Patients Sclérose en plaques
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Bonjour, je suis un peu seule, je me suis dit que peut être que je pourrais me changer les idées ici.
Dalila78
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Dalila78
Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18
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@Rachel70 bonjour, tu sais je crois que la solitude face à notre maladie nous le sommes tous, mais c'est vrai de partager sur le forum fais du bien, si tu as besoin de parler je suis la. Et pour ma part, c'est plus facile pour moi car je suis croyante alors je sais que je ne suis jamais seul, car le soutien et l'amour des être humain reste très instable et incertain. Alors que j'ai besoin de stabilité et de certitude en amour, pour moi le seul que j'ai trouvé c'est celui du Tout Puissant. Une bonne journée commence par un sourire alors souri des maintenant à toi même. 😄😊😇.
Utilisateur désinscrit
@Dalila78 je ne suis pas croyante, mais je sais qu'il y a quelqu'un quelque part. Je ne lui donne pas de nom non plus, mais je suis d'accord avec toi.
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous ,un vrai temps à gaufres ou des crêpes ! Ça me dirait bien de manger des crêpes, mais ça me demande trop d'effort. J'ai plus assez de force dans les jambes pour rester debout devant la cuisinière et plus assez de force dans les bras pour faire la pâte. Dommage
Utilisateur désinscrit
@Rachel70 Bonsoir ! Comme je te comprends ! Pour moi aussi faire la cuisine est devenu un parcours du combattant, je m'y prends en plusieurs fois, j'essaie de ne pas tout laisser pour la dernière minute mais quand même ... Après je suis "carpette" et je me hisse péniblement sur mon tabouret de cuisine !!! Le pire c'est quand j'en descends après le repas, je ne tiens plus debout .... Il faudrait manger à la salle sur une bonne vieille chaise mais .... c'est plus chiant à nettoyer après ! Quelle galère cette sep !!!
Bon, pour les crêpes, on peut faire la pâte au robot mais c'est après que ça se complique... On va peut-être zapper la chandeleur cette année !
Utilisateur désinscrit
Quel dommage 😕 ou alors, je pigne pour que ce soit ma fille qui les fasse 😊
Utilisateur désinscrit
@joce42 Salut ma grande, j'avais pensé à m'acheter un tabouret de bar pour pouvoir m'asseoir devant la cuisinière ! J'ai bien les vieilles chaises hautes de mes enfants mais je rentre pas dedans 😨 😂
Utilisateur désinscrit
@Rachel70 Je ne connais pas tes mensurations () mais je pense pas que tu puisses mincir assez pour t'encastrer ds une chaise-haute pour bébé !!?!?!! Reste avec l'idée du bar-stool, si tu fais pas de station trop prolongée dessus, ça devrait le faire (pour moi c'est ok pour préparer, c'est juste le temps du repas qui doit être trop long, et pourtant je mange trop vite, qu'ils disent !!!) ...et puis surtout t'auras l'air moins c-- !!!!!!!! (Je plaisante, bien sûr ...!)
Bon dimanche et à bientôt !
Utilisateur désinscrit
@joce42 le problème chez moi et depuis longtemps ce sont mes hanches Mademoiselle 😊 faudrait raboter au niveau des os carrément 😊 mais ça, ils font pas 😡 Taille 38 hanches 40 ! J'ai un bassin fait exprès pour que les bébés soient à leur aise 😊 Mais bien sûr ! 😄 foutue maternité ! Il est vrai que les 2 miens étaient super bien installés j'ai fait 9 mois plein à chaque fois 😨 Punaise !
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Rachel70 Bonjour , voir sur Amazon Leifheit 71326 Siège Multi-Usages Argent
et : Leifheit Siège multi-positions blanc, siège réglable assis & debout 13 positions, idéal comme chaise de repassage, tabouret de bar en acier inoxydable les avis et commentaires déposés pour celui-ci ,moins cher, sont tous positifs
ça rend bien service quand du mal à rester debout pour les travaux ménagers repassage cuisine etc... réglable en hauteur et on y pose les fesses en stabilisant à sa hauteur les pieds au sol ... et pas de risque de rester coincée lol , file voir ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dalila78
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Dalila78
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Ami
Bonsoir à tous, voilà Tjr autant d'appréhension sur l'ocrevus mais c'est demain matin, alors j'espère que tout ira bien. Cette maladie me fais peur, c'est ressent même si la Neuro m'a dit que je devais avoir la sep depuis mon enfance lesions que j'avais, mais quand elle m'a attaqué elle m'a attaqué fort pendant l'irm je subissais trois attaques en même temps, alors après cinq jours de solumedrol qui m'on rendu malade, maintenant l'ocrevus, avec pleins d'interrogations sur le traitement et ma maladie. Je voulais savoir, est ce qu'avec l'ocrevus on peut subir d'autre attaque ?. Bref je voulais juste vider mon sac, avec des gens qui peuvent me comprendre. Je vous souhaite beaucoup de courage et une bonne santé.