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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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dan26576

14/11/2017 à 11:51

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dan26576

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Et il faut toujours un bon neurologue en qui on a confiance, et ce qui peut déclencher la sep, à ce jour il n'y a pas de réponse, problème au niveau de la psychologie pour déclencher cette pathologie ?

Pour mon bien être quotidien, moi et d'autre patients sep avons supprimé les produis laitier de vache et de chèvre, qui posent d'énorme problème de marche, en plus de la maladie.

Que ta compagne se porte le mieux possible.

Xavier

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-11-14 11:51:07

laruns

18/11/2017 à 15:11

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laruns

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Dan tuas raison beaucoup se sont retournez pour le changements de nourriture la mauvaise élève j'ai décidée de rien changez

Plus par facilité j'ai pendant un moment changer ma nourriture mes très vite j'ai associé les deux régimes diminuer certains aliments.mes je suis septique Es que vraiment les douleurs diminuent !à,ces la question Que faut-il attendre d'excès régimes

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-11-18 15:11:10

dan26576

20/11/2017 à 13:30

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dan26576

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Bonjour laruns

Pour les douleurs je sais pas, j'ai la chance de n'en avoir jamais ressentie.

Pour l'alimentation, toujours des fruits et des légumes, pour manger équilibré, et l'exemple parfait des gens en surpoids je regarde à la télé des américains avec le Mac-Donald : être gros ça ne les gêne pas, de même pour certains français que j'ai pu croiser via le Mac-Do ; la dernière fois où j'étais rentré dans un résto Mac-Do, l'odeur que j'y avais respirée m'avait dégoutté, berk !

Xavier

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-11-20 13:30:46

Jpmanue

21/11/2017 à 21:52

Jpmanue

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Bonsoir Xavier..

Merci pour ton retour .

Je n avais jamais entendu parler que les produits laitier étaient néfaste .

Voudrais tu m orienter sur des études à ce sujet stp?

Merci

Force à toi ?

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-11-21 21:52:29

dan26576

22/11/2017 à 10:59

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dan26576

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Ma victoire du jour, je suis optimiste, et je suis pris quotidiennement dans un élan à regarder les jolies aspect de la vie, et ça fait toujours du bien, et de fait les gens que je fréquente ressentent aussi cette agréable harmonie.

Merci à tout le monde.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-11-22 10:59:06

dan26576

23/11/2017 à 12:29

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dan26576

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Bonjour Jpmanue

Pour le petit déjeuné je mange la crème Budwig dans un petit plat avec de dans deux yaourts soja nature, un yaourt soja aux fruit au dessert à midi.

À 10 heures du matin et à 15 heures je prends un cachet de Calcium vitamine D3, et lors des saisons froides dans un verre d'eau 15 goutes de Extrait de pépins de pamplemousse.

Après le petit déjeuné je prends un cachet de Toviaz 8 mg pour les problèmes d'urine, deux cachets de Cramberry, un cachet de ergyonagre.

Après le repas du soir je prends un cachet de Alfuzosine, un cachet de synerbiol

Avant de me coucher le soir je laisse fondre dans la bouche deux cachets de Biomag (stress anxiété fatigue) que n'importe qui trouve en pharmacie.

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xavier666

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Roseland

30/11/2017 à 07:00

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Roseland

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Victoire hier, ma fille a retrouvée la cécité de son oeil après une poussée ou elle est tombée à 3/10 elle est aujourd'hui à 9 !!elle reprend le travail demain en mi temps thérapeutique , nous avons fait une demande de rqth avec une demande de formation .

Pourriez vous parler un peu du travail avec la sep?

Le neurologue à bien discuter avec elle aussi pour savoir si une grossesse serait possible dans les années avenir et les probabilités de transmission, 1sur 600 et malgré qu il faille attendre deux ans pour voir si son traitement lui convient puis l arrêté et faire un IRM et avoir un autre traitement pendant la grossesse, celle ci sera possible !!

En ce qui concerne les laitages, apparemment d après notre médecin, aucune statistique n à prouve que cela évite les poussées mais elle évite d en prendre ..

Voilà les bonnes nouvelles du jour pour nous !

Merci pour vos partages..

Bonne journée ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-11-30 07:00:23

dan26576

01/12/2017 à 15:40

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Bonjour, c'est super bien pour votre fille pour son œil

Je ne travail plus depuis de nombreuses années, et pour bon nombres de sépiens le travail devient très difficile, je suis content pour ceux qui peuvent encore travailler.

Le 08 décembre je vais passer 3 jours à l'hôpital pour la cure de solumedrol, et j'ai l'énorme chance que ça me donne une super énergie ! et après rebelote dans 6 mois

Que votre fille se porte le mieux possible.

Bonne journée ?aussi.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-01 15:40:18

laruns

02/12/2017 à 10:23

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laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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Bonjour

La neige est arrivée en silence

Très beau vendredi au lever

Aujourd'hui il nous faut un tire bouchon pour retirer les nuages qui bouche nos montagne

Aujourd'hui couture pour cadeau d'un résident ou travaille ma fille

Ces là qu'ont s'aperçoit quand la famille disparaît avant la personne malade la solitude s'installe

les fêtes sont difficiles sans une aide extérieure

Toutes et tous ont se réjouit quand un des notre après une poussée tout redevient à la, normalement sans séquelles

Bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 10:23:20

Roseland

02/12/2017 à 10:54

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Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

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Merci beaucoup @dan26576‍ .

Vous parlez de votre cure de solumedrol mais c systématiquement tous les 6 mois chez vous ?

Ma fille en a eu la mais c était pour la poussée et il faut dire qu elle se sei super bien!

Nous nous sommes levés ce matin dans un petit village du Var avec plus de 30 cm de neige un régal pour les yeux !! Par contre il neige encore j espère que nous n aurons pas de coupure d électricité.

Bonne journée à tous ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 10:54:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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