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Patients Sclérose en plaques

SEP : et si on parlait de tout et de rien ?

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Candice.S

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Édité le 13/07/2020 à 15:39

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

J'ouvre ce sujet qui vous permettra de parler de tout et de rien !

Par exemple, quel est votre petit bonheur du jour ? Que faites-vous pour vous détendre ?

Vous êtes libres d'échanger sur à peu près tout ici ! Alors, n'hésitez pas !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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SEPmariej

13/07/2020 à 16:15

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SEPmariej

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Quel bonne idée @Candice.S‍ ! Merci ! J'espère que les membres seront aussi emballés que moi emoticon Timide

Pour répondre à vos questions :

1. Mon petit bonheur du jour : avoir déjeuner avec ma fille et mes petits enfants emoticon Joues roses C'est toujours un réel plaisir de passer des moments avec eux. Nous sommes allés nous promener et déjeuner au parc des Buttes Chaumont, avec ce temps, rien de mieux !

2. Pour me détendre : j'aime flâner dans les rues de Paris, en ce moment, je le fais avec précaution à cause du virus. J'aime me poser sur un banc dans un parc et lire un bon livre. J'aime également coudre et je fais plein de petites choses pour mon entourage.

Et vous, alors ?

Belle journée,

Amitiés. Marie.

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Marie. J

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aquarella

13/07/2020 à 18:06

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@SEPmariej bonjour,

grand bonheur du jour, apprendre que j'ai réussi le test MRS, en maroquinerie de luxe !

j'ai été factrice à Paris 19 de 1993 à 1998, je connais bien Les Buttes Chaumont, il y a un petit quartier, (le quartier 8 pour les facteurs lol) que j'aimais beaucoup on se serait cru dans une ville de province très peu de circulation, des chats qui se ballade, pas les villas, mais ce petit quartier 8, je me souviens que de la rue Edgar Poe, tu connais ? là ou habitait Patrick Dupont...

J'aime beaucoup coudre moi aussi j'ai appris depuis 8 ans, je me fais mes robes mais aussi des jouets en feutrine (jardin, dînette) et aussi une poupée waldorf, des costumes de théâtre pour ma fille et forcément des masques cette année

Amitié Fabienne

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SEPmariej

15/07/2020 à 15:43

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Bonjour @aquarella‍ !

Toutes mes félicitations ! C'est super ! En quoi cela consiste ?

Oui je connais bien la rue Edgard Poe, et j'aime beaucoup également !

Tu dois être très douée en couture pour faire des costumes de théâtre à ta fille emoticon Timide Je ne pense pas avoir le même niveau que toi mais j'apprends un peu plus à chaque fois. Avec Internet, on trouve des tutos pour faire un million de choses et c'est génial.

Je te souhaite une très belle journée,

Amitiés. Marie.

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Marie. J

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aquarella

15/07/2020 à 20:48

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aquarella

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@SEPmariej Bonjour,

ouiii ! et les tuto youtube il répète mille fois si on veux :) le TEST MRS (méthode de recrutement par simulation) maintenant je passerais l'entretien en septembre il y aura 3 ou 4 personnes en face de moi, j'ai intérêt de me préparer, c'est pour faire le sac Birkin de Hermès il y a 3 mois de formation, J'ai appris comme toi et on progresse de jour en jour c'est mes enfants qui me lancent des défis mais il y a encore des trucs pour lequel j'ai du mal, les vestes, manteau, pantalon, et corset soutif donc j'ai encore une marge de progression lol

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Utilisateur désinscrit

15/07/2020 à 23:08

Bonjour à tous et toutes,

Mon petit moment du jour a été de régaler le ventre de mes clients en leur faisant un rôti de veau au romarin avec des petites patates nouvelles. Tout le monde s'est régalé et m'a félicité. Je suis patronne d'un bar/pizzas et depuis le confinement, j'ai du me diversifier afin d'essayer de sauver l'entreprise familiale.

Donc cuisinant plutôt bien en temps que ménagère, je me suis lancée en faisant mes petits plats en plat du jour.

C'est fatiguant surtout que je suis en "crise" mais j'aime tellement mon travail, ma 1 ère entreprise que chaque jour me rend heureuse dès que je suis au Funky.

Désolée j'ai écrit un roman 😂

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jouffroy

21/07/2020 à 12:07

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jouffroy

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@aquarella J'ai connu les buttes chaumont , à l'époque ou j'étais à PARIS, jusqu'en 1979 ou je suis parti vivre en Normandie et ou je réside toujours.

J'ai la nostalgie de PARIS b ien sur et y vais assez souvent .

Bonne humeur à vous

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jouffroy

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aquarella

21/07/2020 à 20:28

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aquarella

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@jouffroy moi aussi j'ai la nostalgie surtout pour les soirées et les après midi dansante j'adore le rock et le swing mais en province on ne m'invite pas à danser parce que je suis grosse un jour un groupe de swing est venu faire une démo et on m'a invité j'étais trop motivée pour y aller cet été mais avec le covid ça tombe à l'eau vous allez à l'hôtel ou vous avez encore des amis qui vous accueille là bas ?

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dan26576

28/07/2020 à 09:00

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dan26576

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Bonjour @Candice.S Je suis partis marcher dans mon jardin, et après je fais la pose allongé sur mon dos, sur une table de massage, en écoutant de la musique agréable : "fredericks-golman-jones",

En m’étant sur ma jambe droite l'appareil uro stilm 2, contre les problèmes urinaire.

Avant pour mon petit déjeuné je me fais toujours la crème budwig, avec des yaourts soja nature, un jus d'orange, des pruneaux, manger équilibré et ce qu'il y a de mieux pour se sentir bien

Je me sent bien emoticon Top la

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xavier666

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SEPmariej

29/07/2020 à 17:50

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SEPmariej

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@aquarella‍ Bonjour j'espère que vous allez réussir vos entretiens alors, vous nous direz ! Quelle fierté de pouvoir dire que vous faites le sac Birkin de Hermès ! Et oui je progresse à ma vitesse emoticon Timide

@jouffroy‍ Oui Paris est une ville vraiment magnifique. Pour avoir pas mal voyagé dans ma jeunesse, je m'accorde à dire que c'est la plus belle du monde

@dan26576‍ J'aime beaucoup ce trio, assez nostalgique de la musique de cette époque, ce n'est plus pareil maintenant, mais il y a du bon aussi !

Belle soirée à vous tous.

Amitiés. Marie.

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Marie. J

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dan26576

30/07/2020 à 18:06

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dan26576

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Oui, passez une super journée, soirée emoticon Cils @SEPmariej

Le 13 aout je vais passer ma cure de sulumedrol et tous ce passera bien

Bisous

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xavier666

SEP : et si on parlait de tout et de rien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-si-on-parlait-de-tout-et-de-rien-46059 2020-07-30 18:06:37

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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