Sep primaire progressive

je suis nouvelle sur ce forum, à lire toute les choses je voudrais bien des conseils.

à cause d'une éruption squameuse et après bilan des antinucléaires positifs, les médecins ne peuvent se positionner sur un lupus ou sclérose en plaques ou psorias.

j ai des fourmillement atroces aux jambes et mains, lourdeur de ma jambe gauche, une vision un peu flou, une perte de mémoire si je ne peux dire catastrophique( une partie de mon vécu impossible de m'en souvenir) mais je n ai pas encore vu de neurologue .

comment dire que l'on a un Sclérose en plaques

merci

@safatalia

Bienvenue sur Carenity, pas facile de s'y retrouver pour être lue

Tu es ici sur une discussion concernant une forme spécifique de SEP.

Tu trouveras des informations  sur tes questions

-  dans le menu M'informer, il y a cet article   Diagnostic SEP

en résumé, ce sont les résultats 'IRM + ponction lombaire qui permettent au neuro de poser le diagnostic , AVANT ton généraliste peut de prescrire ces examens

Tu as des témoignages sur le forum Forum Diagnostic

et sur une question posée par une nouvelle "sepienne" SEP traitement ou pas

Certains symptômes peuvent évoquer une SEP (fourmillements, vision ) mais ce n'est pas un diagnosticComment les médecins peuvent se "questionner" devant toi sans aucune précaution, sans avoir demander les examens de base.!!

Le plus difficile est l'incertitude, essaye de ne pas trop stresser ,  tiens nous au courant

@Nathali57merci beaucoup pour votre aide

@safatalia

De rien, Tiens nous au courant

Je n'ai jamais entendu parler "éruption squameuse" dans une SEP et  il y bien d'autres causes à "des antinucléaires positifs"

N'hésite pas si tu as d'autres questions.

Bon bout d'an et passe de belles fêtes

bonjour

cela fait 4 mois que j'ai des symptômes quotidiens,engourdissement,fourmillement sensation de glacé ou légère brûlure,un épuisement générale,et des étourdissements et perte d’équilibre,impression que ma mémoire retient moins bien,tous ces symptômes augmentes doucement et ne parte jamais complètement. j'ai aussi maintenant des sensations de très léger tremblements ou plutôt comme une vibration, qui vont et vienne, des points douloureux dans les muscles très bref et comme des très discrète crampe,bref le neurho ne fait rien,il dit attendre de voir l’évolution...j'ai fait tous les examens,ils sont negatif sauf  des lésions cérébrale relevé avec le produit il y a 3 mois, j'ai fait l'irm de contrôle mai sans le produit donc on voit moins de lésions,le neuro me propose un nouveau irm dans 6 mois!!! je vais changer de neuro, celui ci a l'aire de pataugé dans la semoule,il ne sait pas si j'ai la sep? il n'est pas sur de lui. alors que mon généraliste pense que je l'ai...

je me demandai si cela pouvais être une forme progressive étant donné que mon état ne s’arrange pas du tous depuis 4 mois,qu'en pensez vous? 

@lakiki28

Bonjour, tu as raison de nous faire part de tes inquiètudes. J'ai lu les conseils que @Chris31 t'a très justement donnés dans le sujet "vibration" .

Si la SEP semble se confirmer, il me semble normal que tes symptômes ne disparaissent pas sans bolus de Solumédrol (ce n'est pas une aggravation)

Expliques à ton généraliste ton inquiétude  qui génère le stress que je lis. Passe par lui pour avoir un RDV en urgence avec un autre neuro.  Demande à ton généraliste une autre IRM avec Contraste  sinon le 2ème neuro devrait te la prescrire. 

Je ne sais pas si les RDV sont rapides chez toi, mais il me semble important de prendre des RDV maintenant. Les médecins pourront toujours accélérer s'ils veulent.

Avant de parler de progressive (il me semble que c'est l' IRM qui le confirme?), il faut déjà poser le diagnostic et traiter tes symptômes qui correspondraient tout autant avec une Sep rémittente non traitée.

Essayes de ne pas trop cogiter (comme moi ) , en changeant de généraliste et en voyant mes RDV arriver (2 mois), ça m'a aidé - Carenity aussi

@lakiki28 Bonjour je viens de lire  ( ou relire) ta présentation , où  tu as très bien expliqué ce que tu vis ressents et penses . Tu as pris la décision de changer de neuro ? et tu  sais ce que j'en pense depuis hier. Tu as en effet réalisé tous les examens requis pour le diagnostic de SEP  et ton neuro en a les résultats tout en te laissant ds le flou artistique ??? . Récupere ton dossier médical complet afin de les présenter au nouveau neuro , et au plus vite possible. 

Tu as 46 ans et pour ta SPA  tu as peut être un traitement, idem pour l'algo...

Parmi tous les symptômes dont tu parles, en as tu constaté quelques uns ds les 15 dernières années ? Tu dis être migraineuse et ct aussi mon cas mais rien à voir avec la SEP (cataméniales) ... mais des trucs bizarres fourmillements paresthésies inexpliqués... et pas vraiment gênants que tu attribuait à un coup de froid de la fatigue ou une mauvaise position ???

Quoi qu'il en soit cette atteinte type hémiplégique ne doit pas rester sans explication sur son origine et surtout prévenir la récidive. ..

Ne t'inquiète pas tu vas avoir tes réponses mais je ne peux t'en dire + sans voir le compte rendu d'Irm et les résultats de ta PL ! LE neuro si !!!!!

Il faut dire au New neuro que vu ton âge et ton état de santé tu ne peux pas attendre , et que tu souhaites aussi savoir à quoi t'attendre  afin de te protéger . Être sous traitement, bénéficier de bolus si possible  afin d'éteindre le "feu" et dc les symptômes  (puisqu' activité inflammatoire avérée ).

Ton état ne s'arrangera pas sans bolus , et tu risques même de voir tes symptômes s'installer et en garder des séquelles 

Ton neuro tranchera quant à la forme de SEP si elle s'avère là mais vu ton âge très probablement RR.....

Je suis égalementaccompagnée par le cap emploi et ai la RQTH. ...Mais là c'est autre chose. ..

Tiens nous au courant, tu n'es pas seule....

@Chris31 apres avoir creusé dans mes souvenirs il y a plus de 10 ans(je sais plus trop) j'ai eu une période de mal-être avec vertige et fourmillement mai a l’époque les doc'(j'en ai vue 3) on tous mis mon état sur le dos du stress et de la spasmophilie,j'ai eu droit au anxiolytique,j'ai arrêté le medoc(me souvient plus du nom) au bout de 4 jours car je me sentait trop cassé,j'ai fini par ne plus aller voir de médecin et j'ai pris du magnésium toute seule,je me souviens plus combien de temps sa à durée et c'est passé comme c'est venue,donc je me croyait plus ou moins spasmophile; 

j'ai des migraines depuis mes 20 ans environs(me souvient pas trop) et c’était des migraines plutôt hormonal a cause de la pilule et des règles; parfois des migraines de tension(avec aura),mai depuis cette dernière année(2016) je n'en avait presque plus depuis que j'ai un stérilet au cuivre;

pour l'algo,sa c'est déclaré après une opération d'une tendinite de de quervein(reconnue maladie professionnel)pas eu de traitement car pas supporté, sa à mis presque 3 ans à allé mieux et j'ai gardé des séquelles définitive de raideur et d’amplitude; moi aussi j'ai fait le parcourt cap emploi et j'ai la RQTH.

pour la SPA sa a débuté en 2013 la même année que l'algo,4 mois après l’opération(pas de bol)2 an et demis de flou médical et avec le deuxième rumatho j'ai enfin eu un diagnostique en juin 2016.juste anti inflammatoire quand sa fait trop mal,pas de traitement lourd pour le moment.

depuis environ 12/18 mois pour la suspicion de SEP sa à commencer par quelques fourmillement en pensant que jetait mal mise, puis des vertiges de temps en temps, 1 pied endormit quelque seconde au moment de me lever d'une chaise,je n'ai pas trop prêté attention car cela passé super vite et la fait qu'une seul fois, le doc a mis les vertiges sur le compte de ma grande fatigue lier à la SPA. puis en septembre 2016 mon mari m’emmène au urgence car jetait engourdi sur tout un coté et il a eu peur à l'avc,c'est à ce moment que j'ai été hospitalisé et que j'ai fait tous les examens; et la suspicion de SEP.

le premier irm avec injection dit: 10 lésions demyelinisantes de la substance blanche sous corticale en T2 et FLAIR sus tentorielles;

il est écrit sur L’IRM(3 mois après)sans injection: persistance d'une image hyper signal FLAIR punctiforme de la substance blanche sous corticale à l'étage sus torrentiel 30 frontales et pariétales bilatérales nombreux dont le plus volumineux et pariétale gauche mesurant 6mm.

médullaire et PL normal.

en 2016 jetait en reconversion professionnel avec le cap emploi(suite à l'algo) et avait obtenu un petit contrat(au bout de 3 ans de démarche) en CUI (pas top mai sa aide à rebondir) j'ai eu  5 arrêts de travail(à cause de la SPA) et j'ai fini le contrat en arrêt maladie! donc retour a la case départ...avec des problèmes de santé supplémentaire,mai ne dit on pas "jamais 2 sans 3"

je vois mon généraliste lundi pour faire le point et demandé qu'il m'envoie chez un autre neuro,je peu plus rester avec ces vertiges et perte d’équilibre permanent plus accentuer depuis 5 jours,c'est très pénible.

je vous donnerait des nouvelles,sa fait plaisir de pouvoir discuter.

très bon weekend

@lakiki28 si tu n'arrivais pas à avoir de RDV en urgence  Ton généraliste peut te prescrire des bolus de solumédrol à domicile (en HAD).?

 Bonjour à tous 

Presque deux années sans témoignage de cette forme de sep pp. 

Prenez soin de vous.