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Patients Sclérose en plaques

Symptômes

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Jo0203

12/02/2017 à 17:11

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Jo0203

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bonjour je ne sais pas encor si jai la sep j'attend l irm mais jai des questions pour connaître la maladie surtout au niveau sexualité esce que Le manque de sensibilité reste toujours ou y'a t il des moments où le plaisir revien ? Jai peur que mon conjoint se lasse je n'ai plus de sensibilité . et d'autre question aussi sur les symptômes car peut être ce n'es pa une sep dont je suis atteinte je n ai plus de sensibilité dna sales pieds jusqu au hanches une perte de vue et dès moment de confusion je doit me concentré beaucoup plus pour réfléchir je fai des erreurs en lisant les chiffres voilà merci mais j avai envie de poser des questions qui me perturbe en attendant les examens je n'ai vu que mon médecin traitant et le neurologue j attend d avoir un rdv pour l irm car la machine des irm est tomber en panne le jour de mon rdv :-( et comment avez vous fait pour restée 45 min immobile pendant cet irm jangoisse un peu

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Nathali57

24/03/2017 à 09:31

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Nathali57

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@Jo0203, bonjour

Tu as raison, à chaque décennie "payons" un peu plus nos excès.

Tu sais peut-être que la fatigue est une conséquence de la SEP. On fatigue + vite, on récupère - vite.

Je te dirais juste de faire attention à des excès fréquents de fatigue. 2 soirées entre copines, un mariage.... c'est exceptionnel, ça fait du bien au moral, tu oublies le reste.

Concernant l'alcool, je n'ai rien lu d'"officiel" comme pour la cigarette. Mais nous avons "besoin" d'anti-oxydants et une consommation régulière d'alcool ou de tabac les absorbe. Ton foie ne devrait pas apprécier non plus si tu as un traitement de fond pour ta sep.

Mais pour une soirée, je ne m'inquiéterais pas. un peu plus de modération?

Bonne soirée sans culpabiliser

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-24 09:31:13

Jo0203

25/03/2017 à 08:30

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Jo0203

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Bonjour . Maintenant que jai le diagnostic esce quil y'a des démarches administrative à faire ? Auprès de la caf ou autre organisme sachant que je me sent bien juste Les décharges dans les jambes mais sa ne m empêche à rien . Ou esce qu'il faut attendre le jour où jaurai plus de complication ? Je sais que l autre jour mon médecin traitant à fait un dossier pour Les prises en charge à la caisse d assurance maladie mais y'a til d'autre chose que je doi faire ou esce que Les Medecin me diront quoi faire ?faut t il aussi attendre que je sache de quelle sep je suis atteinte ? Et d'ailleurs quand esce que je le saurai esce que apres l irm médullaire je le saurai ou fodra t il que je fasse d autre examens pour le savoir Désolé je pose beaucoup de question ces derniers jours mais c'est tout nouveau pour moi .

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-25 08:30:48

Jo0203

26/03/2017 à 08:58

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Bonjour encore une petite question ce jour esce que la chaleur et le stress peuvent provoquer des petites poussées? Hier soir jetai au travail (au bar en restauration je suis un peu stressée quand j'y suis car avant jetai du côté des cuisines donc la sa fait 4samedi soir que je suis au bar donc jai encor des choses à apprendre et la jai eu un coup de stress la chef ma demander au moin 5 truc d un coup et la je devai faire des boissons j'ai commencer à me sentir mal il fesai très chaud et je me suis retrouver devant Les boisson et la je me suis mise à ne meme pas reconnaître les bouteilles je ne sais pas si cetai ma vue ou dans la tête tout c est mélanger la chef est arriver et elle m'a dit "va prendre l air ta une sale tête " donc jy suis aller et quand je suis revenue elle mon dit va te regarder dans la glace et la je me suis regardèr javai les yeux enflé je leur dit que sa va mieu et la ma collègue me dit attend tu reconaisai meme pa Les bouteilles tu avais les yeux vitreux donc la ba enfin c arriver je me suis a pleurer . Enfin voilà comment c passer ma soirée d hier donc je ne sais pas si c est venue de la chaleur ou du stress . Avez vous déjà eu des symptômes comme sa ? Merci et bonne journée

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 08:58:45

Nathali57

26/03/2017 à 12:04

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@Jo0203, Bonjour

Oui la (forte) chaleur, le fièvre peuvent réactiver d'ancienne poussées.

Il est recommandé d'éviter sauna-hammam et de faire baisser sa température.

Ce n'est pas une nouvelle poussée. mais ça fait peur.

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Nathali57

26/03/2017 à 12:17

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@Jo0203

je n'avais pas vu ta question concernant les démarches à faire.

A prori,Rien. Ton médecin a du préparé les papiers du 100% puisque les visites et les médicaments que tu prends pour ta sep seront pris en charge intégralamnt par la sécu (moins les50cts et les 1€), tu ne devrais pas payer non plus, c'est le médecin qui se fait rembourser.

Tu recevras juste une attestation cpam qui mentionne une affection 100%, TOI tu dois juste mettre à jour ta carte vitale.

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Jo0203

26/03/2017 à 12:20

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26/03/2017 à 12:28

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@Jo0203, concernant le stress

Oui des "gros" stress ont déjà généré des poussées. J'ai lu ici des divorces, des décès. Mais j'ai vécu aussi le stress lié à une mutation. Celui lié au stres Et à la fatigue des examens, de grosses "saisons" au boulot (semaines de 50h, sorties, repas au lance pierre....sur plusieurs mois).

Je ne sais pas si ça joue sur une seule soirée. Comment te sens tu après une "bonne" nuit?

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26/03/2017 à 15:32

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Sa va beaucoup mieu sa n'a pas durer longtemps meme hier soir apres en rentrant je me sentai mieu je ne sais pas du tout ce qui c est passer sa ne m etai jamais arriver

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Jo0203

26/03/2017 à 15:37

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J'ai lu un article sur internet concernant la chaleur "

Ce phénomène agit-il sur les symptômes ou sur l'évolution de la SEP?

"La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sclérose en plaques. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l'équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s'aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s'est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l'ordre en quelques heures." . Cela pourrai ressembler à ce que jai pu avoir car c est vrai que je suis aller faire un tour dans le congélateur du resto pour me ressaisir j etai déjà un peu mieu et le temps de faire la route pour rentrer chez moi c etai fini

Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 15:37:52

Nathali57

26/03/2017 à 15:48

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@Jo0203, Contente que tu ailles mieux, La chaleur me provoquait plutôt des vertiges au début. Tout dernièrement quand la fièvre ne tombait pas malgré les dolipranes, j'ai bien senti que les derniers "symptômes" revenaient exactement comme aux dernières poussés.

L'important est que ça ne dure pas longtemps et qu'avec le refroidissement ça passe.

Tu peux prendre de quoi te refroidir discrètement (serviette d'eau froide dans la nuque, au creux des coudes?), pause à l'air frais?

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Symptômes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-38267 2017-03-26 15:48:55

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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