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Suspicion d'une SEP
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Detchen
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Detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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voila ma pl est faite.....maintenant je me demande pourquoi j'ai autant flippé,je n'ai rien senti sauf une decharge electrique....faut dire que le medecin était lui aussi au top,il a pris le temps de discuter et expliquer ce qu'il fesait,et 3h après je suis de retour chez moi juste avec une petite douleur dans le bas du dos....si un jour je dois en refaire une je saurais que je n'aurais pas mal.....j'ai eu beaucoup plus mal avec la prise de sang ce matin....mais bon voila une pl est un examen qui fait peur et je pense que c'est pour tout le monde pareil.Par contre on ne m'a rien dit sur le resultat,c'est peut etre normal que cela mette quelques jours? je vois ma neuro lundi donc je serais fixée.....merci a tous pour vos petits messages réconfortant et je tire mon chapeau au service neuro de l'hôpital Laennec car vraiment tous au top et tres humains
Chris31
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Chris31
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Bien , voilà " une bonne chose" de faite, maintenant change toi les idées jusqu'à lundi et elle te donnera résultats et conduite à tenir ! Bonne fin de journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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je pensais que les résultats etaient donnés a l'hôpital.....je n'aprehende pas le rdv de lundi,c'etait juste cette pl qui me "terrorisait"....surement la peur des piqures....mais c'est fait et surtout tres bien fait donc la a part une douleur en bas du dos et la fatigue(due a une superbe nuit blanche a l'hosto) tout va bien et surtout ce foutu stress que j'avais depuis 3 semaines est parti
Detchen
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Tu vois c'est fait. Et moins douloureux que la prise de sang.
On te l'avait dit.
Les résultats tu les auras lundi (ils les ont sous 48h tous ceux pour commencer le ttt de crise et certains autres sous 15 jours, ils m'avaient dit).
Décharge électrique comment ? mais oublié ces questions comme dit Chris elle a raison.
Style syndrome Lhermitte ? Du fait de la position.
Ou style impression fausse (style mérou ou calamar comme je dis pour décrire zdiouk! Ou zdouing!) juste un coup ou deux ?
Ou style clôture à vaches (zoungzoungzoung) en continu ?
Tu es toujours en poussée ?
Es tu sans antalgique neuro ou ils t'en ont prescrit ?
Tu leur as dis qu'est-ce qu'ils ont dit ? La SEP, si c'est ça, n'aime pas être titillée ?
Ton IRM dit à combien que c'est une SEP ? (Le neuro de ville qui est spécialiste de parkingson, m'a envoyé au CHU vers ma neurologue actuelle en me disant qu'elle était spécialiste SEP et que pour lui CT à 99% une SEP juste avec l'IRM ou disons qu'avant la PL c'est plutôt 90%). Mais il faut éliminer lyme et plein d'autres possibilités.
Tu n'as jamais pris de tique avec tes animaux ?
Au fait quels animaux, tu nous l'as dit ? Chien chat vache cochon de ferme ou d'inde poule lapin chinchilla rainette iguane caméléon papillon pigeon bourichon âne mule cheval poney hamster souris rat cacatoès peruche ?
Pourquoi lundi ? Pas le week-end..
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Boudihhhhhh @Detchen à 7h43 ,
quel débit !!!!!
Et pi maintenant lol on va pas passer 4 jours à répéter à @christelle25 que les résultats arrivent en X jours hein ? Ou supposer 36000 autres causes en les attendant...
On l'attend lundi chez la neuro et avec ses résultats ! Tu sais le dimanche il n'y a pas de consultations. ....tu veux suggérer un chgt ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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la decharge electrique il m'avait prevenu mais il m'avait dit pour les jambes....moi je l'ai eu au niveau du ventre ca a fait bizarre mais ca a juste été 2 secondes puis plus rien....en ce moment je suis sous lavocardyl que m'a prescrit la neuro(ca va faire 3 mois) pour voir si ca calme les maux de tete....la ca va niveau maux de tete je suis dans la bonne periode(pas du au tt) mais j'ai plus de douleurs qu'avant surtout au niveau des pieds et fréquemment des decharges électriques dans les jambes.Concernant une suspicion de sep seul mon generaliste m'en avait parlé il y a plus de 5 ans,la neuro elle me disait que c'était des migraines avec auras mais il y a quelques semaines elle n'y croyait plus,sans m'en dire plus.Mes animaux sont chien et chat et non je n'ai jamais attrapé de tiques...la seule maladie que j'ai chopée c'est la maladie des griffes du chat a cause d'un chat de dehors qui m'avait mordu....je me suis souvent demandé si ce n'était pas des séquelles de ca,mais de la a expliquer ces lesions aux irm.....je verrais lundi
Detchen
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Detchen
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Bonjour,
Oui j'ai découvert la dictée vocale avec le clavier de Google sur mon smartphone.
Mais il vaut mieux attendre lundi.
c'est normal de chercher des explications, c'était mon cas il y a 5 ans maintenant, ça passe vite finalement.
Bon weekend gros bisous
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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me voila de retour de mon rdv avec ma neuro...les résultats de la pl sont normaux.....Soulagée et pas en meme temps,pour elle cela est du aux migraines,meme si maintenant elle parle de céphalées chronique....mais toutes ces douleurs la depuis quelques semaines j'ai beaucoup de decharges électriques dans les jambes,en plus des autres douleurs....j'avoue que je suis septique que tous ces maux sont dus a de simples céphalées....j'ai a nouveau un tt pour 3 mois contre les migraines et doit la revoir.Je voulais savoir si un resultat de lcr peut etre normal en cas de sep, cet examen doit il etre renouvelé pour un contrôle(comme pour les irm)?
Chris31
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Chris31
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Bonjour @christelle25 Tout d'abord , je me réjouis pour toi de ces résultats normaux pour ta neuro ! POINT !!!!!!!!!!
Ensuite , elle t'a donné une explication et un traitement , maintenant fais le , et arrête d'imaginer pour rien , car tu vas toi-même te créer des maux avec tous ces mots jetés sur le forum !
Par ailleurs une PL n'est pas demandée sans raison tu le sais désormais , et ses résultats hors nouvel événement type infectieux (méningite par ex) ne changeront pas , d'où l'inutilité de la refaire ! Fais confiance à ta neuro quand-même ou tiens lui ce discours à elle !
Et non , un résultat de PL du LCR n'est pas normal en cas de SEP Excuse le ton mais ça me met en colère ta réaction , alors respire un bon coup et fais du yoga ou relaxation pour te détendre , ça fera bcp de bien à tes migraines aussi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?