Retour

Patients Sclérose en plaques

Juste pour parler

656 vues
49 soutiens
42 commentaires

Dalila78

Édité le 20/12/2018 à 18:26

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous, voilà Tjr autant d'appréhension sur l'ocrevus mais c'est demain matin, alors j'espère que tout ira bien. Cette maladie me fais peur, c'est ressent même si la Neuro m'a dit que je devais avoir la sep depuis mon enfance lesions que j'avais, mais quand elle m'a attaqué elle m'a attaqué fort pendant l'irm je subissais trois attaques en même temps, alors après cinq jours de solumedrol qui m'on rendu malade, maintenant l'ocrevus, avec pleins d'interrogations sur le traitement et ma maladie. Je voulais savoir, est ce qu'avec l'ocrevus on peut subir d'autre attaque ?. Bref je voulais juste vider mon sac, avec des gens qui peuvent me comprendre. Je vous souhaite beaucoup de courage et une bonne santé.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

21/12/2018 à 09:58

Bonjour Dalila, donc c'est pour aujourd'hui ton rdv. On compte sur toi pour nous tenir au courant 😊 Bon courage à toi 😜

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2018-12-21 09:58:12

Dalila78

23/12/2018 à 11:59

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FrappaDingue Bonjour, toutes mes appréhensions se sont envolée

s, car tout c'est bien passé un super service hospital de jour du personnel vraiment humain et je ne suis pas malade avec juste cette demi dose la prochaine au 8 janvier. J'espère que pour vous tous aussi tout ira bien avec votre maladie et surtout rester positif. Ça me fait du bien de parler.

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2018-12-23 11:59:52

Utilisateur désinscrit

23/12/2018 à 12:13

Bah bien sûr que ça fait du bien de parler ! C'te blague ! Sinon, c'est la fin à coup sûr ! Suis contente pour toi si ça c'est bien passé 😊 Bonne journée à toi. Prends soin de toi et Haut les coeurs 😀

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2018-12-23 12:13:48

Utilisateur désinscrit

23/12/2018 à 20:22

Bon, ce soir piquouse d'Avonex. Plus que 3 dans le frigo, après tecfidera. Appréhension, peur, trouille de fou, mais je ne me laisserais pas faire 😊

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2018-12-23 20:22:28

Utilisateur désinscrit

25/12/2018 à 16:05

Youpi j'ai mal partout 😊 J'en ai marre de plus pouvoir bouger et faire ce que je faisais avant. Un jour, j'ai dit à mes enfants que j'étais invincible 😊 C'était pour pas qu'ils s'inquiètent quand je suis retournée à "l'école" pour apprendre un nouveau boulot qui était super physique. La soudure. Leur père avait dû leur dire quelque chose qui leur ont fait peur les pauvres gosses. J'en suis sortie avec les honneurs et mes licences. J'ai été embauchée en CDI. Ça a duré 4 ans et je suis tombée malade. Si ça c'est pas dégueu....

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2018-12-25 16:05:17

Dalila78

01/01/2019 à 14:07

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FrappaDingue bonjour,je lis ton message et je me dis encore une super maman, super femme super tout, perso j'ai fini de vouloir être une super women c'est maladie me dit fais attention à Toi car personne ne le fera mieux que Toi. Tu sais celui qui a la main dans l'eau n'est pas comme celui qui a la main dans le feu, même si un jour il a déjà eu la main dans l'eau. Bref j'espère que tu m'as comprise. Je te souhaite beaucoup de courage et une moral d'acier. 😁😊😉

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-01 14:07:07

Utilisateur désinscrit

01/01/2019 à 15:23

@Dalila78 Merci beaucoup 😊 J'ai des amis musulmans qui m'ont dit un jour.... "IL" ne nous envoie QUE ce qu'on peut supporter 😊 et c'est vrai que même si des fois c'est dur, j'ai de la chance d'être encore debout et de pouvoir marcher 😊 Bon courage à toi et bon moral aussi c'est très important 😊

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-01 15:23:54

Utilisateur désinscrit

11/01/2019 à 20:52

Je viens de perdre un ami. Il va me manquer affreusement. Abandon. A ce qu'il paraît c'est pas bon pour ce qu'on a... Ça va être dur.

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-11 20:52:38

Nathali57

11/01/2019 à 22:47

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 20/11/2024 à 21:47

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

807 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FrappaDingue emoticon Crier je suis désolée pour ton ami, pour toi surtout

les fleurs de Bach m aident dans les moments difficiles, en cas de choc emoticon Douleur Je garde un "first aid-rescue", ça apaise et aide à "encaisser"

On est là aussi si tu veux te changer les idées, parler

Voir la signature

🌈

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-11 22:47:04

Chris31

Membre Ambassadeur

12/01/2019 à 14:49

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FrappaDingue Bonjour , oui nous sommes là comme vient de te le dire Nathalie ....

Amicalement emoticon Top la

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-12 14:49:46

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Juste pour parler

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...