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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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dan26576

21/06/2020 à 13:34

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dan26576

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@Detchen Je vis tranquillement, et mon rendez-vous à l'hôpital sera le jeudi 13 aout pour un contrôle, et je ne resterais que trois jours, donc tout vas bien

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-06-21 13:34:16

Candice.S

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29/06/2020 à 15:59

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Avez-vous pu reprogrammer tous vos rendez-vous médicaux ? Comment vous sentez-vous depuis la reprise de vos soins (si ils avaient été mis en pause pendant le confinement) ?

N'hésitez pas à échanger et à partager juste ici !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-06-29 15:59:09

jossdidier

30/06/2020 à 10:32

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jossdidier

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@Candice.S Bonjour,

Merci,bof la fatigue et le mauvais équilibre reviennent après arret du QizenDay .Un peu déçue mais bon ….

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-06-30 10:32:58

SEPmariej

13/07/2020 à 15:56

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SEPmariej

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Bonjour à tous, @Candice.S‍, en effet, j'ai repris mes séances de kiné et cela fait beaucoup de bien. Il se dit beaucoup que nous craignons une seconde vague de COVID-19 et cela m'angoisse un peu. Après tout, quand on voit les rassemblements non protégés comme à la fête de la musique ou encore ce week-end à Nice, il ne faut pas s'étonner. Les gens sont inconscients !

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Marie. J

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-07-13 15:56:34

pascale89

19/09/2020 à 15:53

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pascale89

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ma victoire d'aujourd'hui c'est rien , comme tous les jours sauf que j'ai réussi à vendre mon mini four sur le bon coin

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PASCALE

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-09-19 15:53:40

Candice.S

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12/10/2020 à 10:46

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous en ce moment ? emoticon Joues roses

Quels sont les signes d'amélioration de la sclérose en plaques ? Quelles sont vos petites victoires sur la maladie ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-10-12 10:46:02

dan26576

13/10/2020 à 10:19

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dan26576

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Bonjour, j'ai pu aller à l'hôpital, du 6e étage, pour ma cure habituelle de soluedroll, heureusement que là, dans la chambre où j'étais il n'y avait pas de voisin de chambre, et ça m’arrange, comme ça j'étais renquille, en marchant dans le couloir, je voyais une autre chambre, où le patient regardait la télé à des volumes forts, ce que je n'apprécie pas.

Je suis habitué, comme à chaque fois, à marcher dans le couloir, le plaisir de marcher, ça vaut pour moi de l'or !

Je suis toujours heureux quand on me fait la cure de solumedrol, pour l'énergie que ça m'apporte emoticon Cils

Vous aussi passez une bonne journée emoticon Top la

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2020-10-13 10:19:18

Bidulou04000

19/03/2021 à 14:13

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Bidulou04000

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@dan26576 c'est chouette de te lire tu positives toujours !!!!! moi le 9 mars ma consultation avec le Pr Pelletier s'est faite par téléphone !!!! c'est bizarre mais cela s'est bien passé ... J'avais pris soin de lui envoyer par mail une lettre circonstanciée ma vie , mon ressenti etc et les 2 dernières lettres de consultation du neuro de Gap et dernieres IRM . c'est un vrai pro .

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claudine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-03-19 14:13:54

dan26576

19/03/2021 à 16:39

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dan26576

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@Bidulou04000 Oui sur le net dans le journal C la santé, il y a une interviewe du professeur Jean Pelletier, c'est un des responsables de la fondation ARSEP, J'ai été content de l'avoir vu quand j'ai été à la timone pour le voir, il a regardé les courriers qui parles de moi, et il est content que tous ce passe bien, et que je vois un kiné, car la première fois où je l'avais vu il m'avait dit de voir un kiné régulièrement ; ce que je fais, plus le fais d'avoir un tapis de marche, plus un vélo d'intérieurs, tout ce passe bien pour moi, et quand je le vois j'ai toujours le sourire emoticon Top la , oui comme tu dis un vrai pro.

Avant de l'avoir vu j'avais vu un autre neurologue, Padovani, qui ne m'avais fait que l'irm cérébral, j'avais 24 ans, pour me dire que j'avais la sep, en me précisant que je finirais ma vie en fauteuil roulant ! il aurait du prendre des cours avec Pelletier !

Je remercie Pelletier qui, avait vu que la cure de solumedrol stop la maladie, tout en m'incitant à faire des exercices physiques !!! j'avais 24 ans quand je l'avais vu, et je vais fêter mes 45 ans, et je marche toujours sur mes deux jambes, pour quelque centaines de mètres emoticon Combattant emoticon Top la

Passe une bonne fin de soirée emoticon Top la

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-03-19 16:39:22

dan26576

24/03/2021 à 15:14

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dan26576

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@Caronormandie Bonjour

Ma victoire du jour : tous les jours je fais dès sorties hors de chez moi pour partir marcher, et aussi des exercices physiques que m'a conseillé de faire ma kiné, pour faire travailler mon équilibre, et de toujours rester droit, et d'utiliser : un tapi de marche, un vélo d'appartement.

Et je remercie le professeur Jean Pelletier qui me fait une injection de solumedrol tous les six mois, trois heures à l'hôpital, pour l'injonction qui, stoppe l'avancée de la sep, m'apportant une énergie suffisante pour faire les exercices physiques ; et vivre le mieux possible

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-03-24 15:14:38

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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