- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- SEP et vie affective/sexualité
Patients Sclérose en plaques
SEP et vie affective/sexualité
- 9 152 vues
- 81 soutiens
- 335 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonsoir,
Duuphins et caro59, vos témoignages m'emplissent de tristesse et de révolte, car comme vous le savez, moi qui suis valide, je suis "rejeté " par celle que j'aime. caro, si tu me permets, je ne suis pas sûr que te tourner vers qq d’invalide ou souffrant de la SEP comme toi soit une "solution". La maladie a changé la femme que j'aime, l'a aigri, l'a fait s'isoler et je peux le comprendre. La maladie rend le partage amoureux difficile car elle impose un "ménage à trois".Alors deux malades ensemble...
Je ne connais pas vos vies : celle de mon amour est de son plein grès isolée et solitaire, mais peut-être êtes vous au contraire prêtes à rencontrer des gens. Il y a certes la peur d'être déçue mais il y a dans ce monde des personnes comme moi, qui ne s'arrêtent pas à une maladie ! Je ne vous connais pas, mais ce que je peux dire c'est que vous êtes avant tout des personnes qui ont aussi beaucoup à donner et il faut mettre en avant vos qualités : VOUS N'ETES PAS UNE MALADIE !
Après lorsque l'on est pas malade, il faut avouer que c'est difficile de comprendre ce que vous vivez au quotidien, j'essaie, je lis, je me documente, je pose des questions, mais je ne suis pas dans son corps et je ne peux au fond que me rapprocher d'une vague idée de sa souffrance. Essayez de ne pas en tenir rigueur à celui que vous rencontrez. J'ai même à un moment donné eu presque honte d'être valide ! Or, ce n'est pas sur de telles bases que l'on bâtit quelque chose.
Vous avez des choses à apporter, et il y a qq pour vous c'est sûr: ne partez pas battues d'avance ! et ne vous rabaissez bas.
Quant à la question : vaut-il mieux être seule que mal accompagnée: personnellement et cela n'engage que moi je pense que OUI : vous avez bien assez de souffrance sans en plus vous laisser malmener alors qu'il vous faudrait au contraire être un minimum épaulée.
Bises, et bon courage à vous !
Mllephlou
Bon conseiller
Mllephlou
Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42
Inscrit en 2012
48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous,
Je suis en couple depuis le 20 novembre dernier. J'ai été diagnostiqué en mai 2012 et cette annonce a renforcée mon couple. On s'aime plus que jamais. Mon chéri est aux petits soins à mon grand bonheur !!!
Ca va faire un an que je suis avec, et j'espère que cette histoire ne va jamais se terminer. Que ce soit avec lui ou pas, je veux fonder une famille, avoir une belle maison, un travail qui me plait (agricultrice). Sepas la SEP qui va nous empêcher de vivre !!
Bon courage à tous ! Ne perdez pas espoir, tout le monde trouve chaussure à son pied !!!
Utilisateur désinscrit
bjr a tous !!! bonne réponse aguy_c vous ne faites surement pas parti de cette generation qui nous entoure ou les gens sont egoiste s enferme et ne parle a personne a part leurs ordi..... et justement on devient comme eux car on a pas le choix ...plus de chaleur humaine rien que du virtuel snifff...............AMITIER
Utilisateur désinscrit
bonjour a tous ... pour ma part j'ai un compagnon trés compréhensif, il me rassure de me fait aucune remarque quand je lui refuse un calin ... refus dû a ma fatigue ou au non -envie ... mais là moi j'en viens a bout j'ai mal au coeur pour lui , je n'ai pas envie de calin, de caresses, quand il me touche je ressens une gêne ( je vais dire comme si on me violais) je sais c'est dur ...; mais sa l'est surtout pour moi... j'essaye de lui faire des gâteries mais meme sa sa me répugne ... je ne sais quoi faire .... comment me comporter ... je suis perdue car malgrés sa je l'aime profondément au point de vouloir un 2eme enfant ...
nightwish
nightwish
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02
Inscrit en 2011
7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
pour moi, ce qui me pourrit la vie, c'est les ESI d'un traitement
la SEP me donne des impériosités mictionnelles et le traitement par voie orale est efficace : mais l'ESI principal est la sécheresse vaginale
du coup, les rapports sexuels sont douloureux
heureusement, mon ami est très compréhensif et il s'adapte
j'espère que le traitement correcteur que je viens de commencer va arranger ça
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Je relance le débat !
Voir la signature
Julien
Utilisateur désinscrit
En mal d'amour,oh que oui. ëtre rassurée,avoir une présence ...
pour ce qui est du sexe,pffffff,on trouve toujours. Oh je m'amuse,mais je cherche autre chose. Des sentiments,du long,une personne qui m'aimera ett aimera mes enfants.
Utilisateur désinscrit
tout a fait d accord avec toi fille............ je me suis fait une raison ..............AMITIER
Utilisateur désinscrit
tout le monde parle en rose , sur son chéri , le quotidien .... mais le cul ? personne ? ben oui les envies sont tjs là et les besoins aussi . moi je n'ai pas de problèmes " physiques " , la sep ne se voit pas quoi . donc épicurienne de nature je pioche dans mon carnet de casse croute ( je sais c'est moche ! ) pour assouvir mes envies . ya pas d'mal a se faire du bien !
Utilisateur désinscrit
Bon Julien relance le débat souvent....j'ai presque tout lu...ON FAIT QUOI ALORS ???? NOUS louons "une villa" cet été, on s'y retrouve et nous verrons si des affinités se créent? si non ? tant pis nous aurons essayé et, sans aucune doute, passé de bons moments, ensemble !!! Qui est ok ??? Aller, on se bouge....
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous,
à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine