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Patients Sclérose en plaques

Cryothérapie et SEP

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ludilou

28/10/2018 à 13:17

Bon conseiller

ludilou

Dernière activité le 26/09/2024 à 16:23

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Bonjour à toutes et à tous,

Je vais tester début novembre avec une infirmière une séance de cryothérapie. Apparemment, ça serait bien pour les gens qui ont la SEP , pour mon cas ça serait pour les douleurs et avoir plus d'énergie quand je me déplace ( en fin de journée, j'ai l'impression d'être un hippopotame... désolée pour l'image, j'ai pas trouvé mieux...)

Qui a déjà testé? Quel a été votre ressenti?

Merci pour vos témoignages

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Bastou

07/01/2019 à 08:14

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Bastou

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Bonjour tous, meilleurs voeux et bonne santé pour 2019, en tout cas la meilleure possible. J'ai essayé la chryoterapie et en ai fait 8 seances, c'est cher, pas remboursé mais je voulais essayer. Conclusion: c'est froid (-140° pour ma part) mais un effet "magique"; habituellement j'ai du mal à marcher et suis plutôt raide dans mes mouvements. Après chaque séance je suis sorti en marchant d'une maniere légère et souple sur mes articulations, j'arrive même à "courir " pour jouer avec mes enfants ! Donc un effet positif pour moi même si cela ne dure pas longtemps, en tout cas pas assez (2 jours à peu près). Toujours est-il que j'en referai mais au coup par coup suivant les journées d'activités en famille ou les fortes chaleurs.

Bon courage à tous.

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-01-07 08:14:42

Cathyh

07/01/2019 à 11:13

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Cathyh

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@Bastou

Ta réflection sur la cryotherapie m'encourage à en faire surtout que j'aime la fraîcheur, ...merci

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Cathy 34

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-01-07 11:13:57

Titine39

Édité le 08/01/2019 à 14:05

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Titine39

Dernière activité le 14/01/2022 à 19:56

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Bonjour à tous,

je sors d’un mois en centre de réadaptation fonctionnel à Salins les bain dans le 39, et là bas, j’aieu le droit à de la cryothérapie chaque matin à 8h30, ce qui consistait à mettre 2poches de glace au niveau des carotides’ 1 sur le ventre et 1 sur chaque cuisse, pendant 20 min.

ca me faisait un bien fou pour la matinée, plus de douleur neuropathique et jambes légères.

et à 13h00 balnéothérapie un petit fond jusqu’au nombril d’eau à 16° et les jambes légères en sortant pour le reste de la journée.

J’avoue que ce fut dur les premiers jours mais une fois les bienfaits sentis j'y aller avec beaucoup d’envie

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Fgys

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-01-08 14:05:05

Magritte

09/01/2019 à 10:42

Magritte

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merci pour ton témoignage

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-01-09 10:42:14

Detchen

10/01/2019 à 15:53

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Detchen

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@demi-teinte et en hiver non ?

Mardi, ca m'a même fait du bien sur une sciatique qui est venue ce week-end (chacun sa manière de venir me dire bonne année !) La cryothérapie est venue désenflammer le nerf sciatique, mon kiné a dit ensuite que c'est une sciaschénie (nerfs coincé par le muscle piriforme) et pas forcément ma vieille hernie discale qui se réveille. En tous cas aujourd'hui ca monte à la tête, mal de crâne qui ne passe pas.

Dafalgan....ce soir j'ai cryothérapie puis kiné....on va voir si ça l'achève ou l'achève ou pas....je suis entrain de ramer au boulot... depuis ce matin c'est dur dur...plus qu'hier ou alors je ne me souviens plus.

Allez courage !!!

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-01-10 15:53:45

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04/12/2019 à 14:31

Bonjour,

Actuellement en quatrième année de kinésithérapie à l'école ADERF de Paris, je dois réaliser un mémoire de fin d'année pour valider mon cursus.

Je me permets de vous envoyer mon questionnaire de mémoire qui s'adresse aux personnes atteintes de sclérose en plaques.

Mon mémoire porte sur l'utilité de la cryothérapie afin de diminuer la fatigue et les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Le questionnaire concerne les personnes atteintes de sclérose en plaques faisant ou non de la cryothérapie, donc toutes les personnes atteintes de cette pathologie, mais spécialement les personnes réalisant la thérapie par le froid car vous n'êtes pas nombreux et j'ai besoin de beaucoup de personnes réalisant ce soin afin de statuer sur sa réelle efficacité.
Cela ne vous prendra pas beaucoup de temps et m'aidera énormément dans mes recherches !

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgllZMKpgTs7M6QQf1HaUVeNoHLd9xPJm469DZ04BeYLZFVg/viewform?fbclid=IwAR3p2Da0_C4BI9DRUlUdmdls8m2Y01oubDv_l-pab_sSo4ukO2CP-fOlKaQ

Je vous remercie, Cordialement

ALLIOT Henri, étudiant en quatrième année de kinésithérapie

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-12-04 14:31:32

Magritte

05/12/2019 à 15:14

Magritte

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Bonjour Henri,

J'ai une sclérose en plaques rémittente et je fais 2 fois par semaine de la cryothérapie qui me fait du bien, je ressens moins de contractions musculaires les jours suivant et le jour même j'ai une démarche plus légère je n'ai pas accès au questionnaire ?

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-12-05 15:14:42

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06/12/2019 à 12:46

Bonjour,

Je suis ravie que vous cela vous fasse du bien ! Il faut copier l'url et le mettre dans la barre en haut ; ça devrait marcher normalement.

Dites moi si vous rencontrez d'autres problèmes.

Merci

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-12-06 12:46:13

Magritte

07/12/2019 à 17:32

Magritte

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:13

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Merci

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2019-12-07 17:32:09

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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