Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

Retour

Patients Sclérose en plaques

nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

354 vues
0 soutien
28 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 03/12/2013 à 22:50

bonjour, je m'appelle ysoline j'ai 27 ans, je vis en bretagne.

Je souhaiterai avoir des réponses à mes questions et partager les bons et les mauvais moments avec des gens qui comprennent.... $

Ceci est la première démarche que je fais depuis que j'ai été diagnostiquée il y a 3 ans.

Etes vous plusieurs personnes atteints de la SEP à vivre en Bretagne ? ( cette maladie serait environnementale??? )

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

CATAIMY

20/11/2013 à 15:13

CATAIMY

Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14

Inscrit en 2013

45 commentaires postés | 38 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je ne m'étais jamais vraiment aperçue de ce que pouvais causer la sep car juste une névrite optique en 1995 et une voisine en fauteuil roulant mais entre les deux ?????? je ne voulais même pas m'y intéresser car on m'avait dit d'avoir une vie calme et qu'elle ne reviendrait pas. Mais bien obligée de me renseigner sur ma colocataire depuis cet été où j'ai été clouée sur mon canapé... Je suis de Haute Savoie et je n'ai encore vu personne sur le forum de ma région !????

Bonne fin de journée

Voir la signature

clmood

nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/nouvelle-adherente-qui-a-enfin-accpete-sa-mala-20352 2013-11-20 15:13:10

Utilisateur désinscrit

27/11/2013 à 10:46

bonjour a tous moi je suis du 34 Montpellier j'ai étais diagnostiquer cette été et je me. Remet pas du tout j'ai l'impression de ne pas être comprise bref pas la joie bonne journ'es à tous

sab58130

27/11/2013 à 18:01

sab58130

Dernière activité le 28/01/2021 à 17:14

Inscrit en 2013

7 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour à tous, moi j'ai été diagnostiquée en mai 2009 et je l'ai plutôt bien pris sur le coup, mais 6 mois après j'ai fait une grosse dépression, et là j'ai décidé de changer complètement de vie. j'était en région parisienne pour le travail, j'avais des amis , un copain, tout aller bien et j'ai tout quitter pour habiter à coté de chez mes parents dans la Nièvre (58), et je regrette pas d'avoir fait ce choix , je n'est jamais été aussi proche de ma famille, et surtout fini la dépression, maintenant j'accepte de partager mon quotidien avec ma maladie même si c'est dur certains jours.

nat29f

03/12/2013 à 22:50

nat29f

Dernière activité le 29/10/2020 à 19:08

Inscrit en 2013

23 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour a tous moi je suis de Bretagne j ai 38 ans sa fait quelques mois que je sais que je suis atteinte d une SEPa part sa j ai passée j avoue beaucoup de temps dans d autres pays mais les pays scandinave je ne sais pas si une maladie peu être réellement lié à un lieu perso j en doute mais après j en sais rien de la même façon qu on m a dis que c ' était génétique pourtant je n ai pas de sépiens dans ma famille!

Voir la signature

nat29f

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...