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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laruns

14/10/2017 à 17:20

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laruns

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Bonjour

Agréable d'avoir une bonne nouvelle Roseland

Je savais car lue myéline se construit faible mes elle est là ces le principal

Aujourd'hui sortie karting 1 je savais pas que c'était si bas mais aidez des organisateurs

Copine à fait le chauffeur sa tourne pas mal

Soleil balade super

Mois prochain ces sorties chevaux là aussi nous allons faire

Passer un très bon weekend

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-14 17:20:13

Ptitbout65

15/10/2017 à 18:02

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Ptitbout65

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Cc bonne nouvelle Roseland. Moi j'ai attaqué mon traitement le 6 MABTHERA j'ai signé un protocole car pas encore sur le marché français je marche un peu mieux puisque agit de suite et j'y retourne le 23. Cela se fait en 2 perfusions avec un espace de 2 semaines mais dure 6 mois donc tranquille jusqu'au mois d'avril. Effet secondaire grosse fatigue palpitations nausées. Le principal est que je me deplace beaucoup mieux rien à voir avec tous les soucis que j'ai pu voir en vivant seule. Le soleil est de retour encore mieux. Bonne soirée à tous.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-15 18:02:35

Roseland

16/10/2017 à 06:42

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Roseland

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bonjour à tous,

C est ton premier traitement ptibou65 ? Pénible les perfusions mais si tu te sens mieux ça vos le coup , courage.

Ma fille a attaqué vendredi tecfidera et pour l instant à part des rougeurs qui démangent mais qui ne durent pas rien à signaler, pourvu que cela dure.

Hier elle est même venue balader avec nous vers le lavandou, super aprèm soleil mer calme,des personnes se baignait même !

Bonne journée à tous ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-16 06:42:41

Ptitbout65

18/10/2017 à 16:43

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Bonjour à tous. Oui c'est mon 1er traitement la sclérose à été découverte en Juin mais apparemment présente depuis 2012. Les perfusions le souci c'est que c'est très long mais c'est pour mon bien et avec l'espoir que cela fonctionne. Apparement c'est le cas puisque effet immédiat le lendemain je marchais beaucoup mieux après tant d'années de souffrance. J'y retourne lundi prochain. Il faut que je dise à la neurologue que je suis essoufflée toute la journée ça m'inquiète et je tousse beaucoup on verra bien. ..Bonne fin d'après midi. Corinne

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-18 16:43:21

Roseland

19/10/2017 à 06:17

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Super @Ptitbout65‍ si il y a déjà de l amélioration c est une bonne chose !!

Je suis contente pour toi !

Pourquoi tant d année sans traitement c est un choix de ta part ?

Bon courage pour la suite.

Bonne journée à tous ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-19 06:17:23

Roseland

19/10/2017 à 06:34

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Super @Ptitbout65‍ si il y a déjà de l amélioration c est une bonne chose !!

Je suis contente pour toi !

Pourquoi tant d année sans traitement c est un choix de ta part ?

Bon courage pour la suite.

Bonne journée à tous ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-19 06:34:27

laruns

19/10/2017 à 15:43

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laruns

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Cc aujourd'hui je m'aperçois que rester sur le fauteuil me fait tomber la fatigue sur le dos

Donc être active ces pour moi le meilleur moyen de me battre contre MIS sclérose ??

De sentir bien.j'ai entendu dire que des personnes ne prennent pas de traitement sauf poussée

Je leurs tire mon chapeau car là faut être volontaire comme pour les régimes ?

Notre mental peux bloquer la maladie le fait de vivre comme avant la maladie rien se refusé ne pas écouter les donneurs de leçons souvent valide ?

Ma journée aujourd'hui et nulle je vais la démarrer vers 18 h

Cela et un coup de pompe

?☕☕?♿

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laruns

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Ptitbout65

19/10/2017 à 17:00

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Bonjour à tous Merci Roseland pour ton mess cela me me touche bonne question pourquoi pas de traitement avant malheureusement je suis tombée sur des médecins incompatible qui malgré mes gros problèmes de marche ne m'ont pas dirigé vers un neurologue ni d'examens poussés comme IRM donc j'ai subi. ...Bonne fin d'après midi à toi et ta fille ( courage pour elle aussi ).Corinne

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Roseland

20/10/2017 à 06:54

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Bonjour à tous,

@Ptitbout65‍ je suis désolée pour toi c est horrible quand on tourne en rond .

Tu as du être dans l angoisse pendant longtemps.

Pour l instant ma fille se maintient, dans notre malheur on a eu la chance qu elle soit diriger vers les bons médecins.trois semaines d attente pour le résultat de la PL ca a déjà été compliqué alors toi j imagine même pas.

Pour le boulot par contre c est compliquée et cela me tiens en soucis pour l instant elle est en maladie sur conseil du neurologue car le traitement risque de la fatiguée.

Bon courage et bonne journée à tous ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-20 06:54:53

Ptitbout65

20/10/2017 à 16:25

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Ptitbout65

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Bonjour à tous. Oui cela a été très long mais maintenant je suis très bien suivi et le personnel de l'hôpital est génial. Le traitement me fatigue énormément aussi donc je ne peux plus travailler je suis en invalidité malheureusement et étant seule pas facile. Bonne fin d'après midi à tous. Corinne

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-20 16:25:47

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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