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Patients Sclérose en plaques

Sep primaire progressive

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Utilisateur désinscrit

Édité le 06/12/2015 à 08:09

Bonjour

Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.

Merci de votre participation.

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Cynthia42

17/03/2022 à 18:30

Cynthia42

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@Kawyne bonjour j’ai 45 ans et forme primaire progressive très ressente qui s’est dégradée en quelques semaines je suis allée voir une spécialiste sur bron dans le 69 recommandée par ma neurologue du 42

il n’y a qu’elle qui m’a proposé quelque chose pour amélioré ma condition

j’ai un peu peur mais bon il faut bien faire le maximum pour se battre même si je n’aurais plus d’immunité 😳 merci beaucoup bonne soirée et à bientôt 😁

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jean69

20/03/2022 à 10:36

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jean69

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@Cynthia42 Bonjour,je vais faire ma 3em perfs de Rituzimab a Neuro Lyon suite a une plaque qui avait grossie.Pour moi j’espère pourvoir arrêter ce tt car jai fais une infection pulmonaire et ainsi stoppé les vaccins. Actuellement c'est le seul traitement avec l'ocrélizumab pour les sep PP a la base c'est un tt pour la polyarthrite . On est tous différents devant les traitements.Courage

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Cynthia42

20/03/2022 à 12:46

Cynthia42

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Merci @jean69 courage à toi également pour ta 3 eme dose. Avais tu fais le vaccin pneumocoque pour avoir une infection des poumons

ressens tu des effets encourageants ?

c’est vrai que j’appréhende beaucoup mais comme tu le dis c’est le seul traitement possible pour le moment.

je pense bien à vous et gardez espoir en de jour meilleur 😁

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jean69

Édité le 20/03/2022 à 13:48

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jean69

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Le vaccin pneumocoque est obligatoire pour commencer le tt. Ils préconisent 4 perfs pour évaluer de l'efficacité.Pour ma part je sais pas trop car la maladie évolue,mais doucement. J'ai déménagé en octobre et ça été la cata avec cette infection et le changement de domicile (3 mois d'hosto et de réduc) maintenant ça va mieux. C'est quelle neuro qui vous suis a Sainté.

Faute de tt la réduc est important 🤞

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dan26576

28/03/2022 à 14:23

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dan26576

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Bonjour les sépiens qui ont la forme de sep primaire progressive,

J'ai cette pathologie depuis 21 ans, et grâce au professeur au professeur Pelletier, tous les six mois je suis une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, me permutant de faire régulièrement des exercices physiques !

Passez une bonne journée !

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xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-28 14:23:30

dan26576

29/03/2022 à 17:35

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dan26576

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Patrick@Laurence @isabel Bonjour

J'ai la sep primaire progressive depuis le début, d’étais en janvier 2000, j'avais 24 ans, c'était le professeur Pelletier qui s'occupe de moi, dans le CHU de la timone Marseille, et me fais suivre une cure de solumedrol, tous les six mois, qui stops l'avancée de la sep !

Et je vois une kiné qui me fait travailler mon équilibre au niveau de la marche, et ça aide beaucoup.

En parallèle j'ai supprimé le lait, et le gluten, car ces produis me posent des problèmes au niveau de mes jambes, et de mes bras, et je vis plus ou moins bien avec la sep, et une nourriture adapté.

Portez vous le mieux possible, bon courage à vous.

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xavier666

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isabel

Édité le 31/03/2022 à 01:13

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isabel

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

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dan26576

03/04/2022 à 12:06

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dan26576

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@carine21 Bonjour, le meilleur endroit pour se faire soigner c'est dans un CHU, ils sont spécialisé via la sep, je te souhaite beaucoup de courage, bisous

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xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-04-03 12:06:42

dan26576

09/04/2022 à 18:48

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dan26576

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@carine21 Bonjour, j'ai la sep primaire progressive depuis 21 ans, le professeur Pelletier, CHU de la timone Marseille, m'avait fait une irm cérébral, pour voir le problème que j'ai, puis une irm médulaire, car le neurologue voulait savoir précisément le problème que j'avais.

Aujourd'hui je c'est que j'ai la forme de sep primaire progressive, et comme traitement de fond, on me fait une cure de solumedrol, une cure qui atténue les inflammations de la sep.

J'ai remarqué que le lait, et le gluten, posent des problèmes de motricité au niveau de mes bras, et de mes jambes . ! donc je mange des yaourts aux soja, le pain est sans gluten

Le matin pour le petit déjeuné je mange la crème Budwig de Koumine, et en même temps je suis le régime seignalet, et je fait du sport, c'est bon pour le corps

Je ne consomme pas de café, pas de produits alcoolisé.

Oui une alimentation équilibré 😀

Porte toi bien 😀

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xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-04-09 18:48:02

EvaLily

15/04/2022 à 11:55

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EvaLily

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Bonjour Bonjour je suis sous rituximab depuis 2 ans la maladie à tout de même progresser mais j'ai l'impression que ça ralentit quand même ce pendant je vais aller voir un médecin rééducateur pour les intestin le colon et cetera qui affaiblissent aussi la

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Evalily

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-04-15 11:55:34

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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