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Patients Sclérose en plaques

Cryothérapie et SEP

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ludilou

28/10/2018 à 13:17

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ludilou

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Bonjour à toutes et à tous,

Je vais tester début novembre avec une infirmière une séance de cryothérapie. Apparemment, ça serait bien pour les gens qui ont la SEP , pour mon cas ça serait pour les douleurs et avoir plus d'énergie quand je me déplace ( en fin de journée, j'ai l'impression d'être un hippopotame... désolée pour l'image, j'ai pas trouvé mieux...)

Qui a déjà testé? Quel a été votre ressenti?

Merci pour vos témoignages

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Magritte

04/12/2018 à 10:12

Magritte

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Eh là, c'est une grande baignoire en métal avec de l'eau à 10° mais le terme exact je ne sais pas.

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-04 10:12:03

Detchen

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@Nadette95 ha ça aussi c'est déconseillé en cas de phlébite ?

Je ne savais pas, mon phlébo-angiologue m'a déconseillé la plongée en bouteille. Je ne suis plus arrivée à aller nager en apnée on ne voit plus rien dans l'eau tellement que c'est pollué alors....SOS poissons en danger.

En plongée il fait plus froid plus on descend.

Je préfère l'apnée aux bouteilles d'oxigene ou autre.

Donc pas plus de -30m en descente quasi verticale, 50m en suivant le relief avec un tuyau déroulant pour revenir tranquillement ou y rester un petit moment tranquille. Mais ça me fait des truc stridents dans les oreilles et une sensation d'étau maintenant donc: stop, je suis les conseils du phlébologue.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-13 16:15:39

Detchen

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Ha les pieds froids, les filles sont habituées. En plus, je dois surélèver les jambes pour que le sang retourne au coeur.

On comprend que ça vous fasse drôle messieurs vous êtes sous quels traitements de fond et autres ? C'est peut être lié ?

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Detchen

13/12/2018 à 16:31

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@Magritte c'est la balnéokryothérapie que tu fais comme moi.

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Detchen

13/12/2018 à 16:33

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Oups cryobalnéothérapie ou cryothérapie et non kryobalnéothérapie ou kryothérapie sauf si on eut écrire les deux ?

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Magritte

13/12/2018 à 17:17

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Bonjour Detchen,

J'ai fait de la cryothérapie(10 séances à 10°) et je fais de la balnéothérapie que j'apprécie énormément!

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-13 17:17:25

Nadette95

14/12/2018 à 21:22

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@Nusa01 Je pense que le nom doit être CRYOCARE , centre de cryothérapie du corps entier. Je vous mets en lien une photo du genre d'appareil.

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Nadette95

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-14 21:22:10

Nadette95

14/12/2018 à 21:23

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@Detchen pour mon cas mon généraliste me l'a déconseillé, donc je ne l'ai pas fait

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Nadette95

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-14 21:23:44

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14/12/2018 à 22:07

@Nadette95 merci du renseignement. 😊😊

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-14 22:07:31

demi-teinte

15/12/2018 à 10:04

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demi-teinte

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bonjour à tous,

j'ai fait 2 séances de Cryo par semaine pendant 6 mois. Financièrement, ce n'est pas donné, mais le kiné qui a l'équipement propose un tarif dégressif...j'ai fais des séances dites jusqu' à moins de 180° sur 3 min, photo à l'appui, mais il s'agit en réalité de - 150 °. L'été, c'est bénéfique car la chaleur me casse le corps, l'hiver aussi, mais je préfère profiter du froid extérieur.

Les Bénéfices : allège le ressenti du poids dans le corps et dans l'esprit (cerveau !). Sommeil amélioré, même si cela ne dure pas dans le temps; par contre, après chaque séance, je marche mieux et ça ce n'est pas négligeable !

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Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-15 10:04:32

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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