuit avec prise d' ibuprophène 400 ensuite un cachet toutes les 5 heures pour éviter les effets secondaires!
Néanmoins le lendemain, mes 2 bras sont très lourds et je perds le peu de sensibilité qui me reste dans ces derniers,
Ma dernière poussée n' a pas été sympa avec moi !
saxou12
Bon conseiller
saxou12
Dernière activité le 14/10/2021 à 11:16
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Ami
Bonjour,nightwish j'ai ete sous avonex de decembre 2009 à avril 2010 j'ai eu exactement les mêmes symptomes que toi et comme je continuais les poussées mon neuro m'a passé sous extavia qui après 1an ne me fesait plus aucun effet IRM trés mauvais apparition de nouvelles plaques et bilan sanguin pas bon donc je suis sous fingolimos depuis juillet j'espère que ca ira mieux pour toi
Utilisateur désinscrit
Moi je suis sous avonex depuis juillet 2010 et les 6 premiers mois ont été tres difficiles. Nausées, courbatures importantes, mal au dos et cervicales mais pas de fievre pour moi. Au debut l'infirmiere me piquait le soir mais apres j'etais fatiguée toute la journée du lendemain apres avoir passée une mauvaise nuit donc j'ai tout changé le jour et l'heure maintenant c'est le matin à 9h je suis certes fatiguée la journée malgré l'ibuprofene mais je dors bien et en general la journée du lendemain et bien mieux même si je ne suis pas la derniere à me coucher le lendemain!!! Plus de poussées pour le moment donc je me dis que c'est efficace mais avoir la grippe toutes les semaines c'est difficile moralement. je vois qu'on est tous dans la meme galere et personne a de remedes miracles pour ces foutus effets secondaires et fatigue. Avoir l'impression que son corps pese 1 tonne et qu'il faut se le trimbaler toute la journée celui qui a une solution qu'il nous la fasse partager!! Biosus à tous!!
Utilisateur désinscrit
J'ai commencé Avonex il y a quelques mois après plusieurs traitements par injections sous-cutanées. Ma neurologue veut que je me pique toute seule, mais personnellement l'arrivée de l'infirmière pour les intra musculaires, après 8 ans à me faire les sous cutanées c'est un soulagement. Pensez-vous que je puisse résister à ce qu'elle elle veut ? Depuis ces quelques mois, l'infirmière me pique uniquement dans les fesses, pensez-vous que je puisse demander l'injection ailleurs ?
Fait bizarre, comme vous, c'est pas la fête après l'injection, le samedi matin après une nuit de "merde" c'est comma sur le canapé avec au petit dèj café corsé/ibuprofène, cocktail détonnant et super efficace pour 2 ou 3 heures. Mais j'ai remarqué que lorsque je me force à sortir le soir après l'injection, le fait de me forcer à avoir une "vie", ça diminue énormément les effets secondaires. Comme si, me coucher, c'était laisser toute la place au traitement pour me bouffer. L'un de vous a-t-il déjà eu ce genre de sensations ?
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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nightwish
nightwish
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02
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7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Contributeur
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bonjour,
sous Avonex depuis janvier 2010, les débuts ont été très difficiles avec beaucoup d'effets secondaires (fièvre ,grosses courbatures et maux de tête)
depuis 1 an, très bonne tolérance mais douleur au niveau des cuisses pendant plusieurs jours jusqu'à plusieurs semaines après l'injection
IM dans les fesses depuis quelques mois et depuis 3 semaines, douleurs dans les fesses et extrème sensibilité après l'injection
quelqu'un a eu ces mêmes problèmes???
que faire???
merci de vos réponses