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Patients Sclérose en plaques

Cryothérapie et SEP

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ludilou

28/10/2018 à 13:17

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ludilou

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Bonjour à toutes et à tous,

Je vais tester début novembre avec une infirmière une séance de cryothérapie. Apparemment, ça serait bien pour les gens qui ont la SEP , pour mon cas ça serait pour les douleurs et avoir plus d'énergie quand je me déplace ( en fin de journée, j'ai l'impression d'être un hippopotame... désolée pour l'image, j'ai pas trouvé mieux...)

Qui a déjà testé? Quel a été votre ressenti?

Merci pour vos témoignages

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Louise

31/10/2018 à 10:20

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Louise

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@Chris31‍ @SepSepien‍ @Lisa1963‍ @Detchen‍ @Melodie‍ @Krikrj‍ quelqu'un voudrait-il échanger à ce sujet ? @ludilou‍ tenez-nous au courant ! Belle journée à tous

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Louise de l'équipe Carenity

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-10-31 10:20:47

Chris31

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@Louise-B et @ludilou‍ Bonjour emoticon Clin d'oeil j'ai failli test en 2015 (voir fichier)

Pour ce que tu recherches Ludilou c'est particulièrement bénéfique , reste qu'il faut oser lol emoticon Mort de rire et aussi avoir le porte-monnaie bien garni , vu que malheureusement ça n'est toujours pas remboursé par la SS emoticon En colère

Vois cette discussion ouverte en 2016 https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-cryotherapie-un-traitement-possible-de-la-s/la-cryotherapie-un-traitement-possible-de-la-s-36098

Fonce et viens raconter emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-10-31 10:48:43

ludilou

31/10/2018 à 14:22

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Merci pour vos réponses! Oui, j'ai vu que c'est assez cher, je vais voir si je peux faire participer mon entreprise qui peut payer des soins non remboursés pour un plafond de 1500€/an aux personnes en RQTH. Faut encore que je leur demande si la cryothérapie c'est bon.

J'ai une amie qui fait ça pour des insomnies et apparemment pas tout le monde le supporte c'est vrai, c'est -110°c pendant 3 min, glaglagla...

La première séance est gratuite, je vous donnerai mon impression :-)

bonne journée!

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Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-10-31 14:22:57

SepSepien

31/10/2018 à 16:43

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Bonjour à tous,

Pendant l'été, douches froides 10mn sur les jambes, mais je ne peux les mettre dans un congélateur car ce compartiment est placé en haut chez moi emoticon Clin d'oeil .

Sans rire, l'hiver arrive et je dois mettre le radiateur qui achève d'épuiser mes forces.

Et paradoxalement lorsqu'il s'agit de sortir, c'est en short, polo et petite veste à 2°C.

La cryothérapie pour moi soigne les symptômes et je veux remonter aux sources.

Mais c'est une bonne idée pour ceux à qui ça réussit !

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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amar1772

01/11/2018 à 10:14

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Bonjour a tous

Regarder les travaux de

Rolant SULTANA sur youtube

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@amar1772 que penses-tu de https://www.youtube.com/watch?v=SmpWyd17uUk&list=PLZdK4QJ3wc_wMbyrtsHl-QN-gt06Bbk7G ?

Il n'est pas franchement enthousiaste sur la plasticité, mais il existe tellement d'études positives à ce sujet que l'on doit penser que c'est plus complexe que cela n'y parait. A 7' environ il parle de régression.

Puisqu'il évoque la SEP, je témoigne que l'exercice m'est bénéfique.

Le problème au dire de patients et de professionnels que je connais, se situe au niveau du cervelet, où les pertes ne se récupèrent pas, contrairement à ce qui se passe dans le cerveau.

Donc nous autres sépiens devons entretenir les fonctions par des exercices réguliers, "à l'intérieur de notre handicap" comme il est dit.

A+

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amar1772

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La c est les moyens qui font défaut

Difficile de faire tous le temps de

l excercice

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Nathali57

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@ludilou Bonsoir

J ai lu que tu seras accompagnée par une infirmière. Les équipes ont bien vérifié que tu n avais pas de contre-indication Cardiaque ni Circulatoire ?

Je souhaite que la cryotherapie te soulage⚘

A défaut, j attendrai les températures ❄☃️ hivernales 🙄

Bonne soirée Nathalie

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🌈

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ludilou

02/11/2018 à 09:04

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Bonjour @Nathali57,

Pour les contres-indications, je n'ai pas encore fait le bilan avec l'infirmière. Je savais qu'il y avait des contre indication cardiaque, mais je ne le savais pour le coté circulatoire. De ce coté là, je n'ai rien.POur l'aspect cardiaque, il me semble que c'est si on porte un pacemaker?

Merci pour ton soutien en tout cas :-)

Sinon, l'hiver et les douches froides sont toujours un bon compromis :-)

Bonne journée

Ludivine

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Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-02 09:04:36

Magritte

05/11/2018 à 09:56

Magritte

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J'ai fait de la cryothérapie , bien pour la spasticité, mais toujours pas remboursé par la sécu!

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-05 09:56:24

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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