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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Nathali57

24/10/2017 à 14:30

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Nathali57

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Bonjour @alvet37

La psychologie ou l'aide des médecins, on aurait tous bcp à écrire! Je ne sais pas si tu peux parler à ton généraliste. J'apprends (lentement) à me tourner vers des professionnels qui m'écoutent. emoticon Annonce

Quant à la fatigue et à l'envie de se retrancher, la vidéo experts donne de bonnes astuces.

par ex "passer un pacte avec son entourage : de ne pas s'apitoyer, de nous infantiliser MAIS en contrepartie à nous de demander leur aide en cas de besoin".

Ici je j'ai pas été jugée et je trouve des belles personnes qui vivent et s'interrogent comme moi.

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-24 14:30:25

laruns

26/10/2017 à 11:16

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laruns

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Nous vivons avec des systèmes D tout le Monde vont les trouver

La famille pour qu'elle adhérents ces laisser trainer des livres qui parle de cette pathologie

Les médiathèques nous aides beaucoup

Infantiliser bien trouvez Nathalie57

Je suis active être assise j'ai des punaises sur les fesses je suis devenue adhérente de afsep

Nos réunions ces pas parlez de MIS sclérose non ces nos passe temps de se rencontrer pour un café ou thé

Aider pour les démarches comme nous sommes abonnés au papier une personnes très compétent aide les personnes

Grasse à eux et mon caractère ma route et moins cahotique

De plus j'ai la chance d'avoir un généraliste qui quand dans la tête ces le brouillard me donne rendez vous le soir

Ils sont les généralistes les personnes qui nous connaissent le mieux

Spy trop sur charger de travail des rendez vous tous les 2 mois pas bien

Neuro eux ces MIS sclérose qu'ils voient mes pas la personnes

Je suis peut-être dure mes ces se que j'ai constaté .Dans une association ont voit de tout les médecins incompétent des traitements fou

Ces ma décision maintenant tout médicaments donner sans explications ou au cas où j'aurais telle pathologies qui pourrait se réveiller

Sont viraient d'office je préviens toujours le médecin qui la prescrit

Le médecin si vraiment il y as vraiment la nécessité de prendre se médicaments vas argumenter bizarre

Quand ils refont ordonnance médicaments pas inscrit ?

Maintenant j'ai le traitement pour MIS sclérose et plus de somnifères ces des plantes qui pour moi et efficace

La liste de de 10 je suis à 2 mon estomac lui et content

Être malade mes un mouton

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laruns

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laruns

27/10/2017 à 11:06

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laruns

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Soleil très bonne journée comme d'habitude le matin j'ai du mal à démarrer ☕

Aujourd'hui faire des cartons décidé faire un vide grenier moi vraiment sa, m'amuse

mes je vais le faire à 30 km de mon village .Ces de la préparation mes ces une journée rigolote quand les personnes décide de marchandé que le prix et 0.50

Aujourd'hui préparer un pantalon ourlet pour un résidant ou travaille ma fille il as plus de famille donc pas d'aide

La vais prendre un café et je démarre je vous le promet

☕☕??

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laruns

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laruns

01/11/2017 à 11:27

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laruns

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Mes les ami(e)s ou es que vous êtes

Ces calmes sur le site oui nous avons tous beaucoup de choses à faire au ralentie

Moi la première soleil aujourd'hui journée super belle

Que faire moi prépare des activités pour faire à hôpital de jour avec les collègues

Mes matériels pauvre donc se creuser la tête car faut penser sécurité

Changement d'heure es que cela vous as embêter pour ma part j'ai décalé heure du dodo

Je me suis couchée à 23 h 30 réveiller à 8h pas mal à la place dodo à 22 h30 levé 6h

Donc bénéfice positif

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laruns

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laruns

10/11/2017 à 09:58

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laruns

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Elle et arrivez madame neige toutes les montagnes autour de la maison son blanche

Il ne pleut pas mes froid .là il faut qu'il gèle pour la sous couche

Aujourd'hui je finis mes cartons pour un vide grenier

Plus je trie plus je trouve des objets oublier

Dentiste es que vous êtes comme moi je soigne et vers la fin une autre dents fait des siennes

Plus fort quand elle fait une radio la dentiste me dit vous avez mal

Non je réponds et l'a dit y as une infection plus carie

Es que la douleur avec sclérose s'envolent et nous pièges

deux interventions sans douleurs apparentes colique néphrétiques plus visicule

Ces bizarre les symptômes étaient comme si une poussée allez arriver fatigue jambes en grève vomir

Donc si vous avez vous aussi se problème j'aimerais en discuter merci

Bon un café et sa repart

Bonne journée as toutes et tous

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laruns

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dan26576

12/11/2017 à 17:28

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dan26576

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Bonjour laruns

Chez moi à Marseille la neige est rare, et en ce moment il y a un vent fort avec des températures qui nous oblige à nous couvrir pour pas prendre froid.

Pour le dentiste je vais le voire tous les six mois pour être tranquille, comme pour l'irm, un entretient régulier pour éviter la moindre contrariété ; et je n'ai jamais eu de douleurs, tout faire pour le bien être.

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xavier666

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Jpmanue

12/11/2017 à 21:23

Jpmanue

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Bonjour.

Quelqu un pourrait il me dire si le froid à fait parti de sa jeunesse et de son adolescence?

Mon amie atteinte de la SEP depuis 2014 ma confié que pendant toute son enfance et sa jeunesse elle avait vécu dans une maison très peu chauffée et que le froid était à peine endurable.

Merci pour vos réponses

Jean-Philippe

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dan26576

13/11/2017 à 09:28

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dan26576

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J'ai la chance d'avoir chez moi un tapi de marche, plus un vélo d’appartement, que je fais régulièrement, et j'oublie que la sep existe ! emoticon Cils

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xavier666

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dan26576

13/11/2017 à 09:42

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dan26576

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Bonjour Jean-Philippe

Après les exercices physiques que je fais régulièrement je fais une détente allongé sur le dos pendant 30 minutes avec des poches de glaçons sur les jambes, la chaleur est très mauvaise pour les gens qui ont la sep, car cela pose aussi des problèmes de marche.

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xavier666

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Jpmanue

13/11/2017 à 10:45

Jpmanue

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Bonjour Xavier,

Mà demande est orientée sur les facteurs suceptibles de déclancher la SEP et non pas quand on en est porteur.

Ma compagne porteuse de la SEP depuis 3 ans ne supporte pas la chaleur effectivement.

Merci pour votre réponse qe et bon sport. .

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-11-13 10:45:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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