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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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@Guerrison @solar15 @Rachel70 , @LisaMaMeilleureEnnemie, @Dalila78
T'es sûre que c'est le rat le plus pourri ???? Moi, c'est l"année du singe, pas trop con non plus le bestiau !!! Alors morflons, morflons.... Hmm, sales bêtes !!!!
L'abandon....je sais pas. Ce que je sais, c'est que, après une naissance des plus rocambolesques (impossible à raconter ici, vous ne me croiriez pas !!!) , j'ai eu mon lot de ....comment dire... de "gros pépins", disons, dans ma vie perso. Alors, origine psychologique, je veux bien y croire... Mais je me dis aussi qu'avec toutes les merdes qu'on mange et qu'on respire depuis des années, il y a de quoi se poser des questions !
Allez, bisous, tout le monde. Portez-vous le mieux possible et à +
Joce
Guerrison
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Guerrison
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@Rachel70 ah oui nan mais t'inquiète, il ne s'agit surtout pas de prendre conscience pour les haïr ! Justement, la plus part du temps quand on creuse chez eux on s'apercoit qu'ils n'ont pas pu ou pas sur faire autrement, parfois même ils avaient et ont toujours eux aussi la même blessure avec laquelle ils se débattent toujours, parfois, ce sont même des gens qui ont fait de leur mieux. C'est juste que nous, comme certains enfants, avons vécu cela de cette façon, c'était notre ressenti qu'il soit issu d'un fait volontaire et réel ou non, cela ne change rien car le fond est bien ici le ressenti et non le fait. Il n'y a donc pas de coupable, juste des associations d'évenements qui ont mené à celà. Après, il y a aussi les mauvais parents volontaires mais là encore, ce n'est jamais si simple. Et puis il ne faudrait pas se retrouver ensuite avec une haine qui boufferait de l'intérieur car c'est très mauvais aussi. Juste en prendre conscience, l'admettre et le regarder en face et se dire que c'est vrai, sans jugement, ceci ayant pour but de régler le ressentiment et de guerir ce syndrome qui ne guerit jamais seul. Après on se retrouve enfin rassasié d'affection et d'amour, sans aucune rancoeur et tous les symptomes qui allaient avec (selon les gens) comme un certain manque de confiance en soi, la boulimie ou l'anorexie , la dépression, la tristesse, et autres mais en plus la répétition du sentiment en question s'en vont et ça c'est un grand soulagement. Ma sofrologue dit ainsi qu'on se guerit d'abord de l'interieur et qu'ensuite le corps fait ce qu'il peut .
Utilisateur désinscrit
@Guerrison suis d'accord avec ta sophro 😊
Guerrison
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@joce42 oui, je pense aussi que c'est un tout. Un terrain physique qui rend la chose possible puis le stimulus psychologique pour déclencheur.
jac22
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Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Guerrison et Tous ,Bonjour en relisant une de tes publications remontant au 17 08 2018 concernant le facteur psychosomatique dans la SEP , je me disais aujourd'hui avoir été probablement concerné toutes ces années passées ; je m'explique : ma mère vient de décédée , elle demeurait en EPHAD atteinte d'alzheimer . Curieusement et je ne le m'explique pas depuis son décès , brutalement tout mes misères douleurs que je vivais toutes les nuits se sont envolées et avec elles les médications que je prenais depuis plusieurs années la nuit (morphine bacloféne etc, je passais souvent une partie de ma nuit debout avec les douleurs) Ma mère avait un caractère très fort sous une gentillesse apparente et elle a régie une partie de ma vie dans mon dos , en faisant disparaitre à mon insu le résultat d'admission après un concours , pour me pousser à faire ma valise j'avais à cette époque 21 ans et demi , et ce n'ai qu'une partie de l'iceberg que je raconte !! , jusqu'au jour ou je lui ai lancé qu'elle aurait du me noyer à ma naissance ,il y a une quinzaine d'années de cela suite à ses reproches pour ne pas avoir été désiré dans ma sexualité . ma mère ayant été une femme enfant dans ma petite jeunesse elle n'a pas été à la hauteur pour m'élever ; j'ai connu une décalcification (nombreuses fractures) puis une primo-infection sans soins et autres ce qui explique aussi le déclenchement de cette SEP à 22 ans . Bref c'est du passé , mais ces douleurs qui disparaissent brutalement c'est curieux , je suis marié avec deux grands enfants et heureux en famille ,, cette SEP est toujours là mais allégée maintenant , espérant que je ne connaisse pas qu'une simple accalmie ?, je continue à prendre tout de même avant le coucher mon traitement pour les jambes sans repos , voilà mon histoire je ne vois que ce facteur psychosomatique pour expliquer ce petit miracle ? Merci de m'adresser vos pensées
Dalila78
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@Guerrison bonjour, pour que tu puisse me comprendre un peu mieux, je ne reproche rien à personne de ma famille, chacun fais ce qu'il peut avec les moyens qu'il a. J'essaie juste d'accepter ma vie comme elle est et de surmonter les épreuves sans me faire de mal et sans faire du mal aux autres,je sais pertinemment que je n'ai aucun pouvoir sur les autre hormis sur ma personne avec laquelle j'ai déjà beaucoup de difficultés à lui faire faire ce que je voudrais et sur faire durer que cela ne reste pas des efforts. Je suis en lutte constante avec mes défauts, tout acceptant la ou je suis. Mais j'avoue qu'avec autrui j'ai en général une grande méfiance. C'est nouveau pour moi de me livrer sur un forum, mais cela m'apporte du plaisir, alors je continue et surtout j'ai l'impression que vous étes les plus apte à me comprendre. Merci à toi guérison et j'aime vraiment ton bseudo. Bonne journée.
Dalila78
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@Guerrison merci, pour le livre je viens de le commander, je le lirai et je te dirai quoi..... Oui je vie en Belgique alors je te dirai quoi😃
LisaMaMeilleureEnnemie
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Dernière activité le 18/01/2024 à 09:35
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@Rachel70 : Je reviens sur ton post où tu trouves des excuses à ta mère ! Bien sûr que oui elle n'est pas à blamer, elle a fait comme elle a pu à un moment donné. Cela étant, il convient de prendre soin de l'enfant que tu as été à ce moment là, qui n'avait pas cette compréhension de la situation et qui souffrait du manque. Pendant très longtemps, quand j'ai eu connaissance de la situation pendant laquelle ma mère avait dû "m'abandonner", je me suis dit qu'elle n'avait pas eu le choix et pas à un seul moment, j'ai remis en cause ce qu'elle avait fait. Mais l'enfant en moi continuer de hurler, de pleurer et avait besoin qu'on s'occupe d'elle. Et du coup, je rejouais cette situation à l'infini dans mes relations, car c'était le seul schéma que je connaissais. Il n'y a rien de culpabilisant pour personne : pas pour toi car tu souffres, pas pour ta mère qui a fait au mieux à ce moment de sa vie. C'est juste le fait de prendre acte de cette souffrance car, je pense vraiment que c'est corrélé, cette souffrance a fini par en impacter le corps. Peut-être pas que Elle toute seule, il y a sûrement eu d'autres éléments. Mais elle a joué son rôle ! Où est le côté culpabilisateur ? Au contraire, il s'agit juste d'en prendre conscience et de se donner le droit de l'exprimer. Mais il est vrai que c'est quelque chose qui se fait en étant accompagné ...
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LisaMaMeilleureEnnemie
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@Dalila78 Ton message est très touchant ! La SEP, en décodage biologique, est l'apanage des gens qui ne s'acceptent pas, qui ne s'aiment pas et qui focalisent que sur leurs "défauts" (et pour en revenir à la conversation sur l'abandonnisme, c'est souvent l'apanage des personnes qui ont été abandonnées (que ce soit au sens propre, ou simplement en terme de ressenti).
Essaie d'imaginer une personne envers qui tu lui répète sans cesse : "je ne t'aime pas, tu es pas intéressant, tu as pleins de défaut, tu ne vaux rien". la personne en face va se crisper, son corps va se tendre, se nouer, son estomac va se nouer aussi, elle va adopter une position de protection. Des années et des années à avoir un corps qui se crispe, qui se recroqueville, qui ne se sent pas libéré ... quel peut être l'impact ?
C'est un long chemin de "s'aimer" et en plus notre société ne valorise pas vraiment cela. Nos entreprises françaises ne sont pas portées sur le compliment, au contraire, elles prônent la dévalorisation en espérant te pousser à donner plus. Et si en plus on a pas un entourage qui nous fait du bien (qui souvent est une reproduction de ce qu'on a pu connaitre avant, car on va beaucoup vers les schémas relationnels qu'on a connu en tant qu'enfant), comment arriver à prendre conscience de notre valeur.
En fait, au-delà de "s'aimer", je dirais tout simplement "s'accepter". Moi aussi j'ai des tonnes de défauts qui me dérangent, que parfois des amis me renvoient, et c'est douloureux. Je peux facilement replonger dans le "bouuuh je suis mauvaise". mais en cheminant, peu à peu j'apprends à accepter ces côtés de moi, en prenant conscience des belles valeurs à côté. Et comme je tiens à mes amis, et que ce sont des échanges constructifs, je fais en sorte de faire attention à travailler dessus. mais tranquillement, pas en me détestant et en cherchant à me fondre dans leur désir.
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Dalila78
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@LisaMaMeilleureEnnemie je comprends bien ce que tu dis,mais pour moi ce n'est pas du tout le cas je dirai que j'ai grandi avec une mère pour qui j'étais la plus belle chose qui soit arrivé dans ça vie, elle m'a Tjr valoriser dit que j'étais belle et très intelligente que j'étais spéciale bref elle m'a créé un ego surdimensionné au point où je voulais Tjr être la plus belle la meilleure et la plus remarquable et tu sais ma Neuro m'a dit que j'avais la sep depuis mon enfance,car j'ai tellement de lesions sur le cerveau et la moelle épinière qu'elle est sur que je l'ai depuis l'enfance mais c'est à 40 ans qu'elle m'a attaqué fort... Une question même si je sais le pourquoi du comment ça changera quoi ? C'est le passé.Rien ne ce passe dans le passé, ni dans le futur d'ailleurs, tout est maintenant, je voudrais juste que les mauvaises choses de cette vie n'est aucun impact négatif sur moi, comme si j'étais enduit d'huile que tous glisse.Quant à dire que je ne m'accepte pas, j'en n'ai pas l'impression, j'aime bien qui je suis, mes défauts ils sont là j'essaie de travailler desus, je dirai que ce qui me fais du mal c'est quand je ressens l'injustice, je supporte pas qu'on soit injuste envers moi. Je ne me reconnais pas vraiment dans ce que tu dis,pas dans tout, en général les homme dans vie veulent me rabaisser pour mieux exister.Pourquoi je ne sais pas. J'ai beaucoup parler, je t'ai raconté presque toute ma vie 😁 .Je te souhaite une bonne soirée et n'oublie pas nous sommes EXCEPTIONELLE.... 🌸🌼🌺
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺