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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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dan26576

20/03/2018 à 12:04

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dan26576

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Bonjours laruns

Au niveau des dents en rapport avec la sep, je sais pas, cette maladie incompréhensible, quand je vois à l'hôpital des patients qui ont la même forme de sep que moi et la vivent déferrement ?

Vie le mieux possible.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2018-03-20 12:04:34

laruns

21/03/2018 à 18:55

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laruns

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Oui j' problème nous allons nous ennuyer si tout tourne rond

Généraliste pas,de réponse

Attendre le 30

Aujourd'hui mauvaise nouvelle une amie nous as quitter rejoint sa moitié dans les nuages

Elle nous as apporté une pelote de laine de gentillesse

Josiane de nuage en nuage vie ta nouvelle route

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2018-03-21 18:55:01

dan26576

22/03/2018 à 09:45

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dan26576

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Bonjour, je te souhaite que tout ce passe bien emoticon Top la

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2018-03-22 09:45:50

Jo0203

04/04/2018 à 11:39

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Jo0203

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Bonjour pour moi je ne sais pas si c une victoire mais je me sent anormalement bien depuis une bonne semaine voir 15 jours ( quand je dit anormalement cela signifie que je me sent très bien voir trop je n est tellement pas l’habitude d etre en forme à ce point là que sa m inquiète c est bête peut être mais la première poussée que j avais eu est arrivée après une période où j était en super forme donc je me pose des questions esce que vous avant une poussée vous vous sentez aussi bien ? Désolé peut être ma question est bête

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2018-04-04 11:39:08

laruns

11/04/2018 à 19:02

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laruns

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Bonsoir

Je vous donne la réponse du neuro

Je lui dit que ma douleur as disparus .Ces pas logique de partir au urgence sans douleur cause visicule infecter partir urgence encore calcul sans douleur .la,dentiste qui comprend pas que jaj' pas de douleur

En fin de compte il me dit je préfère que vous n'aviez pas de douleur et Mis sclérose n'est responsable

Et il ajoute là j'ai 3 malades avec des douleurs et je ces plus quoi faire

Pour moi ces pas une réponse

Stroufphe silencieux as parlez

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2018-04-11 19:02:39

laruns

06/05/2018 à 14:15

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laruns

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Journée soleil tape dur

Je viens d'apprendre que le tysabri et aubabgio sont des traitements de sep très controversée

La J'eu tysabri ou et ma chance ces d avoir eu une hospitalisation cause calcul tribaux

La constat globules blancs détruit tysabri responsable

Je prend aubagio prise de sang tous les 2 mois risque mon foie et en danger mes la colere

Mon neuro ma rien dit et dans ces cas moi😬 appris par généraliste quand il me dit ta pas prise de sang

Je répond j'ai le temps mes il me dit non ton foie et il a joute le reste ,😥😨

Comment faire confiance

Bon dimanche

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2018-05-06 14:15:39

laruns

06/05/2018 à 14:17

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Je viens d'apprendre que le tysabri et aubabgio sont des traitements de sep très controversée

La J'eu tysabri ou et ma chance ces d avoir eu une hospitalisation cause calcul tribaux

La constat globules blancs détruit tysabri responsable

Je prend aubagio prise de sang tous les 2 mois risque mon foie et en danger mes la colere

Mon neuro ma rien dit et dans ces cas moi😬 appris par généraliste quand il me dit ta pas prise de sang

Je répond j'ai le temps mes il me dit non ton foie et il a joute le reste ,😥😨

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laruns

17/05/2019 à 17:52

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laruns

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La j'ai enfin depuis 2 ans trouver le bon feu rouge pour stopper MIS sclérose

Plus prononciation facile AUBADGIO

Feu rouge toujours allumé

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-05-17 17:52:46

jossdidier

22/05/2019 à 12:39

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jossdidier

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@laruns‍ Bonjour,tu peux me mettre au courant sur ces traitements je suis larguée j'ai 65 ans et à mon époque pas ça autre chose SEP a 24 ans maintenant.Tu dois etre jeune maalade plus de chance c'est bien cette sale maladie va etre enfin vaincue

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-05-22 12:39:52

joker94

03/07/2019 à 20:28

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joker94

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Ma petite victoire est que j'ai projet que j'ai mis en standby à cause de ma SEP,et j'ai décidé de le réactiver.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2019-07-03 20:28:47

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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