Retour

Patients Sclérose en plaques

Rencontres entre personnes atteintes de SEP

615 vues
7 soutiens
30 commentaires

Tineke

21/06/2020 à 18:25

Tineke

Dernière activité le 04/07/2024 à 13:18

Inscrit en 2020

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Comme beaucoup parmi vous, je suis atteinte de sep depuis 2011, j’aimerais tellement rencontrer un ami avec qui partager les bons moments de la vie

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Candice.S

Animatrice de communauté

22/06/2020 à 10:40

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 20/11/2024 à 11:54

Inscrit en 2020

5 424 commentaires postés | 213 dans le forum Sclérose en plaques

902 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Tineke‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@SEPmariej‍ @dan26576‍ @FlashDust‍ @EvaLily‍ @Naj13390‍ @TALALIE‍ @MICHELINE‍ @Nanard51‍ @annette‍ @Re29sud‍ @zarra.7‍ @Kirris‍ @Mosellane57‍ @SepSepien‍ @AceArnaud‍ @Detchen‍

D'avance merci pour vos retours à @Tineke‍,

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-22 10:40:15

Kirris

22/06/2020 à 10:49

Bon conseiller

Kirris

Dernière activité le 20/09/2024 à 12:30

Inscrit en 2019

24 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tineke

C'est vrai que l'on a besoin de partager et d'avoir une ou un Ami besoin de rire plaisantais et autres je veux bien être t'on Amie a bientôt Kirris 😉

Voir la signature

Cauet

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-22 10:49:59

MICHELINE

22/06/2020 à 11:45

Bon conseiller

MICHELINE

Dernière activité le 18/11/2024 à 09:13

Inscrit en 2011

23 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi de même. Cela fait 20 ans que je vie avec mais personne peut comprendre. Si je ne le dis pas personne ne le devine .je ne me plaint jamais et j entend les autres qui se disent fatigués parce qu ils ont fait la fête et je dit rien .toujours fidèle à moi meme

Voir la signature

mimi

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-22 11:45:20

Mosellane57

22/06/2020 à 12:01

Bon conseiller

Mosellane57

Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59

Inscrit en 2020

107 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tineke

pour ma part je suis en attente de diagnostique mais effectivement même si mon conjoint me soutient énormément on a besoin d’amis à qui en parler et ce groupe est très bien car on peut discuter avec des personnes qui nous comprennent car elles sont dans le même cas et savent ce qu’on ressent courage et prend soin de toi 😊

Voir la signature

mosellane 57

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-22 12:01:47

annette

22/06/2020 à 14:39

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Tu as raison MICHELINE en nous voyant toujours souriantes, prêtes à se bouger, les autres ne comprennent pas les efforts que l'on fait. Je n'aime pas quand je rencontre des personnes qui me connaissent et qui me disent "tu as l'air d'aller mieux " alors que je sais que ma SEP a encore évolué.

Il faut être bien veillant en vers soi même me dit ma psy lorsque j'ai besoin de me rebouster.

Contente d'être en votre compagnie. Bonne fin d'après midi.

Amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-22 14:39:04

annette

23/06/2020 à 10:05

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Comme on a pu en discuter ici, j'ai terminé tous les examens que m'avait demandé la neuro pour me mettre sous traitement, sûrement ocrevus . J'ai un RV visio le 29/06.

Je viens vous demander de l'aide sur toutes les questions que je peux et dois lui poser avant d'accepter ce traitement qui me fait si peur . Je n'ai eu qu'1 traitement depuis 2008 et tellement moins dangereux (interférons) et ensuite bolus cortisone uniquement.

Merci d'avance, bonne journée, amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-23 10:05:21

EvaLily

25/06/2020 à 15:08

Bon conseiller

EvaLily

Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45

Inscrit en 2018

78 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour moi j’ai une sep progressif primaire Diagnostiqués en 2011 j’étais sous Avonex mais ma sclérose qui était Rémi tente au début a beaucoup progressé et donc il passé au progressif mon neurologue m’a fait donc arrêté tout mon traitement au mois de décembre 2019 j’ai dû faire tous les vaccins qu’il fallait pour justement passer à ocrevus Mais arrivé au moment fatidique j’ai reculé et il m’a mis pour l’instant sous aubagio un médicament qui est censé soigner la Rémi tente qui n’est pas mon cas donc comme j’ai pas d’affinités et que mon neurologue commence à me pomper l’air j’ai décidé de changer et de j’ai pris rendez-vous Au centre hospitalier de Gonesse au mois de septembre donc ça va faire sept mois que je n’ai aucun traitement réel qui me convienne de plus je n’ai eu aucune séance de kiné depuis le mois de décembre donc à part mes auto étirements la maladie a beaucoup progressé je suis en train de perdre ma jambe gauche et les deux avant-bras voilà super n’est-ce pas !

Voir la signature

Evalily

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-25 15:08:19

EvaLily

25/06/2020 à 15:19

Bon conseiller

EvaLily

Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45

Inscrit en 2018

78 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Entre moi et la sclérose pour l’instant je la subis . je veux avancer mon corps évidemment ne suis pas. j’ai dû abandonner la peinture j’ai dû abandonner toutes les balades que je faisais tous les jours ,je suis beaucoup soutenu par mes amis ma famille mes enfants ,mon mari me soutient physiquement mais pas moralement et c’est ce dont j’ai le plus besoin,, je ne travaille plus depuis août 2017 donc financièrement c’est une catastrophe je ne touche pas l’AAH Seulement la pension d’un validité on dit que l’argent fait pas le bonheur mais il y contribue quand même ça fait cinq ans qu’entre moi et mon mari ça devient de plus en plus difficile parce que c’est un homme en plus qui ne se confie pas.

Je suis donc très contente qu’il y est un sujet où l’on peut se confier!

Voir la signature

Evalily

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-06-25 15:19:58

SEPmariej

13/07/2020 à 16:00

Bon conseiller

SEPmariej

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30

Inscrit en 2020

40 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Tineke‍, @EvaLily‍, @Mosellane57‍, @annette‍, @Kirris‍, @MICHELINE‍ et tous ceux qui arriveront sur cette discussion. Ce forum est formidable pour entrer en contact avec des personnes qui nous comprennent. Je suis heureuse d'avoir découvert et rejoint Carenity. C'est compliqué pour l'entourage de comprendre ce que l'on vit alors pouvoir échanger ici me ravit !

En espérant que tout le monde va bien emoticon Timide Vous avez prévu des vacances cet été ?

Belle journée,

Amitiés, Marie

Voir la signature

Marie. J

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-13 16:00:09

MICHELINE

13/07/2020 à 16:49

Bon conseiller

MICHELINE

Dernière activité le 18/11/2024 à 09:13

Inscrit en 2011

23 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Je m appelle micheline , je suis mariée et j ai une SEP depuis 20 ans sous betaferon Fampira etc. Je suis infirmière en psychiatrie.je travaille le matin pour me reposer l après-midi . Je ne m ecoute pas malgré la fatigue et donc ça ne se voit pas . J ai des vacances en août mais au vue de la conjoncture ,je reste chez moi . On a des travaux à faire. Je fais airbnb donc comme ça je serai présente pour de nouvelles amitiés j espère que vous allez bien

Voir la signature

mimi

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-13 16:49:07

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rencontres entre personnes atteintes de SEP

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...