Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

Retour

Patients Sclérose en plaques

nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

354 vues
0 soutien
28 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 03/12/2013 à 22:50

bonjour, je m'appelle ysoline j'ai 27 ans, je vis en bretagne.

Je souhaiterai avoir des réponses à mes questions et partager les bons et les mauvais moments avec des gens qui comprennent.... $

Ceci est la première démarche que je fais depuis que j'ai été diagnostiquée il y a 3 ans.

Etes vous plusieurs personnes atteints de la SEP à vivre en Bretagne ? ( cette maladie serait environnementale??? )

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Keyliah63

15/03/2013 à 21:18

Keyliah63

Dernière activité le 27/01/2016 à 14:14

Inscrit en 2013

11 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi j'ai la sep depuis mes 17 ans .la j'en ai 30. J'étais lycéenne et je connaissais pas cette maladie "fantôme" comme je dis tous le temps...et la ça va, j'ai u une névrite y'a un mois mais j'avance pour m'occuper de mes jumelles et ma fille aînée.la vie est trop belle pour m'arrêter à cette pathologie.

nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/nouvelle-adherente-qui-a-enfin-accpete-sa-mala-20352 2013-03-15 21:18:43

oceane17

16/03/2013 à 17:11

oceane17

Dernière activité le 02/04/2024 à 18:06

Inscrit en 2013

3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour, moi jsuis de la regioin parisienne je suis diagnostiqué depuis moins d'un an mais jai deja fait 3 poussées

jai du mal a accepter cette maladie qui apparait et disparait quand elle veut, tout en restant constamment en nous, il y a des jours ou le moral en suit pas du tout et en lisant des témoignages j'ai vraiment peur.

besoin de parlez avec des personnes qui me comprennent mes peurs que cela me démoralise en meme temps

Voir la signature

Océane M.

isabellule

07/04/2013 à 08:29

isabellule

Dernière activité le 13/02/2021 à 18:35

Inscrit en 2013

5 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour moi on m'a diagnostiqué vraiment il y a 2 mois,avec des incertitudes depuis trois ans et là je suis en pleine poussée;oui j'ai peur hier je me sentais completement vidée ;je debute le traitement au rebif dans 15j en esperant que cela serve a quelque chose.Bonne journée et bon courage a tous

laurence59

17/05/2013 à 16:43

laurence59

Dernière activité le 26/07/2022 à 18:56

Inscrit en 2013

7 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bjr moi j ai decouvert la maladie il y a 4ans 1mois et demi apres avoir donner naissance a ma puce tahis dur dur au debut mes bon chaque jour j apprend a vivre avec je suis aulnoye aymerie pres maubeuge dans 59

Voir la signature

laurence

zypy25

03/11/2013 à 13:27

zypy25

Dernière activité le 24/07/2024 à 10:55

Inscrit en 2013

26 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

moi je suis du 25 j'aimerai entrer en contact avec des personnes de la region merci

Utilisateur désinscrit

03/11/2013 à 16:42

bonjour a vous

pour ce qui est de l'acceptation de la maladie je croyez qu'avec le temps j'avais accepter, mais non avec 13 ans de maladie je m'aperçois que ca ne passe toujours pas il y a encore des moments ou c'est très dur !

heureusement que souvent je remonte la pente sinon??

Siltra

07/11/2013 à 22:10

Bon conseiller

Siltra

Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10

Inscrit en 2013

57 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir Ysoline,

Natif de bretagne, je suis egalement SEPien comme vous autres.

pour ce qui est de la quetion de l'environnemental, on nous a parlé d'une carence en vitamine D qui pourrait etre un facteur aggravant pour avoir cette maladie mais y a tellement de facteurs!

En tout cas, si tu veux parler de tout et de rien (maladie, ou le rete de nos vies) je suis a ton entiere disposition.

Je vis desormais dans le sud (toulouse) mais on ne peut oublier ses racines nordiques!

Kenavo!

Voir la signature

Sil'

cricri2817

14/11/2013 à 13:59

cricri2817

Dernière activité le 26/02/2022 à 17:10

Inscrit en 2013

22 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Ysoline, je ne suis pas de Bretagne . Je viens d'avoir 36 ans et j'ai été diagnostiqué au mois de juillet. J'ai du mal à accepter cette "charmante" SEP mais j'ai pas le choix elle s'est invitée dans ma vie sans me demander l'autorisation...A ce jour, il y a des jours avec et des jours sans...

SI tu le souhaites, je serai ravie de pouvoir dialoguer avec toi.

A bientôt

may-mystique

14/11/2013 à 14:39

may-mystique

Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10

Inscrit en 2013

54 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi diagnostiquée depuis juillet 2013. Forme active donc directement sous gilenya. J'ai pas forcement accepté toutes les mauvaises nouvelles qui se sont enchainées mais je suis quelqu'un qui ne se laisse pas abattre donc des moments difficiles encore mais toujours positive.

Je suis du sud ouest si vous voulez parler hesité pas.

A bientot

Utilisateur désinscrit

16/11/2013 à 01:56

Diagnostiqué depuis 2007 , dans la forme progressive , il parait que je l'ai depuis plus longtemps .

Je vis seul en Bretagne où je ne connais personne , pas évident de ne pas déprimer mais je me bat .

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...