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Patients Sclérose en plaques

SEP : et si on parlait de tout et de rien ?

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Candice.S

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Édité le 13/07/2020 à 15:39

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

J'ouvre ce sujet qui vous permettra de parler de tout et de rien !

Par exemple, quel est votre petit bonheur du jour ? Que faites-vous pour vous détendre ?

Vous êtes libres d'échanger sur à peu près tout ici ! Alors, n'hésitez pas !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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dan26576

19/02/2021 à 13:12

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dan26576

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Bonjour Lepetitcap
Ce matin mon aide ménagère avec sa voiture m'a amené dans un parc pour que j'y marche en poussant mon fauteuil roulant léger, pour que je m'y assois quand je suis fatigué, et je regarde la distance de marche que je fais, dès fois je marche plus, dès fois moins, le but est de marcher en toute sécurité ; oui la marche est toujours très importante pour nous ; et le kiné m'avait dit de ne jamais s'épuiser lors des exercices, le but est que ce soit régulier emoticon Top la

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xavier666

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Serginio007

10/08/2021 à 21:08

Serginio007

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Serginio007

Bonsoir à tous

Je me permet d écrire mon vécu depuis que j'ai la sclérose en plaque la maladie et arrivé il y a maintenant un peu moin de 3 ans avant que je sache que j avais la sclérose en plaque j était marié, j avais un travaille que j aimé énormément déménageur et tout ce passé bien ma vie n était pas merveilleuse car comme tout le monde il y a des hauts et des bas tout ne peu pas être parfait mais je vivais plutôt bien et quand j'ai eu la maladie j ai tout perdu mon mariage et tombé a l eau j ai fini s.d.f. pendant quelque mois et au début j ai rien fait pour me relevé quoi que aujourd'hui la seul chose qui a vraiment changé c est que j ai un logement mon meilleur ami ne ma pas lâché il ma soutenu même dans les pires moments que j ai traversé j ai eu et j ai encore des idées noirs par moment mieux que avant car aujourd'hui je fait la connaissance d une amie qui es que virtuel pour le moment peut être qu un jour cela changera.

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Vivre en perd

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jouffroy

01/09/2021 à 11:42

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jouffroy

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@SEPmariej

je suis allé très recemment à PARIS , ma ville natale , et me suis promené à l'ile de la cité d'abord puis au CHAMP DE MARS , ou j'ai retrouvé avec joie le manège de mon enfance qui est classé monument historique !! ainsi que le théatre de guignol qui est à coté!!

GENIAL!!

le manège n'appartient plus à un privé ; la ville de PARIS l'a acheté; ce sont deux employés de PARIS qui s'en occupe;

c'est mon histoire personnelle évidemment ,mais l'info peut etre interessante pour celui qui ne sait pas ou aller à PARIS ! et bien sur , à coté , il y a la TOUR EIFFEL , que je voyais tous les jours en me levant , étant enfant !! des souvenirs fabuleux pour moi qui ne suis plus un enfant depuis longtemps !!(j'y suis allé avec mon épouse et nous avons déjeuné dans un restaurant sur l'ile de la cité qui est très bien et pas trop cher avec la fouchette qui permet de payer moitié prix!!

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jouffroy

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Elisabeth92210

26/09/2021 à 10:51

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Elisabeth92210

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Bonjour

Ce matin, j'ai appris par la radio qu'un traitement qui semble efficace a été mis au point contre la mucoviscidose.

Je me réjouie pour tous les malades qui vivent un cauchemar quotidien.

Cette année encore la journée de la SEP, doc le 28 mai, est passée totalement inaperçue dans les médias.

De plus en plus de jeunes adultes et des enfants sont touchés, ne serait-il pas possible d'organiser un SEPOTHON, à l'instar du TELETHON ?

Les fonds récoltés permettraient d'obtenir ce traitement dont nous rêvons tous et toutes.

Comment faire pour intéresser les médias?

Qu'en pensez-vous?

Belle journée à vous

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Poutie

06/10/2021 à 17:00

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Poutie

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Bonjour,

Je viens d'être diagnostiqué SEP depuis peu, j'ai IRM demain de contrôle à 3 mois avant de mettre en place le traitement.

Mes symptômes sont les suivants : névralgies trijumeau, fourmillement dans les mains, signe de lhermitte, mes muscles sautent au repos...

Je viens vers vous car je voudrais savoir cela fait maintenant 6 mois que je me traîne le signe de lhermitte.. est ce que cela vous l'a déjà fait ? Puis lorsque je marche au bout d'un certain temps quand je baisse la tête j'ai de nouveau ce signe de lhermitte. C'est Uhthoff ?

j'ai des plaques au cerveau et à la moelle.

Est ce que des gens sont, ou encore ont été dans cette situation ?

Je suis très stressée... est ce un signe d'une SEP progressive ? Un séquelle ?

Merci à vous.

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Lepetitcap

07/10/2021 à 09:50

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Lepetitcap

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Bonjour et bienvenu le syndrome de l Hermitte moi aussi je l ai vécu et je travaillais à l époque je ne comprenais pas ce qu il m arrivait et c est après des mois d examens de toute sorte que j ai enfin pu poser un nom sur tous les problèmes que mon corps me déclenchait mieylite mais pas encore la sep cela fait 10 ans maintenant que je vis avec mais pas de traitement si vous voulez on pourra discuter ensemble 😊

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Kamlio

16/10/2021 à 12:00

Kamlio

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Bonjour à tous, je suis Sepienne depuis 2002 (sans doute des années 1995-96 ) Aujourd'hui, je suis hospitaliqée pour une infection des reins et je veux en profiter pour apprendre à m'autosonder, car le peu d'urine que ja laisse dans ma vessie suffit à me causer des infections urinaires à répétition, avec fièvre qui me met vraimen KO.

Auriez-vous des conseils?

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Theooo

08/11/2021 à 22:39

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Theooo

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Bonjour tout le monde, c’est la première fois que j’écris sur ce groupe (et oui car j’ai déjà une maladie auto immune donc ce n’est pas la première fois que je vais sur le site)

Cependant je me pose beaucoup de questions qui vont être vite répondues ou pas d’ailleurs car j’ai fais une PL il y a 4 jours. Je vous explique, depuis 4 mois j’ai des fourmillements dans les pieds à la marche, des décharges électriques quand je baisse la tête et depuis 3 semaines j’ai un bras qui me démange avec une sensibilité très désagréable… perte de mémoire et j’en passe, alors suite à un irm medulaire et cérébrale le neuro à voulu me faire passer une PL.

il aura les résultats dans 1 mois. Alors à ce moment là j’en serais un peu plus effectivement, en attendant notre rdv il m’a donner à prendre de la gabapentine.

que pensez-vous des symptômes et du ttt prescrit? Sans même savoir le diagnostic.

bonne soirée ☺️🙏🏽

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Barafa

09/11/2021 à 06:34

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Bonjour en plus de ma SEP je viens d apprendre que J ai un cancer la vie n est pas juste des fois

Bonne journée

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jouffroy

10/11/2021 à 10:01

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@Barafa

J'ai aussi une sep , depuis 32 ans en ce qui me concerne , à forme récurrente , et j'ai eu aussi un cancer au colon ; j'ai été opéré en decembre 2017; après , j'ai faitune éventration ; le chirurgien ma à nouveau opéré en octobre 2020;

j'en suis donc sorti , comme vous !

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jouffroy

SEP : et si on parlait de tout et de rien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-si-on-parlait-de-tout-et-de-rien-46059 2021-11-10 10:01:17

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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