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Patients Sclérose en plaques

Symptômes

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Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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Jo0203

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité . et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse un peu

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Jo0203

05/05/2017 à 18:54

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Jo0203

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Alors il faut que j'y passe 2 nuit mais je suis Paumée donc vu qu il ma parler de traitement de fond sa doi etre pour sa alors je pense car sinon je ne comprend pas car je n'ai pa de séquelle de la dernière poussée (en février qui n'a pas été traiter car c est à ce moment qu'on m'a fait Les irms pour décelé la maladie ( le neuro m avai dit que je pouvai faire la cure à la maison (il m avais fai une ordonnance pour un traitement et la il a jeter un œil sur les comptes rendu d irm et a dit le traitement n es pa assez fort il a déchirer l ordonnance et la dit il serai préférable de passer 3 jours à l hôpital pour faire des test cardiaque pour le traitement je n en sais pas plus je ne sais pas comment m organiser pour mon travail (l'hôpital devai m appeler aujourd'hui mais je n'es pa eu de nouvelles le neuro ma dit que cetai pour mercredi jeudi et vendredi que l'hôpital m appellerai pour confirmer et vu que je n'es pa de nouvelle que là nous allons être le week end et que lundi c est férié je ne sais pas comment faire car jai quand même besoin de quelques jours pour m organiser et la je suis coincé car si il mapel le mardi pour le lendemain c est trop limite pour prévenir mes chefs au travail on a un planning à organiser alors que si il m apel pas et que jai pas pu prévoir et que je ne vai pas travailler je perd de l argent .. désolé de stresser comme sa mai j'aime tellement que tout soit organisé que la je ne sais plus quoi faire

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-05 18:54:06

Nathali57

05/05/2017 à 22:08

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Nathali57

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@Jo0203, tu n'as pas un secrétariat à contacter?. Rien que pour un rdv elles m'ont demandé si ça me convenait! Tu seras sûrement en arrêt maladie... avec les 3j de carence!.

Le test cardiaque je ne connaissais pas avant les bolus L'infirmière vérifie la tension au début et à la fin de chaque perf. Tu as déjà de l'hypertension qui leur font prendre cette précaution? les protocoles varient selon les hôpitaux. Bon WE

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-05 22:08:07

Jo0203

06/05/2017 à 06:26

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Jo0203

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Non pas d hypertension ma tension es toujours normal je vai essayer d appeler l hôpital ce matin car hier jai essayer d appeler le neuro et comme par hasard le vendredi il ferme à midi ?

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-06 06:26:32

Jo0203

06/05/2017 à 11:29

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Jo0203

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Bon jai appeler l hôpital ce matin il n'y a pa de secrétaire le samedi et lundi c fériée donc il m appeleron mardi mai voila la veille pour le lendemain je me sent pa prête même si le neuro ma parler de mercredi jeudi vendredi il m avai dit que l'hôpital m appèlerai pour confirmer donc je ne sais pas quoi faire pour mon travail je n'ai pa envie de les prévenir le mardi pour le mercredi je trouve que sa ne se fait pas donc je pense que si il m apel mardi je verrai pour décaler à la semaine d apres car je ne sais pa comment prévoir les choses dans ma tête sa a été trop vite et mal gérer donc pour mon organisation je n'aime pas sa

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-06 11:29:07

Jo0203

31/05/2017 à 07:36

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Jo0203

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Bonjour je suis aujourd'hui sous gilenya depuis 15 jours maintenant je le supporte mai le probleme c'est que jai des boutons partout (visage et coup , un peu sur les épaules ) jai du mal à supporter je n'ai jamais eu d acné et la sa me gêne c vraiment pas beau et il sont un peu douloureux c boutons avez vous eu sa ? A moin que cela vienne du solumedrol (sa fait 15jours que jai fai la cure de 3jours ) je ne sais pas si Les effets sont encor la ?

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-31 07:36:13

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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