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Patients Sclérose en plaques

Suspicion d'une SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/08/2016 à 08:34

mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?

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Detchen

18/07/2016 à 02:44

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Detchen

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Si tu les connais, je veux dire, tu y es déjà allé en consultation et que le neulogue est dans une unité de soins spécialisés, tu peux être tranquille.

Sinon pose toutes les questions qui peuvent te rassurer.

J'ai vu leur site, c'est le Centre Hospitalier Intercommunal de Cornouaille.

Quimper, c'est sympa par là bas, non ?

Tu peux avoir vue sur la mer tu crois ?

Détends toi.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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dan26576

18/07/2016 à 08:03

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Du fond du cœur vivez tous le mieux possible malgré les traquas de la vie

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xavier666

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19/07/2016 à 06:14

non je ne connais pas du tout le service neuro de l'hôpital Laennec DETCHEN, et helas vue sur la mer non,c'est quand meme a plus d'une demi heure de celle ci.....mais bon je ne vais pas a l'hotel non plus!!!! LOL

Je deteste cet hôpital je le trouve "froid"...ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas de bons médecins....de plus ma neuro connait visiblement bien le service neuro de cet hôpital donc c'est déjà bien....y'a plus qu'a attendre,dans 1 semaine j'y serais....pressée pour etre debarassée et pas pressée d'y etre meme si tous les commentaires m'ont rassurés sur la PL....je demande qu'une chose c'est de rentrer a l'hôpital mardi et d'en ressortir mercredi

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Detchen

22/07/2016 à 07:44

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Courage, c'est bien que ta neurologue connaisse bien les équipes. C'est le principal. Le look de l'hosto, c'est secondaire. Tous les hôpitaux sont + ou - froids sauf depuis quelques années un effort pour les hôpitaux pour enfants et de façon moindre en France en soins palliatifs. Donc si tu es dans du sombre c'est qu'on ne te prend plus pour un enfant et que ton pronostic vital ne risque rien.

Aujourd'hui c'est moi si vais avoir droit à eux piqure là où ça me fait mal pour récupérer les fonctions de ma main et supprimer les douleurs fulgurantes.

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dan26576

22/07/2016 à 12:55

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Bonjour christelle25, Detchen à raison tout ce passera bien pour toi, plus qu'une semaine à attendre, cherche à te divertir pour ne plus panser à tout ça.

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xavier666

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-07-22 12:55:25

Detchen

22/07/2016 à 15:42

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Oui Xavier à raison : amuse-toi détends-toi

je peux te dire que l'infiltration de ce matin m'a fait beaucoup plus mal que la ponction lombaire car avec la ponction lombaire je n'ai rien senti mais, là l'infiltration au poignet sur le moment c'est très douloureux plus que les douleurs à supprimer grâce à cet acte, jusqu'à ce que je mette les mains dans des packs de glace.

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22/07/2016 à 22:48

Bonsoir , je suis étudiante en BTS diététique et je suis en pleine réalisation de mon mémoire , pour cela j'ai réalisée un questionnaire très rapide sur la sclérose en plaque et l'alimentation et j'aimerai récolter vos réponses.

Le questionnaire ce trouve en pièce jointe et voici mon email pour me le renvoyer :kelly-nunes@hotmail.fr

Merci d'avance pour vos réponses , cela m'aiderai beaucoup pour la réalisation de mon mémoire!

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Detchen

23/07/2016 à 14:34

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Bonjour kellyy déjà répondu dans le sujet "vous mangez quoi?". Impossible de toucher ce fichier.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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dan26576

23/07/2016 à 15:18

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Bonjour christelle25

L'hôpital où tu va est à l'extrémité de l'endroit où je vis, vive le net qui nous rapproche l'un de l'autre pour discuter, porte toi bien christelle25.

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xavier666

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-07-23 15:18:12

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23/07/2016 à 20:09

comme quoi le monde est petit dan26576.....ton neuro est de quimper?.....bon moi ca va,j'arrive a penser a autre chose qu'a cette ponction grace au soleil qui est bien présent ces jours ci,ce qui me permet d'allé débrancher a la plage

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-07-23 20:09:05

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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