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Patients Sclérose en plaques

Sep primaire progressive

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Utilisateur désinscrit

Édité le 06/12/2015 à 08:09

Bonjour

Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.

Merci de votre participation.

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Utilisateur désinscrit

31/07/2011 à 17:22

Bonjour,

Ma sep a commencé tout doucement: fourmillements dans la jambe gauche et sensation de jambe endormie. Après 8 mois d'examens, échographie doppler, prise de sang, EMG, PL, potentiels évoques, IRM, le verdict est tombé.

J'ai trouvé un médecin qui avait de bons résultats pour la sep, et il m'a prescrit des compléments alimentaires et des changements au niveau des repas. Mais j'ai déménagé à 700km et je n'ai plus eu de suivi du même genre.

En faisant des recherches sur le net (vitamine C) je suis tombé sur un site qui parle de l'alimentation selon le docteur Seignalet. J'ai commencé cette alimentation depuisq plus de deux ans et, contrairement aux prognostics, je n'ai iplus d'aggravation de mes symptômes, mais une légère amélioration.

Patrick

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2011-07-31 17:22:25

Utilisateur désinscrit

31/07/2011 à 20:33

Merci Patrick

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2011-07-31 20:33:42

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18/08/2011 à 16:42

J'ai l'impression qu'on n'est que deux personnes ici à avoir cette forme se sep.

Patrick

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2011-08-18 16:42:30

Utilisateur désinscrit

19/08/2011 à 11:36

C'est bien mon impression aussi

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2011-08-19 11:36:04

Utilisateur désinscrit

19/08/2011 à 16:20

Personne ne m'a jamais dit quelle était ma forme de SEP. Peut-être une progressive secondaire ? Si cela existe.

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2011-08-19 16:20:51

isabel

19/08/2011 à 16:25

Bon conseiller

isabel

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oui ça existe. C'est la suite d'une RR ms qui évolue désormais comme une PP. Dc, ça n'évolue plus par poussée ms insidieusement jour après jour. Et il n'y a plus aucun ttt tt comme pr la forme PP.

il faut q tu demandes à ton neuro pr savoir quelle forme tu as, c'est important!! D'autant q tu ne peux pas te fier au ttt puisq tu n'en prends plus pr tomber enceinte...

bisous ma belle ;-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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isabel

19/08/2011 à 16:26

Bon conseiller

isabel

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et petit message pr Patrick et Pperséphone: j'ai vu d'autres personnes PP ms elles doivent être trop timides pr venir parler ou alors, elles ne savent pas encore se servir du site...

ça va venir!! ;-)

bon courage à vous 2 ;-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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carine21

24/08/2011 à 10:42

carine21

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bjr

je ne sais pas non plus quelle est la forme de ma sep... RR je pense... mais elle evolue differement en ce moment, j'ai rdv le 13 avec ma neuro alors je pense qu'on n'en parlera à ce moment là

sinon bon courage a tous!!!

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Laurence

24/08/2011 à 12:24

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Laurence

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Carine, un petit conseil si je puis me permettre

note note note tes questions c'est important de ne pas revenir frustrée d'une consult par manque d'infos

Bonne journée ;-)

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Carpe Diem

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2011-08-24 12:24:41

carine21

24/08/2011 à 13:22

carine21

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merci pour le conseil

bonne journée à toi aussi

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2011-08-24 13:22:29

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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