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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Detchen

09/07/2019 à 11:56

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Detchen

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@joker94 bravo !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-07-09 11:56:54

Detchen

09/07/2019 à 12:11

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@Jo0203 Bonjour,

Savoure le truc alors !

Mais sois c'est raisonnable parce que quand on se sent bien wouahou on oublie la SEP mais Elle non!

Donc, il faut se ménager même si on se sent en super forme.

Enfin ma victoire je la fête demain : sous Tacfidera depuis 2014 sans poussée.

Une réussite l'an dernier de l'écrit d'admissibilité d'un examen pro, mais je n'ai pas eu l'oral d'admission où la SEP m'a clouée. Mais SEP pas grave !

Car je persévère j'en suis à ma 2e Marseillaise des femmes.

Je maintiens victorieusement mon poids depuis 2017 où j'ai perdu 17kg de surpoids en 9 mois grâce à un régime de rééquilibrage alimentaire et du sport adapté commencé à l'hôpital dans programme APA SEP.

Je crois que c'est tout hein comme victoire c'est le quotidien parce que tous les jours je me lève je vais bosser à plein temps même si c'est fatiguant et que j'en ai marre mais voilà le travail c'est la santé.

Bon appétit c'est midi je dois passer aussi à la pharmacie.

Portez-vous bien comme portez-vous bien et soyez heureux et ce qui compte quand on décide d'être heureux tu vas mieux.

Tendresses

Detchen 🧘🙏🦒💗

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-07-09 12:11:03

dan26576

10/07/2019 à 10:33

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dan26576

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Bonjour le matin je marche à la fraiche, et je me repose en écoutant Soul Sacrifice / Dennis Drum Solo - Santana [Live At Montreux 2011] Blu-ray 1080p

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-07-10 10:33:23

dan26576

10/07/2019 à 11:33

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dan26576

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@Jo0203 Bonjour c'est bien de parler avec Detchen, un sépien bien, avec qui je parle depuis de nombreuses années, et je lis que tu as un travail, c'est bien de travailler, bon pour le moral, pour l'argent, soit une personne heureuse, pour toujours bien avancer dans la vie !

Bisous.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-07-10 11:33:23

Utilisateur désinscrit

23/07/2019 à 20:45

Ma p'tite victoire à moi c'est de pouvoir me lever tous les jours et tenir debout. Pouvoir aller faire mes courses à pieds mon casque sur les oreilles et la musique à fond. En ce moment, c'est toutes les chansons et musiques d'une série que j'ai vu sur Netflix. La musique est entraînante et ça évite d'entendre la bêtise humaine par la même occasion ! Ma p'tite victoire c'est de pouvoir vivre seule, sans l'aide de personne... pour le moment en tout cas emoticon Joues roses

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-07-23 20:45:34

Catoue

15/10/2019 à 23:06

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Catoue

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Bonjour sep depuis 12 ans des hauts des bas ... commerçante à mon compte av un magasin qui bouge donc pas tjs facile je boîte je boîte... on me demande tjs pourquoi je boîte gentillement donc je répond que j ai des options ... ce qui me sauve c est moi le bosse et j aime ce que je fait je galope tte la journée 😋 ouf mais dès que je termine je me traîne à la voiture jamais loin ... pour enfin rentrer à la maison ! Mes activités : le kiné av une kiné aveugle ( chouette expérience de sens decuples.. ) le chant nvelle activité arriver à chanter ds un groupe et se depasser derrière un micro face à un public ( chose que je n aurais jamais essayé sans être malade ... ) l envie de dépasser ? Je sais pas mais j aime 😋 ça ! Et bien-sûr j aime la musique cela m aide aussi j écoute bcp ! Merci deezer 😊 bien à vous Catoue

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🐠 Catoue

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-10-15 23:06:17

Roseland

16/10/2019 à 10:33

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Roseland

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Qu elle plaisir de vous lire. Pour ma part je n ai pas la sep mais la spondylarthrite. Par contre ma fille est atteinte depuis 2ans sous tecfidera. Je suis tellement fière d elle. Apres une pousse compliqué (ne marchait plus pendant quelques jours) elle va bien. Elle va attaquer une formation pour devenir secrétaire assistant comptable rémunéré en plus. Ca va être un parcours long mais des possibilités s ouvre à elle et j espère qu à vous aussi.

Ma maman est atteinte aussi depuis plusieurs années et malgré cette fatigue intense elle est complètement autonome et prend juste sa canne de temps en temps pour l équilibre.

Tout ca est pour moi de grandes victoires contre cette maladie de m...

J ai pu remarquer que le moral joue un grand rôle dans cette patho (ainsi que spondy) alors chaque jour suffit ca peine. Chaque bon moment doit être profitez à fond. Chaque envie doit etre assouvi. Chacun à son rythme...

Alors accrochez vous ne laissez personne vous humilié ou vous diriger car vous êtes tous et toutes des warriors!!!

Bonne journée et merci pour vos messages... 🌹🌹

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-10-16 10:33:26

Detchen

Édité le 04/06/2020 à 22:19

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Detchen

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Victoire d'hier soir après un confinement strict depuis le 15 Mars dernier. Je suis en fait confinée depuis le 13 mars au soir et suis juste sortie pour voter vite fait le 15. Bref, je suis allée marcher en couple avec notre amie et collègue aux alentours dans un parc avec un certain dénivelé, j'avais pris les bâtons de marche nordique. Contente car pas trop rouillée et sans trop de spasticité, un peu plus mais acceptable.

Car depuis : télétravail, plus de kiné, que des RV médicaux en teleconsultation, j'ai zappé IRM et autres radio ou échographie. Ce sera pour dans 6 mois pas de poussée a priori. Le confinement me va bien.

Bref, tout va bien grâce à ma discipline quotidienne, qui ne m'a pas laissé le temps de me connecter aux réseaux sociaux comme celui-ci, restant avec mon groupe local de sepiens sepiennes et mes collègues connectés par téléphone ou visiophone.

Voilà, restons en bonne santé.Ok on a la SEP pas besoin de coronavirus on les connait déjà tous les ans avec la grippe moins forte grâce aux vaccins non invasifs pris en préventive. Sur toutes les allergies plus fortes cette année.

Voilà, restons en bonne santé.

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-06-04 22:17:54

Candice.S

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12/06/2020 à 10:30

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Candice.S

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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44

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Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Cette discussion est faite pour partager vos petites victoires face à la sclérose en plaques emoticon Trèfle

Alors, à quand remonte la dernière fois où vous vous êtes dit : "J'ai l'impression d'aller un peu mieux!" ? Où vous avez-vu une certaine amélioration ? Un moment de répit ?

N'hésitez pas à partager vos petites et grandes victoires !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-06-12 10:30:06

SEPmariej

19/06/2020 à 15:57

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SEPmariej

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Bonjour à tous !
Ma dernière victoire est plutôt d'ordre moral ! Depuis deux semaines, je revois mes petits enfants, et ça ça n'a pas de prix emoticon Joues roses Je les garde à nouveau ! Alors moral au beau fixe.

Au plaisir de vous lire. Amitiés.

Marie.

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Marie. J

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-06-19 15:57:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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