Suspicion d'une SEP

Bonjour à tous.

Je poste ici mon sujet que j'avais déjà posté dans examens/symptômes. Je suis fibromyalgique depuis quelques années. J'ai aussi hashimoto (maladie auto immune de la thyroïde ), puis tachycardie sinusale et raynaud. Depuis quelques temps, je souffre de symptômes inhabituels qui ne ressemblent pas à ceux de la fibromyalgie. Mais plutôt à une sep. Je suis allée voir un premier médecin interniste qui élimine progressivement d autres pathologies comme des myopathies. J'ai réalisé une emg, par un neurologue, qui est normale avec même un temps de réponse rapide. Je lui ai vaguement évoqué l'idée d'une sep. Selon lui, il ne s'agit pas de ça car les réflexes sont bons. Se jugeant sur un seul examen diagnostic, comment peut on réussir à écarter la possibilité d'une sep sur les seuls réflexes. Il y a peu de temps j'ai lu un témoignage dune personne atteinte de sep,qui a la suite d'une emg et de temps de  réponses vives à été pourtant à la suite diagnostiquée sep. Je me tourne donc vers un troisième médecin (interniste), pour lui évoquer mon ressenti et mes symptômes. Peut être me fera t il réaliser le triolet irm cérébral irm medullaire et ponction lombaire...

En attendant je vois expose mes symptômes qui sont venus progressivement.

Douleurs mollets et pieds et difficultés pour me relever une fois accroupie, fourmillements fréquents sur n'importe quelle position la nuit, puis en journée pied et main, problèmes sensitifs divers mais parfois légers et passagers ( sensation de chaleur dans les membres, impression de gouttes d'eau qui tombe sur ma peau, fasciculations), troubles visuels (très rares mais existants comme flou spontané) , sensation de marche ivre (une seule fois la nuit en me levant pour ma fille), et une nuit j'ai eu la partie droite du visage endormie. J'oublie peut être d'autres symptômes. Il faut dire ils sont nombreux. 

Quand j'évoque mes douleurs et faiblesses aux mollets, tous me disent que je manque d'activités!!! Je suis pourtant enseignante dune classe de tout petits et directrices. Mes journées ne manquent donc pas de "physique"... 

Que pensez vous de tout ceci? Ai je des raisons de me poser des questions?

Merci à tous ceux qui pourront mepauler.

Anggie

@zlincco Bonjour, le mieux que je te conseil c'est d'aller dans un CHU, pour irm cérébral irm medullaire et ponction lombaire, comme ça tu sera fixé pour savoir ce qu'il est bon de faire, j'ai grosso modo 20 ans de sep, où le professeur Pelletier avait vu précisément ce que j'ai, car il y a différente forme de sep, pour savoir exactement quel traitement de font donner aux patient.

Il faut toujours avancer dans la vie pour ce sentir le mieux possible, courage.

Xavier

Re Sur youtube interview professeur Pelletier  pour te faire une idée, où le professeur m'avait dit de toujours avancer !

Bonjour à tous   , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .

Je compte sur vos signatures  afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79‍ 

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

Merci à vous  et bon dimanche

Bonsoir

Merci Xavier pour la réponse. Effectivement jai rdv début avril En médecine interne (le deuxième) où j'exposerai mon souhait de faire ce triolet d examens. En espérant qu'il ne me dise pas que ce ne soit  pas la peine sous pretexte qu'il ne pense pas que ce soit la sep! 

J'attends ce rendez vous avec hâte en espérant ne pas sortir de là en étant une nouvelle fois déçue. 

En attendant, malgré mes différentes maladies, j'avance. Enfin.jessaye du mieux que je peux car le quotidien n'est pas toujours facile...

Bonne soirée à tous. 

Anggie.

Bonjour à tous.

Me revoici sur le forum après un temps d'absence. Après mon rendez vous d'avril en médecine interne, je vais être réorientée vers le service de neurologie. Un IRM medullaire et cérébral vont être réalisés. Toutefois la question que je me pose est est ce qu'une ponction lombaire est aussi utile (en cas de résultat négatif des IRM ) ou est ce que les IRM suffisent pour le diagnostic ? Autre question, le médecin qui me suit pour ma fibromyalgie au centre de la douleur me dit quil ne pense pas que j'ai en plus une sep car je n'ai pas eu de nevrite optique... y a t'il des personnes sep parmi vous qui ont la sep sans forcément avoir eu cette nevrite optique ?

Merci pour vos réponses. Je vous souhaite une bonne soirée. 

Anggie

@#angie bonjour,

Oui, l'IRM  cérébrale et pan médullaire queue de cheval est indispensable avant la ponction lombaire.

Ma neurologue ne me fait pas accroupir et me relever. Elle me fait faire  font font les petites marionnettes lol et marcher sur une ligne.

Si ton cervelet, ton cerveau, ta moelle épinière et/ou tes nerfs optiques présentent des plaques de démyelinisation : on peut dire que c'est une SEP, sinon c'est juste une fibromyalgie et pas besoin de ponction lombaire. 

Est-ce qu'ils ont déjà éliminé Lyme et autres par des prises de sang ? 

Ne te préoccupe pas sinon c'est pire et des symptômes subgestifs apparaissent. 

Les neurologues ne vérifient que les symptômes objectifs avec l'IRM et les prises de sang et PL si elle voit une démyelinisation. Les symptômes cliniques sont souvent sans rapport avec ce que dit l'IRM surtout si on est bien en traîné par notre kiné ou notre orthophoniste ou ergothérapeute. Et, rien à voir avec les activités professionnelles, ces exercices sont spécifiques, et nous font travailler et reconstruire nos capacités via la neuroplasticité.

Courage.

Cordialement,

@#angie oui les IRM sont le meilleur moyen de diagnostiquer la SEP. Moi personnellement j'ai une SEP progressive mais je n'ai jamais eu de problème au niveau du nerf optique, mais je suis par contre concerné par à  peu près tous les autres symptômes possibles. Un cas ne fait pas l'autre. Mais c'est sûr qu'il faut mieux ne pas trop y penser et attendre les résultats des examens. Mais je comprends que tu te poses des questions. 

Wait and see

Bises

@#angie Bonjour ☺

Alors ce que je peux répondre à l'enseignante que tu es 😉 est d'attendre les IRM qui vont t'être faits et leur interprétation par le neurologue qui te suit.... et qui saura investiguer plus loin s'il le juge nécessaire ! En effet tes clichés résultats d'analyses ( pour écarter d'autres causes)  symptômes et état clinique lui apporteront des réponses qu'il complétera ou pas d'une PL ( pas anodine ....)

Alors ne t'inquiète pas et sois patiente , note tes ressentis sans les exacerber , ton examen physique par le neuro ( tests neurologiques divers ) et les resultats d' IRM seront deja déterminants pour la suite éventuelle à donner !

Tiens nous en d'ailleurs informés 😊

Bien à toi 

Merci à tous pour vos réponses qui m'ont bien été bien utiles. Je vous tiendrai évidemment informés de la suite à venir. 

Bon dimanche à tous.

Anggie