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SEP et vie affective/sexualité
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bonjour
je suis en attente des resultats de ma PL mais l 'irm montre des taches suspicieuse de sep IRM de controle dans 3 mois
j'ai eut pendant 15 jours la perte de vision de mon oeil gauche j'ai ete hospitaliser pendant 3j pour des corticoides
j'ai depuis 4 ans des serieux problemes d'erection (j'ai33 ans )
le doc m'a mis sous cialys 1 cachet par j pendant 28 j mais a la fin ca ne marchait plus obliger d'en prendre 2 voir 3 d'un coup .le prix n'est pas top non plus et le resultat pas toujours la
je suis aller chez mon generaliste ce matin pour lui montrer mon irm et savoir si il avait les resultats de ma Pl et prises de sang il n'avait toujours rien je lui en ai parler et il m'a soutenu que cela m'avait rien avoir aucun rapport !!!
Alors que pour moi j'avais comme une reponse a cette question qui dure depuis 4 ans !!!
je suis completement perdu j'ai vu sexo et psy fait echo et rien
qu'en pensez vous ?
ce n'est deja pas facile d'en parler et encore moins d'etre imcompris
merci de me faire part de ton experience
A tres bientot j'espere
Doudou82
Utilisateur désinscrit
La sexualité et La Sep mélange instable...
Au début ce n'était pas gênant voir même,
sympa des fois car ayant une baisse de sensibilité sous la ceinture,
cela m'en rendais que plus performant mais,
ce changea très vite car de baisse,
suis passé a absence et de ce fait ,
dans le meilleur des cas puis donner du plaisir a ma Femme sans jamais en avoir du fais que ne ressent plus l'éjaculation et,
dans le pire des cas perd mon érection parce que ne sent plus rien....
La Sep ôte la notion de plaisir personnel dans le sens ou,
l'on ne puis plus en ressentir pour soi même si,
il existe des subterfuge mais au final pour soi,
Plaisir n'est plus......
Utilisateur désinscrit
A supernova,
pourquoi pas essayer de lui donner du plaisir d'une autre manière ? la pénétration est une chose mais il existe des tas de façons, découvrez-les ensemble. Moi m^me j'ai eu ( je n'ai pas la SEP mais j'ai eu des gros soucis médicaux à un moment de ma vie ) des soucis et même des absences d’érection et ma compagne de époque ma guidé pour lui donner d'autres plaisirs et cela a m^me renforcé notre complicité et m'a montré d’autres pratiques assez sympa que je continue de pratiquer m^me si aujourd’hui je vais mieux.! Ne vous découragez pas, ceux qui sont en couple, parlez-en et découvrez ensemble. rien n'est tabou, honteux ou anormal lorsque que c'est consenti !!!!
Y a t-il sur le forum des filles qui souffrent d'incontinence m^me légère? Acceptez-vous l'idée d'une vie sexuelle et si oui comment gérez-vous cela? la femme que j'aime bute je pense sur ce sujet . Merci de vos réponses .
Utilisateur désinscrit
Note à Aguy_C,
Je n'ai pas dis que ne savais donner du plaisir à ma Femme,
loin de la car suis un bon adepte de longs préliminaires je dis juste,
que Moi pour Moi reste toujour sur le coté de la route meme si,
l'ai emené loin ....
Je m'en contente car c'est mieu que rien......
Utilisateur désinscrit
Bonsoir... une histoire parmi tant d'autres
Je suis mariée de puis 10 ans. Le sexe était la base. SEP à 19 ans. rencontre à 22 ans, ce ne sera jamais un problème, mariage à 25, 5 ans à essayer de faire un enfant. (ps: sous bétéféron pendant 1 an à 23 ans!!!).. parce que comme toi, ISabel, quand on m'a posé le diagnostic, j'ai fais le tour de ce que je voulais... (on me disait à l'époque 98: à 30 ans vous êtes en fauteuil.).. la vie ne valait le coup d'être vécu sans enfant... j'ai changé mon plan de vie: hypokhâgneuse ambitieuse qui rêvait d'ULM et de la vie trépidante d'une parisienne célibataire... sans enfant avant 30 ans... 20 ans, après 1 an d'examens médicaux qui ont jeu raison de certaines évaluations à la FAC.... Je ne rêvais que d'un bébé qui m'appelle maman.. d'un homme qui m'aime... tous les soir... le même... mon île natale... élever mes enfants... Je suis rentrée chez moi, j'ai rencontré mon mari.... un homme aussi infidèle que moi... C'est un amour fusionnel... c'est lui qui m'entraîne depuis tout ce temps... je marche toujours... mais... je suis de plus en plus fatiguée... et ça fait 3 ans maintenant... il ne le voit pas... il s'est habitué.. je ne me plains jamais... mais depuis quelque temps, je ne peux plus faire comme si... ni pour le sexe... ni pour les blagues... ni pour le comprendre... enfin.... j'ai compris... je sens mon corps partir... et aussi amoureux soit-il, il n'est pas là, comme je le voudrais... je ne peux pas lui en vouloir... on n'a jamais été causant sur le sujet, mais maintenant que j'ai besoin d'en parler... il n'y arrive pas ou ne trouve pas les bons mots et encore moins les bonnes attitudes!! donc, in extenso, par amour, on va certainement se séparer... Je ne suis pas sûr que ce soit une mauvaise idée... ça fait longtemps qu'on se soutient ... je crois qu'on a besoin de voir ce qu'on peut faire tout seul... ses rêves que je n'ai plus la force de poursuivre... là, maintenant... j'ai besoin de m'arrêter... mes rêves laissés de côtés.... Mon mari m'a donné le plus important : mes enfants... il sera toujours leur père... et je crois pouvoir dire que c'est lui si un jour... c'est lui qui poussera le fauteuil, il envisage d'y mettre un petit moteur...!
en attendant on fait chambre à part pour des conneries... et il en a rien a foutre de ma sclérose!!! Alors la solitude? c'est relatif...
Bise: mot d'ordre:
Relativiser. Demain est un autre jour. Rien n'est définitif... tout évolue...comme la SEP. Faîtes vos jeux-Rien ne va plus.......
tanina
tanina
Dernière activité le 23/08/2022 à 10:17
Inscrit en 2013
42 commentaires postés | 38 dans le forum Sclérose en plaques
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Réfléchis LILLIII , la solitude est terrible surtout quand on ne va pas bien et tes enfants ..... ils ne comprendront pas ton départ .
titi53
titi53
Dernière activité le 21/11/2024 à 20:53
Inscrit en 2011
5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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bjr moi je sais ke j'ai ce probleme la et je ne sais plus comment faire pour que ce probleme soit regler ou atenuer si quelqu'un a une solution je suis proneur car cela detruit mon couple et j'en n'es mare merci
rosybelize
rosybelize
Dernière activité le 05/01/2024 à 07:26
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Rosy
Utilisateur désinscrit
Bonne chance Rosy ! C'est super !!!
Utilisateur désinscrit
Effectivement c'est super Millie.
Mais souvent le problème de la sep s'invite avec trop de fatigue limitant les échanges sexuel ou ne serait ce que les jeux et la communication devient difficile!! Mon mari et moi étions un couple tout se qui a de plus banal mais ma dernière poussée m'a laissé fragile moralement et physiquement avec une insensibilité de tt le coté droit, je récupère petit à petit mais notre partage n'est pas le même et cela pèse un peu sur notre couple mais bon je fais des efforts pour que notre couple tienne par ce que ma fille n'a que 3 ans et elle n'a rien demandé !!! et moi non plus d'ailleurs !!
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine