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Patients Sclérose en plaques

Symptômes

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Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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Jo0203

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité . et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse un peu

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Nathali57

12/02/2017 à 17:42

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Nathali57

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@Jo0203

Bonjour et bienvenue

Je ne ressens pas vos pb masculins

45 min d IRM, ça me semble bcp pour une seule image.

Vous devez avoir deux images (cérébrale et colonne vertébrale)? + un comparatif avec injection d un produit révélateur d inflammation.

Ce n est pas 45 minutes non stop. Il devrait y avoir 3 pauses, pour les injections et pour le changement de position.

15minutes immobile, c est gérable.

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Chris31

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12/02/2017 à 19:09

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Chris31

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@Nathali57 Hello ? heu???Jo0203 est une femme d'après ce que je lis lol....à confirmer ☺

Quand à la durée d'un IRM c'est vraiment supportable et cool et 1/4 d'heure max ... peut-être un peu plus long à la 1ère, tu as une petite poire ds la main pour te rassurer...mais remplis le questionnaire avant pour te préparer et connaître les recommandations et il n'y aura aucun pb !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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veronique53

Édité le 12/02/2017 à 19:17

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veronique53

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Bonsoir,

quand j'ai passé l'IRM médullaire cela a durée 45 minutes allongée cela est long je ferme les yeux presque tous le temps.

pour l'IRM cérébrale 25 minutes environ

l'hôpital ou je vais 1 semaine entre les 2 jamais en même temps.

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Jo0203

12/02/2017 à 19:36

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Jo0203

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Bonjour oui je suis bien une femme :-) et pour l irm il yen a 2 un médullaire avec injection et un autre ou je n'arrive pas à lire l'écriture du Medecin j'arrive à lire protocole sep mais pas sur j'aurai bien aimer que sa dur que 15 min mais il mon dit 45 quand jai pris rdv c pour sa que j angoisse un peu Les 15 min je les aurai tenues mais 45 jai peur d avoir envie d éternuer ,que sa me gratte ,... je pense à tout Les truc qui me ferai rater cet irm lol

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Nathali57

12/02/2017 à 20:35

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Nathali57

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@Jo0203

Toutes mes excuses, madame

Si tu as une injection, ils te ressortent à la moitié pour t injecter le produit.

Ici ils font les 2 Irm à la suite. (Je me souviens plus si c était avec contraste a l époque)

Tu peux parler aux radiologues, sonner avec la poire, ils sont derrière la vitre.

Mais je leur rappelle s ils oublient d installer le petit miroir qui me permet de les voir.

Si tu lis medullaire, celle qui permet le diagnostic sep est la cérébrale. Pour l Irm medullaire tu peux eternuer, tu ne seras pas enfermée, le "lit" bouge pour avoir les clichés du haut en bas de la colonne.

No stress

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Jo0203

12/02/2017 à 20:43

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Jo0203

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ah cool pour lautre je suis dans le flou car l ecriture des medecins ... lol je decripte aussi a la fin (recherche de maladie demielenisante ) et etre dans l attente c streesant vu que je nai pa encor de datte pour l irm le premier que je devai passer mercredi dernier bas la poisse .. machine tombé en panne au moment ou je rentrai dedans lol donc la obligé d attendre mon medecin doi se charger dapeler pour avoir un rdv plus rapidement

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-02-12 20:43:54

Clemence91

17/02/2017 à 08:55

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Clemence91

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@Jo203

J'ai toujours angoissé avant de passer une IRM alors mon médecin me prescrit 1/4 de Lexomil à laisser fondre sous la langue 1/2 h avant. Cela détend bien. Ferme les yeux et laisse toi aller. Tu peux aussi en prendre 1/4 le soir avant pour ne pas passer une nuit blanche.

j'ai aussi de la chance, il y a en Région Parisienne une "IRM ouverte" ; rien à voir avec le tube. Mais je prends quand même mon lexomil.

Courage, pour les résultats tu nous tiendras au courant.

clemence91

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Clémence91

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Jo0203

18/02/2017 à 10:13

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Bonjour à tous ce matin je me suis réveiller avec une grosse douleur côté gauche je ne sais pas si c est les côtes ou le cœur ou le poumon mais jai vraiment mal quand je respire quand je tousse n en parlons pas jai aussi mal juste au toucher esce que tout sa peut etre relier à là sep? Vu que je n ai toujours pas passer mon irm je me pose encor plein de question

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Nathali57

18/02/2017 à 18:55

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@Jo0203

Bonjour,

Douleur côté gauche, c'est ce que je viens de vivre il y a 15j.

En premier lieu, le neuro m'a dit d'appeler le 15 pour écarter toute risque cadio-vasculaire. (Pression sur le thorax côté gauche-je vais recherché ce qu'il m'a dit) L'ambulance est arrivée avec le médecin du smur et éléctro cardiogramme a été fait à la maison.

Bon elle m'a quand même envoyé aux urgences . Prise de sang...Et c'est tout . Mais tout est noté dans le dossier que le neuro a pu consulté quand je l'ai revu qq jours plus tard.

Si tu es un diagnostic SEP, tu peux espérer un bolus de cortisone, une IRM en urgence, voir le neuro de garde.....Tout ce qui pourrait accélérer ta RÉELLE prise en charge.

Bon courage

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Jo0203

18/02/2017 à 19:01

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Jo0203

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Merci c ce que je pensai faire je vais attendre demain matin car je doi travailler ce soir jai toujours mal mais moin intense quand je respire c surtout quand je tousse ou rigole donc demain oui j'essaierai d'aller aux urgence sa avancera mon irm qui est prévu que le 22 mars

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-02-18 19:01:48

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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