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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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dan26576

26/09/2017 à 18:01

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dan26576

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Deux fois par semaine mon père m'amène chez le kiné, que je vois depuis de nombreuses années, un professionnel qui connais bien son métier, après chaque exercice : vélo elliptique pendant 10 minutes, puis de suite après pose allongé sur le dos sur une table de massage dans une pièce seule en silence, puis vélo d'appartement pendant 10 minutes, et toujours après la pose de 10 minutes ; et à la fin il me fait un massage du dos étant allongé sur le ventre sur la table de massage, et je rentre chez moi avec le sourire.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-09-26 18:01:08

laruns

26/09/2017 à 18:32

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laruns

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Bravo pas facile de vivre une maladie qui imposent tant de contrainte

Je suppose que certaines personnes pensent que sa. nous amusent ha ha ha ??

Je dois prendre rendez vous cela fait deux fois que mon médecin me le dis

J'ai du mal étant activé prend le fauteuil ma Ferrari que quand mes jambes posent un avis de grève ?

Je trouve que tu es très fort ton moral y joue beaucoup

Être possitif fait reculer la maladie

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-09-26 18:32:24

dan26576

27/09/2017 à 14:08

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dan26576

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Oui laruns, c'est devenu pour moi une habitude, comme avec orthophoniste que je vois aussi deux fois par semaine, et j'en suis contant car l’orthophoniste est aussi sympa que le kiné, donc tout vas bien pour moi emoticon Combattant

Quand je le fais je ne pense plus à la maladie.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-09-27 14:08:01

laruns

28/09/2017 à 09:04

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laruns

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Se weed j'en ces la fête du fromage du pays

Il y as depuis mercredi une vague de camping car qui sont arrivé dans le village

Seul bémol ils mettent sur les routes du village pour faire campagne de la paille et sa glisse

Danger pour les personnes qui sont comme nous avec marchés plutôt compliqué

Ces du sport

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-09-28 09:04:07

laruns

01/10/2017 à 10:08

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laruns

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Nous allons dire que météo à décider de déclancher le robinet d'eau froide sur nos têtes

Pas bien pour la fête du fromage du pays

Pas vraiment envie d'aller faire un tour

Fatiguée ou pas ces comme sa

Mes toujours en action à la maison doit finir pose de fermeture éclair blouson avant neige

Pas bien j'ai envoyé paitre mon Spy oui je suis pas une carte vitale plus chèque.

Nous sommes à l'heure lui arrive avec 2 h de retard faut rien dire car lui se trouve à côté malade clinique qu'il organise mieux sont temps

Je suis pas restée quand il est arrivé je lui et demandé mon ordonnance et lui est dit je t'avais avertie

Les autres patients présents ont étaient surpris en partant je leur et dit courage et dit il a avalez sa montre

Pour quoi cette foi si j'ai pas accepter c'était peu être là lune

Bonne journée avec un temps agréable

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-01 10:08:36

dan26576

01/10/2017 à 10:27

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dan26576

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Bonjour, oui c’est toujours agréable quand le temps est sympa emoticon Cils

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xavier666

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Ptitbout65

02/10/2017 à 16:34

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Ptitbout65

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Bonjour dan j'espère que tu vas bien malgré ce temps maussade. Moi je commence mon traitement vendredi et je dois avouer que j'ai la trouille même si je sais que cela est pour mon bien et surtout vital je ne supporte plus d'être dans cet état. ..

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-02 16:34:02

dan26576

02/10/2017 à 18:01

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dan26576

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Le neurologue que tu vois dois bien travailler, donc c'est toujours bien pour nous, et la trouille te passera quand tu te sentira mieux, une question d'habitude.

Tout se passera bien.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-02 18:01:24

laruns

11/10/2017 à 19:06

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laruns

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Bonjour à tous

Soleil en forme cueillette des champignons pas brillant sa amuse

Samedi avec handi sport avec des copines.nous allons faire en karting

Chance Soleil

Pour le moment ces mes dents qui décide de me casser les pieds ma dentiste me dit avec tous se que vous avalez normal que sa abimé

Faut il se soigner ou pas

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laruns

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Roseland

12/10/2017 à 07:40

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Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

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Bonjour à tous,

Je me permets de me joindre à cette discussion car en effet petite victoire sur cette pathologie , besoin d en parler.

Nous avons eu rdv hier à la Timone avec le neurologue pour ma fille avec les derniers IRM.

La myéline qui était abimée est en cicatrisation .

Du coup elle va mieux!!

Elle va attaquer son premier traitement tecfidera,le neurologue ne l'a pas obligé à le prendre,il nous a expliqué que le fait de le prendre jeune ça devrait reculer la maladie donc c est tout réfléchi !

elle a un kiné très à l écoute elle me fait rire elle dit c est mon pote je souhaite lui faire un petit clin d'œil aujourd'hui

Elle a un meilleur moral du coup évidemment moi aussi,on a fait les boutiques entre filles hier !

On a un temps superbe dans le Var ça fait du bien

Que cette journée soit douce pour tous ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-12 07:40:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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