Patients Sclérose en plaques
Avonex et tolérance
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Utilisateur désinscrit
Ccile fait comme tu le ressent si sortir aprés l'injection t'aide à mieux faire passer les effets secondaires fait le !
quand à te piquer seule moi j'y suis jamais arrivée pendant les 5 ans de traitement le neuro m'a toujours fait la prescription insiste !! fait valoir que le traitement est cher pour la sécu et si tu dois gâcher plusieurs injections c'est balot !! l'intramusculaire pas évident seule !
maintenant il existe des stylos auto injection si c'est ça que l'on te propose c'est différent ! ça c'est faisable et fait pour d'ailleurs
bon courage
amitiés
tchounette69
tchounette69
Dernière activité le 12/08/2021 à 21:35
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Bonjour,
j'ai été sous avonex pendant 6 mois l'année derniere. J'ai très mal vécue ces 6 mois !! Effets secondaires (courbatures, fatigues...) j'ai arrété se traitement pour faire un bébé !! maintenant je suis maman depuis 1an. Nous essayer de faire un 2eme enfant donc ma neurologue m'a dit qu'apres bb2 il faudra un traitement de fond !! ayant deja fait un traitement je peux pas bénificier d'un traitement sous cachet ! donc c'est sois avonex soit copaxone ! donc je pense prendre copaxone.. mais piqure tout les jours sa me fait un peu peur !!!!!!!!!
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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Ami
Bonjour
Sous avonex depuis 9 mois, je me pique toute seule (je n'aime pas les piqûres !!!) le matin, l'avantage c'est que je la fais à l'heure que je veux, dès que je me sens prête. Mon infirmière m'a dit au départ que de bouger après l'injection atténuait les effets secondaires. Pour ma part, c'est au choix : mal de tête avec ou sans fatigue. Dès fois tout se passe à merveille. Par contre je prends toutes les 4 h soit de l'ibuprofène, soit du dafalgan.
En général tout se calme en fin de journée.............. mais dès fois non !
Par contre j'apréhende toujours cette injection, car j'ai eu le malheure de me piquer sur un nerf 2 fois (sur 40, c'est raisonnable)
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Utilisateur désinscrit
Je me suis piquée seule durant 7 ans, ce n'était que des sous-cutanées, mais pareil, je me rappelle avoir touché des choses auxquelles il aurait pas fallut. Je me suis fais très mal, et c'est vrai que les intramusculaires ça ne me tente pas plus que ça que d'être seule à faire la manipulation avec, même avec injecteur.
Merci pour vos réponses.
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
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Hé bien j'y suis depuis le 16 mars 2012 et ça se passe bien !
Oui, j'ai eu et j'ai encore les mêmes symptômes (qui s'estompent avec l'habitude et l'accoutumance du corps au produit) mais j'étais prévenue et donc j'ai choisis celui-là en connaissance de causes et d'effets secondaires connus pour un effet recherché plus sûr.
Je ne me suis fait un bleu que deux fois depuis, et suis plus fatiguée depuis que j'ai repris le boulot en pleine chaleurs en mi-temps thérapeutique pouvant me reposer (quand j'accepte) l'après midi !
Enfin, je vous dirai en septembre ce que ça donne en bossant à plein temps ! (mon poste et les missions, sont aménagés).
En gros, suis assez fatiguée et ne suis pas encore très bonne en gestion de cette purée (pour rester polie) de fatigue que je ne respecte pas assez. Elle exagère un peu beaucoup faut dire et ça m'énerve !!!
Pourtant je suis zen comme fille
bref ci-joint photo de famille
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Adarsha
Adarsha
Dernière activité le 04/10/2019 à 11:03
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Bonjour,
suis sous avonex que depuis 2 mois et demi et je ne le supporte plus déjà - Mazette - Je ne veux plus faire d'injection tellement je suis mal !!! Ouh là là -
Je passe par 3 phases en une semaine :
3 jours malade (et encore ca va mieux j'ai réussi a géré le doliprane 1g à prendre toutes les 5 heures, bonjour le mal de ventre....)
2 jours H.S. (oui plus personne)
2 jours complètement speed, contrariée, agacée, stressée, contractée, mal à la tête, dors pas ou peu, bref l'horreur
et ensuite prochaine injection et on recommence.
Non là je n'en peux plus....
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
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Hé bien Adarsha,
c'est là que je me dis que mon mode de vie et
le fait de la traîner sans le savoir
car j'ai connu ce que tu décris là bien plus jeune (sans traitement)
fait que là j'ai eu le diagnostic et tous les symptômes ensemble
pour tout faire d'un coup sans rejet.
c'est pas facile mais soit c'est ainsi.
Faisons avec.
Ce n'est pas de la résignation mais
de l'acceptation pour passer outre et de dire :
je m'en pique de la SEP !
Le tout est de trouver le bon traitement
(quand on est pas PP et tant qu'on est pas SP).
Il y a peut-être aussi le "bon moment" (hormones, biorythme, époque)
Si on nous propose un traitement c'est déjà une chance
tous sur ce forum n'ont pas de traitement et doivent faire avec
leur bon cœur, leur ingéniosité pour s'adapter etc
personnellement je suis prête à tout,
mais bon le plus tard possible
qui vira verra les avancée scientifiques et humaines
il suffit d'y croire et d'y travailler
avec nos propres moyens
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour à tous !!!
Je résume vite fait et ceux qui veulent des précisions me demanderont ;-)
Avonex depuis 8 mois en intra musculaire, au début dur les premières injections, effets secondaires à tire la rigot, les deux ou troispremières injections... Maintenant petit rituel, dafalgan 1h avt et sortie de la seringue, puis injection dans la cuisse ( comme u, grand tout seul avec un stylo pré rempli) puis 3h après dafalgan profenid, et ça jusqu'à ce que je dorme le soir... Je me,pique tous les mardi soir.. Je prends jamais de caféine le jour de mon injection c tt.. J av lu ça qq part donc je le fais ;-) et ca a l air de rouler...j appréhende à chaque fois,ma piqûre mais ça roule en général ;-).. Par contre qd j arrive au dernier de me piquer , j ai l impression que mon cerveau le sait et eMme sent pas terrible, est ce car le produit commenec à plus faire effet ou est ce car il appréhende la piqûre?
voilà en gros mon ressenti, pour résumé avt et après injection petits médoc même si ça va bien ça anticipe j ai l impression pour les effets secondaires ... Pti tuyau.. Bon courage à tous
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
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Super moi aussi idem Gaz gaz,
pour tout ce que tu dis dont le tuyau
c'est une auto-appréhension, et si on a fait un effort avant aussi,
faut se reposer avant et pas y penser
et se déconditionner de ce petit bög en fait par l'habitude,
et respirer un bon coup avant la pizouze :))
merci oui, bon courage à tous même si on en manque jamais !
sinon on aurait jamais eu la SEP !
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Bonjour a tous, (je suis toute nouvelle par ici)
je vois que qqun supporte bien, qqun moins bien, en tous cas moi j'en ai souffert depuis février cette année et j'ai abandonné, c'étais trop dur...au début j'ai essaye le soir avant dormir et toute la nui la fièvre me laissé pas malgré le biprophenid et deux dolip, en plus le wek end mon mari soufrait plus que moi...après j'ai commençait le faire le lundi matin, bien jusqu'au soir je tenais bon mais le lendemain et mercredi je pouvais pas aller travailler , mal partout, nausé, fatigue énorme, bref j'ai attendu encore un peu et plouf la 3-éme poussé en juillet, en tout cas mon neuro me dit de passer au copaxone, je sais pas pire ou pas avec injection chaque jour, mais bon...
Bonne chance a tous et à toute :)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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nightwish
nightwish
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02
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bonjour,
sous Avonex depuis janvier 2010, les débuts ont été très difficiles avec beaucoup d'effets secondaires (fièvre ,grosses courbatures et maux de tête)
depuis 1 an, très bonne tolérance mais douleur au niveau des cuisses pendant plusieurs jours jusqu'à plusieurs semaines après l'injection
IM dans les fesses depuis quelques mois et depuis 3 semaines, douleurs dans les fesses et extrème sensibilité après l'injection
quelqu'un a eu ces mêmes problèmes???
que faire???
merci de vos réponses