Sep primaire progressive

@Voielactée Bonjour 😐il faut surtout espérer que kiki à pu obtenir des réponses et être soulagée ( étant donné l'absence de nouvelles et  sa désinscription 🤔🤔 ).

Quant à la non fréquentation de ce sujet elle est peut-être due au fait que les membres ayant une SEP PP ne se posent plus la question (car diagnostiqués) , ou ce sujet a été déserté aussi pour cause de doublons 🤔 . Tu  trouveras  quelques membres SEP PP sur Carenity . Tu peux les contacter par MP si tu veux , en trouvant leur pseudo à l'aide du tableau des ressentis sous biotine = Qizenday.  En effet ces membres suivent ( ou ont suivi) ce traitement .

Bonne journée 😊 

😊 

Bonjour,Meilleurs vœux a tous.Ma SEP est aussi une P.Progressive évoluant depuis env 2001,la biotine m'aide vraiment,en plus sans E.I et la vitamine est éliminé par les urines,donc on devrait pas être survitaminé.Mais la mise sur le marché est bien compromise,déjà qu'il n'existe pas de réel traitement pour cette forme de SEP.

Courage a tous

Bonjour,

26 ans et nouvelle sur ce forum, j’ai besoin de discuter et de partager mon expérience.

J’espère que vous allez bien, j’ai été diagnostiqué SEP il y a quelques semaines. 
IRM cérébrale et MEDULAIRE montrent de petits hypersignaux partout sur les deux examens.

Fevrier 2020 : douleurs trijumeau et signe de Lhermitte avec quand je courrais des sensations étranges sous les pieds.

Avril 2021 : Lhermitte revient, douleurs jambes, muscles qui sautent, fourmillement récurrents et sensation de vertiges quelques fois. 
IRM réalisés et c’est positif le diagnostic est posé (après prise de sang, scanner...).

mes symptômes persistent toujours, j’ai un rendez vous seulement en novembre. Vous pouvez me parler de vos IRM (comment sont vos plaques? Petites? Beaucoup? A la moelle et au cerveau?) et de vos symptômes. 
je lis beaucoup de choses et je penses avoir une SEP PP car pas de poussées...

@isabel Bonjour, j'ai la sep depuis 21 ans, et je marche très bien

Le professeur Pelletier qui s'occupe de moi CHU de la timone, Marseille dès le début, m'a fait prendre une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep !

En parallèle je suis le régime seignalet, qui me fait stopper les produits laitiers, et le gluten, donc mon pain sans gluten, mes yaourts sont aux soja, car ces produits m'empêche de marcher, et tout les jours je fais des exerces physiques, voyant une kiné pour me donner des conseils pour ces exercices, ce que je fait depuis le début de ma sep.

Je te souhaite un bon courage

@Poutie Bonjour j'ai une sep primaire progressive, et le professeur Pelletier CHU de la timone Marseille, m'a fait prendre une cure de solumedrol, qui a stopper l'évolution de la sep, j'ai passé une irm médullaire, une irm cérébral, une ponction lombaire.

Oui il faut que le neurologue sache quel forme de sep tu as, pour te sonnet un traitement de fond adéquat,et je te souhaite un bon courage pour avancer dans la vie, et en plus je te donne un bon conseil, de supprimer le lait, et le gluten, car ces produits posent des problèmes pour la marche, courage

@Poutie Oui j'ai la sep depuis 21 ans, et si tu veux parler, moi c'est volontiers que je discute avec toi, n’avais 24 ans , l'année 2000 quand le premier neurologue que j'avais vu, m'avais annoncé la triste nouvel !

Le mieux c'est de voir un neurologue dans un CHU, c'est le meilleur endroit pour détecteur une SEP, j'ai 46 ans une sep depuis 21 ans, et je suis toujours sur mes deux jambe, je te souhaite beaucoup de courage 😀

NOUVELLES ATA188 : Améliorations de la sclérose en plaques progressive maintenues dans la prolongation des essais initiaux Des résultats mis à jour d'un essai clinique de phase 1 sur ATA188, une immunothérapie pour la sclérose en plaques progressive (SEP) ciblant le virus Epstein-Barr (EBV), ont été rapportés. Dans un suivi prolongé, la moitié des participants qui ont reçu le traitement ont montré une amélioration durable de l'incapacité. L'amélioration de l'incapacité a été associée à une augmentation plus importante de la densité de myéline en imagerie cérébrale. Ceci peut indiquer une régénération de la couche isolante des fibres nerveuses. La partie d'essai de phase 2 de cette étude est en cours et recrutement actuellement des participants en Australie et aux États-Unis. Sur les 2,8 millions de personnes vivant avec la sclérose en plaques dans le monde, environ 1 million vivent avec un déclin clinique continu et une aggravation de l'incapacité, connue sous le nom de sclérose en plaques progressive. Les déclencheurs exacts de la sclérose en plaques ne sont pas entièrement compris, mais on pense qu'ils impliquent une inflammation induite par des facteurs génétiques et environnementaux. Il y a de plus en plus de preuves suggérant que l'infection par le VEB est nécessaire à la sclérose en plaques et peut être impliquée dans le développement du processus de la maladie. Une nouvelle immunothérapie expérimentale, ATA188, vise à cibler le VEB et à répondre au besoin urgent de thérapies efficaces pour les maladies progressives. Les derniers résultats, rapportés en octobre 2021, de la prolongation de l'essai clinique de phase 1 sont prometteurs. Qu'est-ce que ATA188? La réponse immunitaire du corps à l'infection par le VEB consiste à reconnaître et à tuer les cellules infectées par le VAB par les lymphocytes T. Des travaux antérieurs du professeur Michael Pender, chercheur financé par MS Australia, ont montré que dans la sclérose en plaques, la capacité des lymphocytes T à tuer les cellules infectées par le VEB était réduite. Avec l'immunologue viral Rajiv Khanna, l'équipe a mis au point une méthode pour enlever les lymphocytes T d'une personne atteinte de sclérose en plaques, les « recycler » pour répondre plus efficacement au VEB et les réintroduire dans le corps en tant que traitement de la sclérose en plaques progressive. Cette thérapie s'est révélée prometteuse dans les essais cliniques, mais elle est gourmande en ressources à produire, ce qui nécessite la fabrication d'un nouveau produit cellulaire pour chaque patient. Cela a conduit Atara Biotherapeutics à développer une thérapie par lymphocytes T « prête à l'emploi » pour cibler le VEB appelée ATA188, dérivée des lymphocytes T d'un petit pool de donneurs plutôt que des propres cellules d'un patient. Ce traitement peut être prêt à être administré dans un délai d'environ trois jours. Un essai clinique est actuellement en cours pour tester cette thérapie. La première partie de cet essai vise à évaluer la sécurité de cette thérapie par lymphocytes T et à déterminer la dose recommandée chez les personnes atteintes de sclérose en plaques progressive primaire ou secondaire. Les scientifiques mesurent également tout changement de handicap. Les participants ont été suivis d'abord pendant 12 mois, puis un groupe d'entre eux a choisi de poursuivre le traitement et la surveillance pendant une période allant jusqu'à quatre ans. Quels étaient les résultats des essais cliniques précédents pour ATA188? Les premiers résultats des 12 premiers mois de la présente étude ont été rapportés en 2020 et suggèrent que le traitement était sûr et bien toléré. Les résultats montrent également que des doses plus élevées d'ATA188 étaient plus susceptibles d'entraîner une amélioration durable de l'invalidité (IDS). L'amélioration a été mesurée à l'aide d'un système de notation clinique connu sous le nom d'échelle de statut d'invalidité élargi (EDSS) et d'autres mesures. Les participants qui ont obtenu une amélioration de leur handicap semblent avoir maintenu cette amélioration, un participant ayant maintenu l'amélioration jusqu'à 24 mois. Quels sont les nouveaux résultats des essais cliniques rapportés en 2021 ? En octobre 2021, une autre mise à jour incluant les données de la phase de prolongation a été rapportée. Cette mise à jour comprenait des données sur l'efficacité du traitement après les 12 premiers mois, 24 participants ayant terminé cette première partie de l'essai. Sur les 24 participants, 18 se sont portés volontaires pour être traités plus longtemps. Au total, neuf participants ont montré une amélioration soutenue de leur handicap, au cours des 12 premiers mois (sept participants) ou au cours de la période suivante. Parmi ceux-ci, huit ont choisi de rester sous traitement plus longtemps, et tous sauf un ont maintenu l'IDS à tous les moments suivants. Les chercheurs ont également rapporté les résultats de l'imagerie cérébrale en réponse au traitement. Le « rapport de transfert de magnétisation » (MTR) mesure la densité de la myéline, la couche isolante graisseuse autour des nerfs qui est endommagée dans la sclérose en plaques. Le MTR est considéré comme un marqueur de substitution prometteur de la perte de myéline ou de la réparation de la myéline. Les participants ayant une amélioration soutenue de l'incapacité (mesurée par EDSS) à 12 mois, ont eu des augmentations plus importantes de la densité de myéline que ceux qui n'avaient pas d'amélioration. Ceci peut suggérer que la régénération de la gaine de myéline s'est produite dans le cerveau chez ces participants. Quelle est la prochaine étape ? Atara inscrit actuellement des participants à un essai de phase 2 connu sous le nom de EMBOLD. Dans cette étude, ATA188 sera testé pour le traitement de patients atteints de sclérose en plaques progressive, sur des sites cliniques en Australie et aux États-Unis. Nous attendons avec impatience les résultats de cet essai et nous attendons des données préliminaires pour le premier semestre 2022. https://www.msaustralia.org.au/news/ata188-experimental-treatment-progessive-ms-improvements/

NOUVELLESATA188 : Améliorations de la sclérose en plaques progressive maintenues dans la prolongation des essais initiaux

Des résultats mis à jour d'un essai clinique de phase 1 sur ATA188, une immunothérapie pour la sclérose en plaques progressive (SEP) ciblant le virus Epstein-Barr (EBV), ont été rapportés. Dans un suivi prolongé, la moitié des participants qui ont reçu le traitement ont montré une amélioration durable de l'incapacité. L'amélioration de l'incapacité a été associée à une augmentation plus importante de la densité de myéline en imagerie cérébrale. Ceci peut indiquer une régénération de la couche isolante des fibres nerveuses. La partie d'essai de phase 2 de cette étude est en cours et recrutement actuellement des participants en Australie et aux États-Unis. Sur les 2,8 millions de personnes vivant avec la sclérose en plaques dans le monde, environ 1 million vivent avec un déclin clinique continu et une aggravation de l'incapacité, connue sous le nom de sclérose en plaques progressive. Les déclencheurs exacts de la sclérose en plaques ne sont pas entièrement compris, mais on pense qu'ils impliquent une inflammation induite par des facteurs génétiques et environnementaux. Il y a de plus en plus de preuves suggérant que l'infection par le VEB est nécessaire à la sclérose en plaques et peut être impliquée dans le développement du processus de la maladie. Une nouvelle immunothérapie expérimentale, ATA188, vise à cibler le VEB et à répondre au besoin urgent de thérapies efficaces pour les maladies progressives. Les derniers résultats, rapportés en octobre 2021, de la prolongation de l'essai clinique de phase 1 sont prometteurs. 

Qu'est-ce que ATA188? 

La réponse immunitaire du corps à l'infection par le VEB consiste à reconnaître et à tuer les cellules infectées par le VAB par les lymphocytes T. Des travaux antérieurs du professeur Michael Pender, chercheur financé par MS Australia, ont montré que dans la sclérose en plaques, la capacité des lymphocytes T à tuer les cellules infectées par le VEB était réduite. Avec l'immunologue viral Rajiv Khanna, l'équipe a mis au point une méthode pour enlever les lymphocytes T d'une personne atteinte de sclérose en plaques, les « recycler » pour répondre plus efficacement au VEB et les réintroduire dans le corps en tant que traitement de la sclérose en plaques progressive. Cette thérapie s'est révélée prometteuse dans les essais cliniques, mais elle est gourmande en ressources à produire, ce qui nécessite la fabrication d'un nouveau produit cellulaire pour chaque patient. 

Cela a conduit Atara Biotherapeutics à développer une thérapie par lymphocytes T « prête à l'emploi » pour cibler le VEB appelée ATA188, dérivée des lymphocytes T d'un petit pool de donneurs plutôt que des propres cellules d'un patient. Ce traitement peut être prêt à être administré dans un délai d'environ trois jours. Un essai clinique est actuellement en cours pour tester cette thérapie. La première partie de cet essai vise à évaluer la sécurité de cette thérapie par lymphocytes T et à déterminer la dose recommandée chez les personnes atteintes de sclérose en plaques progressive primaire ou secondaire. Les scientifiques mesurent également tout changement de handicap. Les participants ont été suivis d'abord pendant 12 mois, puis un groupe d'entre eux a choisi de poursuivre le traitement et la surveillance pendant une période allant jusqu'à quatre ans. 

Quels étaient les résultats des essais cliniques précédents pour ATA188? 

Les premiers résultats des 12 premiers mois de la présente étude ont été rapportés en 2020 et suggèrent que le traitement était sûr et bien toléré. Les résultats montrent également que des doses plus élevées d'ATA188 étaient plus susceptibles d'entraîner une amélioration durable de l'invalidité (IDS). L'amélioration a été mesurée à l'aide d'un système de notation clinique connu sous le nom d'échelle de statut d'invalidité élargi (EDSS) et d'autres mesures. Les participants qui ont obtenu une amélioration de leur handicap semblent avoir maintenu cette amélioration, un participant ayant maintenu l'amélioration jusqu'à 24 mois. 

Quels sont les nouveaux résultats des essais cliniques rapportés en 2021 ? 

En octobre 2021, une autre mise à jour incluant les données de la phase de prolongation a été rapportée. Cette mise à jour comprenait des données sur l'efficacité du traitement après les 12 premiers mois, 24 participants ayant terminé cette première partie de l'essai. Sur les 24 participants, 18 se sont portés volontaires pour être traités plus longtemps. Au total, neuf participants ont montré une amélioration soutenue de leur handicap, au cours des 12 premiers mois (sept participants) ou au cours de la période suivante. Parmi ceux-ci, huit ont choisi de rester sous traitement plus longtemps, et tous sauf un ont maintenu l'IDS à tous les moments suivants. 

Les chercheurs ont également rapporté les résultats de l'imagerie cérébrale en réponse au traitement. Le « rapport de transfert de magnétisation » (MTR) mesure la densité de la myéline, la couche isolante graisseuse autour des nerfs qui est endommagée dans la sclérose en plaques. Le MTR est considéré comme un marqueur de substitution prometteur de la perte de myéline ou de la réparation de la myéline. Les participants ayant une amélioration soutenue de l'incapacité (mesurée par EDSS) à 12 mois, ont eu des augmentations plus importantes de la densité de myéline que ceux qui n'avaient pas d'amélioration. Ceci peut suggérer que la régénération de la gaine de myéline s'est produite dans le cerveau chez ces participants. 

Quelle est la prochaine étape ? 

Atara inscrit actuellement des participants à un essai de phase 2 connu sous le nom de EMBOLD. Dans cette étude, ATA188 sera testé pour le traitement de patients atteints de sclérose en plaques progressive, sur des sites cliniques en Australie et aux États-Unis. Nous attendons avec impatience les résultats de cet essai et nous attendons des données préliminaires pour le premier semestre 2022. 

https://www.msaustralia.org.au/news/ata188-experimental-treatment-progessive-ms-improvements/