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nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

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nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler

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Utilisateur désinscrit

Édité le 03/12/2013 à 22:50

bonjour, je m'appelle ysoline j'ai 27 ans, je vis en bretagne.

Je souhaiterai avoir des réponses à mes questions et partager les bons et les mauvais moments avec des gens qui comprennent.... $

Ceci est la première démarche que je fais depuis que j'ai été diagnostiquée il y a 3 ans.

Etes vous plusieurs personnes atteints de la SEP à vivre en Bretagne ? ( cette maladie serait environnementale??? )

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Utilisateur désinscrit

29/09/2012 à 21:47

bonsoir,

moi il m'aura fallu 5 ans pour avaler la pillule alors pas de soucis si tu veux parler, mais je suis charentaise.... bienvenue ici !!!

nouvelle adhérente qui a enfin accpeté sa maladie et souhaite en parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/nouvelle-adherente-qui-a-enfin-accpete-sa-mala-20352 2012-09-29 21:47:20

Utilisateur désinscrit

29/09/2012 à 22:15

Bonsoir Ysoline

je vis en Bretagne aussi, j'ai été diagnostiquée en 2009 et premier épisode en 2001. Oui il existe des facteurs environnementaux ... il paraît.

bienvenu ici. et à bientot.

Isibille

Julien

28/11/2012 à 10:51

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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D'autres membres atteints par la SEP vivent-ils dans cette (très) belle région qu'est la Bretagne ? ;-)

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Julien

choupi14

20/12/2012 à 11:12

choupi14

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Coucou, bah non, je ne suis que ...Nrmande, mais c'est pas mal non plus et surtout pas trop loin, à vol d'oiseau!!!

bienvenue et à très bientôt

Utilisateur désinscrit

29/01/2013 à 23:37

Bonsoir à tous,

moi aussi je vis en Bretagne, diagnostiquée fin avril 2012, j'ai 42 ans bye bye

Utilisateur désinscrit

30/01/2013 à 18:44

Bonsoir Ysoline et bienvenue sur ce forum,

Je vis aussi en Bretagne. J'ai 29 ans et mon diagnostic SEP est tombé le mois dernier. Beaucoup de mal à accepter aussi...

Je viens tout juste de commencer un traitement sous Rebif44 (via l'excellent appareil Rebismart !). Pour l'instant, les effets secondaires sont costauds (fièvres, grosses courbatures et fatigue) mais ne durent pas longtemps. J'espère qu'ils diminueront avec le temps...

Si tu souhaites discuter, n'hésite pas à me contacter !

Utilisateur désinscrit

25/02/2013 à 15:58

Moi je recherche des personnes dans le SUD...

tchipppp

25/02/2013 à 20:56

tchipppp

Dernière activité le 14/08/2024 à 17:05

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bonjour à tous

Moi j'ai la sclerose depuis juillet 2010 mais diagnostiqué en fevrier 2011, je suis de picardie voilà bon courage a tous

ilieas

12/03/2013 à 22:51

ilieas

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moi suis dans le sud 81 et toujours pas avale la pilule depuis 3 ans

Utilisateur désinscrit

13/03/2013 à 14:53

non moi je suis de la région paca et diagnostiquée en 2000, le fameux bug informatique lol, mais en moi depuis les années 88.... bon courage à toutes et tous

Bises

Coco

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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