Patients Sclérose en plaques
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Chris31
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Chris31
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@Rachel70 Bonjour 😊 ce que j'en pense est qu'il faut t'obliger dans tous les cas ( affect du cognitif ) au maintien d'une activité cérébrale ( gymnastique au même titre que pour notre charpente , nos muscles et organes.... qui permettra d'éviter ou amoindrir dégénérescence ankylose ou atrophie) ! Ici lecture avec un " L " à voix haute si besoin , ,réflexion , travail de la mémoire , ludiquement par des jeux de mots de lettres de chiffres associations etc....
Téléphoner à des proches, s'obliger au maintien d'une activité sociale ...
Si besoin et sur prescription du toubib consulter une orthophoniste ☺
Bises
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 Bonjour 😊 je lis tous les soirs, je vois un peu de monde quand même et on se casse pas mal à coup de jeu de mots, de souvenirs de notre enfance (les "c'était mieux avant"😊) je me force parce que ça me fait un peu peur 😕 j'ai assez de ma mère avec son début d'Alzheimer 😄 ça va être chaud tout ça 😄
Claire1881
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Claire1881
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Bonjour tout le monde ! Je me présente, je m'appelle Claire, j'ai 24 ans et je suis aide soignante depuis 5ans en maison de retraite et depuis peu en unité pour personne handicapée vieillissante. À l'âge de 15ans j'ai eu des maux de tête et des fourmillement aux mains ainsi que des douleurs localisé sur le côté gauche du corps. J'ai vu mon médecin qui ma pris rdv chez une neurologue. Cette dernière était horrible ! J'ai pas de mot, aucune empathie. Bref elle me fait passer un irm cérébral et me demande de retourner la voir irm normale. Je ne la revois pas car elle me fais peur er même ma mère ne veut pas la revoir. Bref je dit à mes proches que cela va mieux. Ce qui es vrai au début. Mais de temps en temps sa reviens. Puis eb 2013,l'année de mon école AS, je fait une crise de panique au volant car j'ai eu d'un coup des fourmillement dans tout le corps. Puis grosse fatigue pendant quelques mois avec des vertiges comme si j'étais soule tellement qu'un jour je me suis rendu aux urgences. Ils m'ont diagnostiquée spasmophile donc j'ai eu droit à de lexomil quelques semaines. À ce moment j'ai commencer mon travail à la maison de retraite où de temps en temps j'avais des maux de tête léger, vertige, engourdissement et fatigue. Mais persuadée que c'était une crise de spasmo je prenai un 1/4 de lexomil mais sa ne passer pas. Sa diminuer mon angoisse face aux symptôme. Puis pendant des mois j'ai était tranquille avec juste de grosse fatigue que je mettait sur le compte d'un virus passager. Maintenant je réfléchis et pendant ces quelques j'ai eue des soucis urinaires. Difficulté à se retenir, envie pressante... J'ai fait des ecbu m, tous négatifs donc pas d'infection. Mais c'était toujours passager. Puis en mai 2018 gros vertiges au travail. Je ne peut pas travailler et je ne reviens pas le soir pour faire mes 2h du soir. Je suis rester la journée au lit. Le lendemain sa va un peu mieux, je vais travailler car je déteste laisser mes collègue dans la galère mais j'ai énormément du mal a faire les choses. L'infirmière me prend la saturation et la tension. Ras. Je vais voir mon médecin qui me prescrit un bilan complet. Pas d'anomalies m, pas de grossesse. cela me passe au bout de quelques jours. Puis eb juillet une douleur style brûlure a la jambe droite me reveille je vais voir le médecin des le lendemain. Il ne comprend pas car ilpenser à une sciatique sauf que cela me brûle sur le dessus du pied. Il me prescrit des médicaments et je dois le revoir si sa ne va pas mieux. Sa me passe au bout de quelque me me si des fois sa reviens.
Puis en septembre, je suis pas bien. Grosse fatigue, j'ai refais une crose de panique alors que j'avais la tête comme dans un étau. Puis en octobre je suis arrêtée pour une dépression personne ne comprend car je ne suis pas du style à déprimer. Bref depuis je suis sous antidépresseur et ça va mieux.
Mais j'ai toujours cette fatigue, ces maux de tête, ces mal de dos, ces engourdissement, ces fourmillement, ces petites pertes de mémoire, ces sensations de brûlure,mes troubles de la vision .. Puis je prend mon courage pour en parler à mon médecin. Je ne voulais rien lui dire car j'avais peur quelle ne me croit pas. Mais bien a7 contraire. Je lui explique que j'ai vu un neuro et irm à 15ans. Elle me prescrit un nouvel irm cerebral. Je lai passer en janvier. Ras. Je vais donc la revoir. Elle préfère prendre l'avis d'un neurologue. J'ai rdv le 26 février. Elle ne pas parler de sep mais je suis dans le médical et tout les symptôme me parle. J'ai une collègue, désormais à la retraite qui lui as était diagnostiquée à l'âge de 40 ans , et la mère de ma cadre à également cette maladie. J'en ai parler avec elle et cela ma fais du bien, également décrire ce roman sur ce forum. J'espère et je remercie ceux qui vont le lire. Je ne suis pas la pour un diagnostic, seul le neuro m'aidera. Je suis la pour faire partager mon expérience e, pour voir qui es où à était dans ma situation.
Merci et bonne journée à tous
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@Claire1881 Bonsoir, je viens de te lire et te souhaite bon courage pour la suite. N'hésite pas à revenir ici, sur n'importe quelle discussion qui pourrait t'apporter des renseignements et peut être aussi des solutions, des conseils etc.... 😊
Chris31
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Chris31
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@Claire1881 Bonjour , tu es une jeune aide soignante et tu as d'autant besoin d'être en bonne santé et rassurée quant à l' origine (et le soulagement) de tes troubles , que tu dois bien t'occuper des personnes âgées dont tu as la charge dans le cadre de ton travail !
Ton MG t'a dirigée vers un confrère neurologue [ car lui-même a éliminé les autres causes (non neurologiques) pouvant être à l'origine de tes "maux" , ne serait-ce que par un bilan complet (prise de sang ds un labo d'analyses médicales)] .
Tu as de toute manière passé un IRM qui doit être interprété par le neurologue chez qui tu as RDV le 26 février ... Attends dc ce RDV et donne nous de tes nouvelles ensuite je ne m'inquiète pas trop à ta lecture , essaie d'en faire de même et de ne pas chercher ailleurs chez quelqu'un de malade (collègue et mère de ton cadre) des similitudes qui n'en sont pas , ce qui ne t'arrangera (anxiogène) pas car tu entretiendras des symptômes ou les amplifieras ! ( tu écrits avoir eu un mieux sous anti-dépresseurs) ... Essaie de te reposer ce WE et de te changer les idées
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
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@Claire1881 Bonjour Claire, bienvenue
Ton MG a eu les bonnes réactions en te prescrivant l'irm et en demandant l'avis d'un neuro. Il s'appuiera sur un examen neuro, aura peut-être besoin d'autres avis (ophtalmo...) avant d'établir un diagnostic fiable.
Ça fait beaucoup de symptômes différents, bizarres que l'on retrouve aussi dans la sep, MAIS PAS SEULEMENT. On est 100 000 'sépiens' en France, évidemment il y a des malades dans nos entourages.
Tu dois savoir que les anti-dépresseurs soignant les douleurs neuropathiques, j'en prends aussi pour ma sep,C'est super s'ils sont efficaces mais tu n'es pas en dépression pour autant.
Merci pour ton histoire, tu as raison de ne pas stresser et d'attendre, N'hésites pas si tu as besoin de parler d'ici là et reviens nous tenir informés
Nathalie
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Claire1881
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Claire1881
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Merci à tous pour vos réponse er votre compréhension. Je ne suis pas stresser. Cela fais longtemps que je vis ainsi donc je me suis habituer mais aujourd'hui je voudrais un nom sur sa. Quel type d'antidepresseur prenais vous ? Je vous tiens au courant des que j'ai vu le neuro. Bon week-end !
Nathali57
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Nathali57
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@Claire1881 je prends du Laroxyl en gouttes. Bon wwek-end
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Bonjour tout le monde, nous avons perdu un ami la semaine dernière. Il avait déménagé il y a 2 ans à peu près du côté de Bordeaux. Je l'ai soupçonné de vouloir aller loin de nous et de sa famille pour mourir.... Il avait une sclérose aussi, il a trouvé le moyen de mourir d'un cancer ! Il aura fait pas comme tout le monde jusqu'au bout.... Il avait 50 ans. On aura bien rigolé avec lui son fauteuil roulant électrique, il se foutait de moi parce qu'il allait plus vite forcément 😊 en plus son fauteuil pouvait se déplier et le maintenir debout, il se la pétait avec ça ! Même si il était totalement paralysé, sanglé sur son fauteuil et plus qu'un seul bras qui bougeait.....et je me dis que quelque soit l'endroit où il est maintenant, il est bien, il n'a plus mal et il continue à faire le pitre 👅💃
Tine25
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Tine25
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C Tiste quand même! Qu'il repose en paîx! C'était vraiment pas de chance pour lui!
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Fontaine
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dalila78
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Dalila78
Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18
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Ami
Bonsoir à tous, voilà Tjr autant d'appréhension sur l'ocrevus mais c'est demain matin, alors j'espère que tout ira bien. Cette maladie me fais peur, c'est ressent même si la Neuro m'a dit que je devais avoir la sep depuis mon enfance lesions que j'avais, mais quand elle m'a attaqué elle m'a attaqué fort pendant l'irm je subissais trois attaques en même temps, alors après cinq jours de solumedrol qui m'on rendu malade, maintenant l'ocrevus, avec pleins d'interrogations sur le traitement et ma maladie. Je voulais savoir, est ce qu'avec l'ocrevus on peut subir d'autre attaque ?. Bref je voulais juste vider mon sac, avec des gens qui peuvent me comprendre. Je vous souhaite beaucoup de courage et une bonne santé.