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Patients Sclérose en plaques

Rencontres entre personnes atteintes de SEP

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Tineke

21/06/2020 à 18:25

Tineke

Dernière activité le 04/07/2024 à 13:18

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Bonjour,

Comme beaucoup parmi vous, je suis atteinte de sep depuis 2011, j’aimerais tellement rencontrer un ami avec qui partager les bons moments de la vie

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annette

22/08/2020 à 11:54

Bon conseiller

annette

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Bonjour,

Peut être pourrez vous m'aider, si parmi vous il y en a qui ont des enfants où petits enfants à charge .

Comment arrivez vous à gérer votre fatigue ? Comment faites vous pour vous occuper de votre petite famille, faire les repas, entretenir la maison et j'en passe ?

Je suis arrivée à un point où je n'y arrive plus, je suis tellement fatiguée que je commence même à deprimer.

Merci d'avance de votre aide. Bon samedi, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-08-22 11:54:56

EvaLily

23/08/2020 à 10:43

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EvaLily

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Bonjour

j’ai 3 enfants mais plus que 2 à charge , je suis aussi très fatiguée comme tous les sépiens, pour essayer d’assurer au mieux le soir je fais généralement 2 heures de sieste de 12h à 14h ça m’évite d’etre sur les nerfs mais ce n’est pas pour autant que je suis bonne à quelque chose le soir !

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Evalily

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-08-23 10:43:05

annette

24/08/2020 à 09:47

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annette

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Bonjour EvaLily,

Merci de ta réponse qui me fait penser qu'on fait pratiquement toutes pareil mais que ça n'aide pas beaucoup. 😁

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-08-24 09:47:03

Vivi63460

14/09/2020 à 20:10

Vivi63460

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Bonsoir, j’ai 3 enfants et 2 boulots... j’arrive quand même à me reposer aussi 2h l’après midi mais j’ai vraiment du mal. J’ai du mal à lâcher prise mais des fois je m’oblige a faire le stricte nécessaire tant pis si le ménage n’est pas fait... mais souvent je suis à bout nerf. On me dit de prendre le temps de faire une activité... mais quand??? Des fois j’ai l’impression de ne pas faire d’effort mais je n’arrive pas à faire plus.

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-09-14 20:10:22

tourater

14/11/2022 à 10:52

tourater

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Bonjour, je recherche une autre femme pour faire une autre vie je suis en fauteuil roulant ,j'ai la SEP , j'habite Allier Montluçon, pour me contacter tel , giraudalain2163@gmail.com

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giraudalain

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2022-11-14 10:52:17

lemmings

12/09/2024 à 17:23

lemmings

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bjr,

je suis dans le meme cas que vous

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2024-09-12 17:23:42

NathalieG

02/11/2024 à 12:07

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NathalieG

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Bonjour, J'ai la SEP depuis 2019 et je vais avoir 60 ans. Autant dire qu'elle s'est déclarée tard. Et tant mieux car les enfants terminaient leurs études .

Actuellement je n'ai plus de traitement car mon foie les refuse... j'attends le diagnostique pour savoir si j'ai développé une maladie auto immune du foie. Je n'ai plus droit non plus au bolus de solumedrol car j'en ai eu trop et du coup, ostéoporose du rachjs et des vertèbres.

Mon problème est la neurologue... et difficile d'en trouver ici !

Courage à tous et toutes

Nathalie

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NathalieG

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2024-11-02 12:07:00

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CLEDESOL

02/11/2024 à 20:34

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CLEDESOL

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@NathalieG

Bonjour,

J'ai le même âge que toi, le même prénom et le même parcours de vie ... Habites-loin d'un hôpital pour trouver un neuro ?

Continuez à vous battre tous les sépiens

Nathalie

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2024-11-02 20:34:06

NathalieG

02/11/2024 à 20:47

Bon conseiller

NathalieG

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@CLEDESOL

Bonjour,

je ne suis pas loon d'un hôpital, mais le neurologue que j'y avais vu est parti pour une autre ville et sa remplaçante est une petite jeune femme . Ma neuro de ville est trop "molle" je trouve et n'a aucune empathie. On se voit max une fois par an, et elle ne correspond que par mail. Elle n'a pas le temps...

Je ne suis pas loin de Paris, donc je pense que je vais faire un dossier et y aller.

Merci en tout cas de ta réponse;-)

Nathalie

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NathalieG

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2024-11-02 20:47:55

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Heureusequandmeme

05/11/2024 à 14:55

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Heureusequandmeme

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Atteinte de la sep, forme progressive secondaire et passionnée de bridge, j'aimerais faire la connaissance d'autres bridgeurs expérimentés et licenciés FFB, qui seraient intéressés de s'inscrire à des tournois amisfranco (gratuits) sur BBO ou sur Realbridge, (payants), le tout sur internet, bien entendu.

J'attends vos suggestions

Bien à vous

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2024-11-05 14:55:12

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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