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Patients Sclérose en plaques

Cryothérapie et SEP

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ludilou

28/10/2018 à 13:17

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ludilou

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Bonjour à toutes et à tous,

Je vais tester début novembre avec une infirmière une séance de cryothérapie. Apparemment, ça serait bien pour les gens qui ont la SEP , pour mon cas ça serait pour les douleurs et avoir plus d'énergie quand je me déplace ( en fin de journée, j'ai l'impression d'être un hippopotame... désolée pour l'image, j'ai pas trouvé mieux...)

Qui a déjà testé? Quel a été votre ressenti?

Merci pour vos témoignages

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lutine

05/11/2018 à 14:04

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Bonjour à tous, personnellement je fais des séances de cryotherapie régulièrement et cela me fait réellement du bien, pour la spacicité c'est top, de plus cela me permet de repartir avec un peu plus de tonus. Après comme tu dis c'est glagla ....

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-05 14:04:39

Detchen

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@Louise-B bonjour, oui,

Je fais, par semaine, une à deux trempette de 20 à 30 mn dans un bassin de 10 à 12°C maximum (grande baignoire, jusqu'à la poitrine ou la taille l'hiver et jusqu'au cou l'été). Ensuite, cardio et kiné en crf j'ai constaté une amélioration non seulement pour l'entraînement progressif à l'effort, mais aussi des fonctions cognitives. Je n'ai fait que de la 20°C < kryobalnéothérapie > +3°C . Je me chauffe à 19°C l'hiver et l'été même i j'évite la chimio, j'utilise des colding tool dans les poches ou vestes ou jambières que je me fabrique (haute couture sepienne lol)

Donc, finissez votre douche par un jet d'eau froide si la puissance du jet ne vous déclenche pas des effets électriques ou autre sensations fausses qui sont en fait neuropathiques. Style syndrome de Lhermitte. Ou autre.

Voilà pour mon expérience.

So, Soit je bouge dans l'eau soit je joue à fishdom, soit je tchate ou réponds aux mails. Je chante, tout dépend si je suis seule ou pas.

Chacun est différent.

Je n'ai pas fait de kryothérapie en caisson ni en chambre froide +3°C <kryothérapie sèche> - 110°C préconisés pour les sportifs de haut niveaux et pour nous seulement en CRF car on en perd vite le bénéfice si on à une vie affairée. Du coup, m'a neurologue me l'a déconseillée car en plus c'est cher et pas remboursé vu la durée d'efficacité. Donc, autant rester l'hiver en t-shurt gants écharpes et bonnet et cache nez sur le balcon. Pas plus de 10 à 30mn selon la météo hivernale. Évitons la pneumonie autant que possible.

Bonnes fêtes de fin d'année 2018 !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-12 15:02:06

ludilou

16/11/2018 à 14:13

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ludilou

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Salut tout le monde,

J'ai fait hier ma première séance de cryothérapie, C'était une séance d'essai car pour le moment je n'envisage pas d'en faire régulièrement, car il faut prévoir, comme certains d'entre vous me l'ont signalé, un bon porte monnaie.

C'est très très froid!! J'ai eu la chance de le faire avec 2 collègues de travail donc j'étais pas toute seule. Heureusement, car je trouve ça très impressionnant et je me sens pas de le faire ou de le refaire seule. C'est de la cryothérapie corps entier donc on peut le faire à plusieurs. Je crois que c'est 3 personnes maxi.

Mes sensations après: j'ai le sentiments d'avoir un peu le souffle coupé comme après une bonne séance de sport, mon corps était à 7°c quand je suis sortie mais j'ai eu la sensation de vite me réchauffer.

J'ai passé une très bonne nuit: contrairement à d'habitude je n'ai pas fait d'insomnie et je ne me suis pas levée une seule fois pour aller faire pipi. C'est la première fois depuis longtemps que j'arrive à me retenir toute la nuit, c'est super agréable!! Le soir j'ai eu l'impression d'avoir une meilleure vue mais la sensation n'a pas duré longtemps, juste 1h ou 2.

Après, aujourd'hui je me sens comme d'habitude ni mieux, ni moins bien.

L'infirmière qui propose ça me dit que normalement il faudrait que j'en fasse tous les jours pdt une semaine avant d'espacer les séances. C'est la raison pour laquelle je ne me lance pas de suite car financièrement ça va être compliqué pour moi.

Une bonne chose à savoir pour ceux et celles qui sont tentés par l'aventure, c'est que cette infirmière peut faire des tarifs préférentiels au personnes atteintes de la SEP. Pour ceux de la région toulousaine si vous êtes intéressés n'hésitez pas à me le demander.

Bonne journée

Ludivine

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Tout peut arriver dans la vie

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-16 14:13:40

Philo1970

17/11/2018 à 18:10

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Philo1970

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@ludilou bonjour,

j’ai testé la cryothérapie y a deux ans, j en ai fait trois séances , à 3semaines d intervalle , c’est à dire 2 min environ dans une cabine en slip et soutien-gorge , à - 130 degré, y a juste la tête qui sortait, ça me faisait beaucoup de bien . Récupération de la fatigue ++ mais je n ai pas continué car trop cher, 50 € la séance non remboursée ! Ce serait bien qu un jour ce soit pris en charge. Je suis prête à en refaire car très bien supportées.

bonne soirée

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-17 18:10:37

Chris31

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18/11/2018 à 14:32

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Chris31

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@ludilou Bonjour emoticon Gros sourir je voudrais bien avoir le lien car je suis sur Toulouse , je pense que tu parles de Oxalyde Santé non ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-18 14:32:02

jac22

19/11/2018 à 18:29

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Perso la cryothérapie ne me tente pas , je vie dans le froid ,multicouche sur le corps pour me protéger du froid chauffé à 23 , 24 degrés la nuit j'ai encore froid avec des chaussettes de laine aux pieds ! sous rivotril , baclofène, et ropinirole ; y a t-il d'autre personne comme moi avec une sep à vivre dans le froid ?.

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-19 18:29:14

ludilou

19/11/2018 à 19:18

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Bonsoir @Chris31‍

Pour la cryothérapie, c'est au cryopole de Castanet-Tolosan, c'est dans le centre Movida, la séance est normalement à 48€, mais elle me fait la séance à 19€, car l'infirmière a des tarifs avec la ligue française contre la SEP. Elle m'a dit que ce n'était pas une obligation d'être adhérente à cette association pour avoir le droit à ce tarif.

Si tu vas dans ce centre, on pourra peut-être faire un jour une séance ensemble :-)

Bonne soirée

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Tout peut arriver dans la vie

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-19 19:18:02

Nadette95

Édité le 28/11/2018 à 21:27

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Nadette95

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Bonsoir,

Pour ma part, je n'ai pas testé car j'ai déjà fait plusieurs phlébites... C'est vrai que les séances sont très chères !

Au cabinet de kiné il y a un appareil, le protocole pour une sep serait de deux séances par jour sur une semaine,,, faut pourvoir tenir le rythme ... !

Bonne soirée,

Nadette

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Nadette95

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-11-28 21:27:05

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03/12/2018 à 10:11

@jac22 salut

Moi aussi je viens d'avoir cette période des pieds congelés quand je rentre dans le lit et pas moyen de me réchauffer les pieds mais quand je m'endormis si je me réveillais une heure après c'était fini mais temps que je ne m'endormis pas les pieds était de la glace. Maintenantc'est

A+

Michel

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-03 10:11:14

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03/12/2018 à 17:45

@Nadette95 bonjour je viens de lire votre commentaire et vous parler d’un appareil chez votre Kine ... savez-vous comment s’appelle cet appareil ?

Merci

Cryothérapie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cryotherapie-et-sep-41839 2018-12-03 17:45:53

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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