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Patients Sclérose en plaques

Rencontres entre personnes atteintes de SEP

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Tineke

21/06/2020 à 18:25

Tineke

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Bonjour,

Comme beaucoup parmi vous, je suis atteinte de sep depuis 2011, j’aimerais tellement rencontrer un ami avec qui partager les bons moments de la vie

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Mosellane57

13/07/2020 à 17:28

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Mosellane57

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@SEPmariej Bonjour j’espère que tu vas bien comme toi j’aime beaucoup ce forum et il est vrai que ça aide beaucoup de discuter d’autant plus que pour ma part je n’ai pas encore de diagnostique établi avec mon conjoint on compte normalement aller en Sardaigne il est originaire de la bas en espérant qui y ai rien entre car j’ai rv chez mon neuro le 20 gros bisou 😘 porte toi bien 😊

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mosellane 57

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-13 17:28:44

Nathali57

13/07/2020 à 18:25

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Bonjour comme @MICHELINE‍ je travaille à temps partiel pour me reposer les après-midi, pouvoir me libérer pour tous les rdv médicaux, kiné et je suis là pour les enfants, même s ils sont grands aujourd'hui.

@Mosellane57 diagnostic ou pas, tu auras enfin un nom pour tes symptômes, et des traitements adéquats... SEP ou pas, ce n est pas le neuro qui t empêchera de partir avec ton chéri emoticon Combattante .

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Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-13 18:25:31

Nathali57

13/07/2020 à 18:25

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Nathali57

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Mosellane57

13/07/2020 à 19:03

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Mosellane57

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Merci Nathalie prend bien soin de toi gros bisou 😘

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mosellane 57

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Marjorie17

15/07/2020 à 06:25

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Marjorie17

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Bonjour à tous et à toutes,

Moi j ai une sep pp diagnostiquée en 2012.

Il est vrai que l on est compris que part des personnes qui ont la même maladie, qu elle se soit remittente ou progressive.

Parmi les leçons que je tire de vivre avec la sep, moi il y a des jours oui ou je n ai pas le moral surtout à quand je pense à avant la sep..... Mais cela ne m aide vraiment pas. Comme toutes maladie le moral est primordial. Pas pour guérir, mais pour mieux vivre avec..... Pour vivre le mieux possible. Et ce n est pas toujours facile.

Moi j ai juste le bolus de solumedrol.. Puisque la biotine a était retiré... Alors que je n avais plus ces fourmillements. En prenant quizenday.. J attend septembre de voir ce qu ils vont me proposer. D ici la je compose et aménage mes journées.. Soyons forte !

Cdlt

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Marjorie

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-15 06:25:42

annette

16/07/2020 à 11:50

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annette

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Bonjour Marjorie17,

Comme toi je pense que le moral est important pour pouvoir continuer à avancer. Au debut j'ai très mal pris la maladie et très vite j'ai consulté une psy clinicienne. C'était en 2008. Depuis je vais la voir uniquement lorsque j'ai un coup de mou. Je téléphone elle me reçoit.

Jusqu'à ce jour j'étais aussi qu'avec les bolus mais la maladie progresse lentement mais sûrement. La neuro trouve maintenant qu'il serait mieux que j'ai un traitement. J'ai 64 ans et la cortisone abime les os et donc en début septembre RV CHU pour débuter un traitement.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-16 11:50:44

EvaLily

17/07/2020 à 17:58

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EvaLily

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Bonjour

Je viens de passer 10 jours de vacances en Bretagne avec ma sœur et ça fait du bien puisque je ne la vois qu’une fois par an elle m’a beaucoup remonté le moral et j’ai pris conscience qu’il fallait que j’arrête de me « punir »C’est-à-dire qu’il ne faut pas que j’attende toujours de l’aide des autres comme par exempleEn facilitant mon quotidien comme par exemple mettre des clous à ma planche à découper pour faciliter la découpe des aliments Ou bien alors remonter mon épicerie qui se trouve à la cave et la mettre dans la cuisine ce qui paraît plus logique comme ça ça évite que je réclame à mes enfants ou mon mari de descendre les chercher ou bien alors puisque je ne peux plus monter les escaliers ou alors avec de grosses difficultés de m’installer un coin entre guillemets beauté dans la cuisine mais là encore j’attends un retour de la MDPH pour pouvoir faire Un aménagement de ma chambre au rez-de-chaussée

Et puis normalement au mois d’août je vois enfin thérapeute et le pauvre il aura un gros travail à faire À savoir pourquoi je prends pas soin de moi ,je n’ai pas vu de kiné depuis un an Et je ne fais que de temps en temps des étirements Parce que ma personne n’a pas vraiment d’importance sauf rester en vie pour mes enfants .

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Evalily

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-17 17:58:53

Nanou67

18/07/2020 à 06:34

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Nanou67

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Hello tout le monde,

je viens de revenir à Angers après 25 de vie à Lyon, et là c’est décidé je prends soin de moi. D’abord pour me rendre la vie plus agréable mais aussi pour mes enfants. Donc suite à mon déménagement j’ai pris la décision de prendre rdv avec un neuro. Je ne savais pas qu’il existait fampyra pour la marche. Je suis suivi par un Kiné pour l’équilibre et fait aussi de la balneo. La Sep est une maladie trop inattendue pour la laisser prendre du terrain.

bon courage à tous

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Nanou67

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-18 06:34:44

annette

19/07/2020 à 12:20

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Bonjour,

Je suis SEP depuis 2008. Comme ma devise est "aide toi le ciel t'aidera" après le temps d'acceptation, aidè par la psy, je me suis secouée kinè, yoga, vélo, marché en avançant en lustrant les bancs.

Maintenant comme tu dis Nanou67 c'est une maladie imprévisible qui ne nous lâche pas d'une semelle donc il faut ce qu'il faut et pour moi après 6 ans sans traitement va falloir que je m'y plie. Tant pis c'est comme il faut préserver notre autonomie.

Bon dimanche à tous Anneette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-19 12:20:03

Nanou67

19/07/2020 à 14:22

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Nanou67

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Bon dimanche tout le monde🦋💫

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Nanou67

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-19 14:22:03

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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