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Patients Sclérose en plaques

SEP : et si on parlait de tout et de rien ?

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Candice.S

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Édité le 13/07/2020 à 15:39

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

J'ouvre ce sujet qui vous permettra de parler de tout et de rien !

Par exemple, quel est votre petit bonheur du jour ? Que faites-vous pour vous détendre ?

Vous êtes libres d'échanger sur à peu près tout ici ! Alors, n'hésitez pas !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Serginio007

11/11/2021 à 10:41

Serginio007

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@Barafa

Bonjour

Je suis atteint de la sep aussi qui ma fait traversé un dure moment de ma vie j étais marié avec un super travaille que j aimé énormément tout comme ma vie avec la sep j ai tout perdu ma femme ma quitté je ne plus pratiquer mon métier comme tu as dis la vie es pas simple il ne faut rien lâché même si nos situations sont pas évidentes et simple à surmonté même si je te connais pas je suis de tout coeur avec toi.

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Barafa

12/11/2021 à 17:31

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Barafa

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Merci pour vos commentaire même si nous ne connaissons pas nous sommes reliés par cette maladie

bon courage a vous

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Elisabeth92210

12/02/2022 à 18:13

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Elisabeth92210

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Bonjour à tous et à toutes

J'aimerai savoir comment vous vivez votre sep....

Je sais que pour l'instant, on ne peux rien faire contre, hormis lutter contre l'inéluctable

Etes-vous dans le déni, l'acceptation, la résignation ou la colère ?

J'ai vu le film de cette jeune femme qui l'appelle Rosy

Personnellement les rares fois où j'en parle (j ne veux surtout pas lui donner trop d'importance) je l'appelle cette p... de maladie, je suis en colère et malgré les douleurs et la fatigue, je tente de faire comme si elle n'existait pas

Merci d'avance pour vos témoignages

Elisabeth

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Justinebaloo

17/02/2022 à 10:13

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Justinebaloo

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Bonjour tout le monde! Actuellement je recherche un nouveau neurologue sur Amiens hors CHU Sud, genre à la clinique pauchet ou clinique de l'europe, si vous avez un bon neurologue à me conseiller et à recommander je suis preneuse. J'ai tellement été déçu avec le dernier neurologue que j'ai vu au CHU Sud au mois de juin , je me suis dit que ça serait pas plus mal de changer de neurologue et voir de changer d'établissement

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Varlys

29/03/2022 à 20:48

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Varlys

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@Elisabeth92210 Bonjour

Moi aussi, c’estla colère qui qualifie le mieux ma réaction face à ce machin. C’est comme un squatteur de mon corps et de mon esprit.

Alors, j’essaie de faire comme avant. Mais c’est pas pareil. Et c’est pas mieux. Alors ça me désole.Je dis que j’ai fait un bond dans mon futur, en accéléré. Des fois je me marre quand même, avec ma démarche de mec bourré et mes difficultés de langage, ça dénote. On me sourit. J’en parle facilement. J’ai plus de temps pour moi. Je courre plus après les choses à faire. Parfois je me dis que je vais abréger. Pas encore. Je me suis inscrit sur un site de rencontre, je suis assez rapide à mettre ça sur le tapis. Peut-être trop rapide. C’est par honnêteté, ça fait le ménage en un clin d’oeil. Aide soignante, infirmière, thérapeute de tout crin : C’est vraiment pas le bon créneau. Elles doivent saturer. J’ai demandé à mes deux garçons de prendre leur envol le plus rapidement possible. Pour les épargner je crois, et puis pour me retrouver.

Je suis un peu perdu.

Un séjour de réadaptation qui devait durer 5 semaines à viré à la catastrophe. Je suis resté moins d’un jour. Rien n’allait. Lenteur des prises de contacts et présentations, ( j’ai vu un médecin 6 heures après mon entrée. Je l’attendais sur un fauteuil. Un ergo est passé me voir pour me dire que c’est sa collègue qui s’occuperait de moi ), chambre double avec voisin agité, repas en salle commune digne d’une veillée funèbre. Horaires contraignants et inexplicables:pourquoi doit-on être présent le dimanche à 20h ? Après une nuit d’une heure et demie, mon sac était près et j’avais avalé un café. À 7h j’étais dehors. Libre.

J’étais tailleur de pierre, sculpteur. Je me suis cassé la gueule. Vlan, plus de forces. J’ai repris un chantier c’est ma réadaptation. J’en pleurerai de consternation. Aujourd’hui j’ai bossé 4 heures.

je fais de la musique pour faire travailler mes mains. Mon cœur suis plus…

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Kawyne

30/03/2022 à 09:29

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Kawyne

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Bonjour Varlys, ton diagnostic est encore relativement récent. Il faut encaisser et prendre le temps. Avoir un bon suivi avec un neurologue. Je ne suis pas du tout pour tous les médocs et traitements.. Cependant, ils peuvent aider pour un laps de temps (anxièté, sommeil, douleurs..). SEP depuis 12 ans, j'ai tenu 10 ans sans traitement, "soignée" par homéopathie, séances acupuncture.. Mes IRM de contrôle stables depuis quelques années maintenant pourtant la maladie avance, sportive avant, je ne peux plus courir disons 3km et derrière j'ai des douleurs...mon équilibre est perturbé.. bref je ne vais pas tout raconter.. Juste pour te dire qu'il faut rester positif, essayer de garder le moral, aère toi l'esprit va te balader, un peu d'exercices (étirements, vélo, marche..) et ne pense pas à l'avenir, personne ne sait ni nous ni pour les personnes en forme. Tu verras tu finiras par apprécier les choses à ta manière, à ta vitesse, quelle importance, le principal est de continuer à te faire plaisir mais on est d'accord différemment... Je te souhaite bon courgage et dis-toi que malgré tout la recherche avance.. Bien à toi

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Varlys

30/03/2022 à 10:37

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Varlys

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@Kawyne

Merci, connais tu les bienfaits de la course et marche arrière ? C’est mon ami Christian Grollé qui en a été l’initiateur. Il a écrit plusieurs livre sur la santé et les mouvements arrière.

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Kawyne

30/03/2022 à 13:24

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Kawyne

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Je connais en effet cette pratique, bonne pour maintenir l'équilibre, les grandes enjambées quand tu marches sont également à faire çà étire d'une autre façon les jambes..

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Varlys

31/03/2022 à 10:58

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Varlys

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3 pas en avant, deux en arrière.

marche en 8, avant- arrière

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Kawyne

31/03/2022 à 17:02

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Kawyne

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Bonjour, non je ne connais pas la marche en 8 je viens de regarder en quoi ça me consiste, parcours de l’infini.....😉 merci à essayer..

SEP : et si on parlait de tout et de rien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-si-on-parlait-de-tout-et-de-rien-46059 2022-03-31 17:02:36

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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