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Patients Sclérose en plaques

Symptômes

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Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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Jo0203

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité . et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse un peu

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Jo0203

26/03/2017 à 16:44

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Jo0203

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Ba jai la chambre froide du resto mai oui di je me sent mal je pe aller dehors déjà heureusement ce n'es que le samedi soir que je suis la bas mon autre boulot est moin stressant (du ménage dans un center parc 2 jours par semaine ) et apres mi avril je complète avec Les asperges et on travail surtout le matin donc on a pa les grosses chaleur en general

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 16:44:20

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27/03/2017 à 03:40

Bonjour, sep diagnostiquée en 2015 depuis je suis passée de mes 2 jambes au fauteuil echec sur 2 traitements aubagio et tecfidera la.je vais commencer avonex.

J ai ecris un livre, le temoignage de mon combat face à la sclérose en plaques.

Je suis très heureuse car ca a ete un exutoire pour moi...Je tiens à faire connaitre cette maladie et expliquer notre quotidien, les gains seront en partie reversé à l.Arsep.

Le livre s appelle "silencieuse et puissante "

Voici le lien du livre: [Commentaire modéré par administrateur]

Voici mon facebook sep mon combat

Bien amicalement Eva

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-27 03:40:24

Nathali57

28/03/2017 à 16:36

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@Jo0203? bonjour,

J'avais oublié dans les démarches à faire:

Un passage chez un médecin agrée pour vérifier ton aptitude à conduire. C'est une consultation (36€ quand je l'ai passée il y a 5-6 ans) non remboursée par le Sécu

Il contrôle tes réflexes (force dans les pieds..), ta vue.. . Tu devras aller à la préfecture pour mentionner la date de validité sur ton permis de conduire.

Le risque est que l'assurance ne prenne pas en charge d'éventuels dommages

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-28 16:36:53

Jo0203

29/03/2017 à 07:35

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Bon de ce côté la sa ira alors car je n ai pas le permis jai une peur bleu de conduire (peut être due à mon père qui es décédé en accident de voiture quand j avais 7ans ) jai pourtant essayer de m'y mettre mais je n'y arrive pas jai tout abandonner

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-29 07:35:43

Jo0203

31/03/2017 à 13:01

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Jo0203

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Aujourd'hui je me sent nulle je suis arriver au travail et j'ai l'impression que ma chef me fait régresser tout doucement javai toujours l habitude de remplacer la sous chef et la ojourdhui elle a mis quelqu un d'autre à ma place elle me dit que c est pour 3semaine et jai compris dans tout sa que je perdai ma place alors que juste avant de lui annoncer ma sep on avai eu un entretien elle m avai annoncer qu'elle aimerai me faire progresser que elle aimerai que la place de sous chef soi pour moi dans le futur et la ce matin je suis un peu tomber de haut quand elle m'a dit que quelqu'un d autre allai le faire (elle ne m'a pas dit que je ne le ferai plus mai la je l'ai vraiment pris comme sa mon moral qui jusqu'à maintenant etai très bien vien d en prendre une claque le pire est que je ne voyai mon nom nul par ( quand elle n écrit pas les noms c quelle s attend à ce que ceux ci soit absent ) je n'ai pa l intention de m absenter elle m'a quand même donner du travail mais jai juste eu le travail d'une fille qui est absente aujourd'hui . Enfin voilà sa ma mis un gros coup au moral car en ayant la place que j'occupe en général je me sent valoriser mai la je suis dégoûter comment je doi le prendre .. esce que c est de la pitié ou elle prend les devant pour le jour où je serai inapte ?

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-31 13:01:35

Jo0203

31/03/2017 à 13:03

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Désolé de venir me plaindre ici mai j'ai honte d'en parler à mes proches ici c'est un peu comme un journal intime ..

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Nathali57

31/03/2017 à 22:00

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@Jo0203 bonsoir,

Le dire ou pas aux collègues et employeurs? J'avais choisi de me taire sauf quand j'ai compris qu'ils connaissaient la maladie, pas que les clichés. Je me souviens avoir "conclu": ça ne change rien par rapport à hier. Ça a été + facile quand j'ai eu un arrêt + long.

Tu as plusieurs employeurs, ce n'est pas celui du WE?

Prendre les devants pour le jour où tu serais éventuellement inapte ou pas!!! (L'inaptitude déclarée par la médecine du travail, entraîne un licenciement s'il n'y a pas de possibilité de "reclassement").

Si elle voit que tu es présente les 3 semaines, tu peux peut-être lui expliquer que les "crises" ne sont que ponctuelles, que maintenant tu as un ttt pour les éviter..

Ce n'est pas une honte mais un pb au boulot, comme tout le monde. Tes proches comprendront mieux ton humeur et sauront mieux te conseiller??

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Jo0203

31/03/2017 à 23:09

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La cetai mon employeur du center parc celui du lundi et vendredi je vai laisser couler je suis en vacances dans 1 semaine (vacance pour ce travail là car je reprend Les asperges dans quelques jours ) au moin la bas il n'y a pa de concurrence et une meilleure ambiance et je me sent beaucoup mieu à travailler à l extérieur sa me changera peut être les idées

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Jo0203

05/05/2017 à 06:52

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Bonjour à tous je vien aujourd'hui car encor une petite question . Mon neuro me fait hospitalisé la semaine prochaine pendant 3 jours pour une cure de corticoïdes,un test cardiaque et décider d'un traitement . Avez vous fait ce séjour de 3 jour ? Esce que je sortirai fatiguer ? Ou pas car jai l intention de reprendre le travail le lendemain mais je ne sais pas comment j en sortirai sachant que en ce moment je suis très bien ? je n ai pas de poussée. Donc à quoi me servent ces 3jours de corticoïdes. ( je n ai pas poser la question à mon neurologue car quand il m'a annoncer que j allai etre hospitalisée sa ma fouttu un coup au moral ( je déteste les hôpitaux ) et je n avais vraiment pas l intention de rater le travail (pas en ce moment du moin) donc voila sa m à chambouler je n es penser à aucune question à lui poser merci à tous et à toutes

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-05 06:52:20

Nathali57

Édité le 05/05/2017 à 17:37

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@Jo0203, bonjour Tu seras hospitalisée en hôpital de jour? ta dernière poussée a été traitée, il te reste des séquelles? Les neuros hospitaliers se concerteront?

je n'ai jamais eu de test cardiaque, il en fallait un pour le gylenia. mais j'ai choisi un autre ttt. Quant aux corticoïdes, on en donne parfois avec la mise en route d'un ttt de fond (j'en ai eu, à faible dose, avec la bétaféron ...il y a 20 ans).

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-05-05 17:27:50

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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