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Patients Sclérose en plaques

Besoin d'un avis sur les poussées

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Utilisateur désinscrit

01/01/2019 à 21:22

Bonjour,

Je suis en attente de confirmation ou non d'une SEP, IRM médullaire + cérébrale prévu mi février.

En expliquant à mon Neurologue mes symptômes, je lui signale des paresthésies, douleurs, fourmillement voire brûlures qui interviennent 90% du temps au bras gauche et dans de rare cas au bras droit, il a tiqué en m'expliquant que lors de la poussée, la SEP, attaque qu'un seul coté...

D'après les différents posts que j'ai lu sur le net (et j'en ai lu un paquet), de ce que j'ai compris les poussées peuvent survenir des deux cotés, j'aimerais confirmation, car dans ce cas je m'interrogerais sur les compétences de mon neuro :/

Bien que la SEP soit différente pour chaque patients, il avait l'air très sur de lui sur ce point là, c'est d'ailleurs ce qu'il lui fait douter que je soit atteint de la SEP.

J'aimerais que l'un de vous m'éclaire sur ce sujet car mi février c'est très long dans l'attente d'un diagnostic (peu importe lequel), je vous en remercie :)

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Lilarun

16/01/2019 à 20:07

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Lilarun

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@Myskin

Pour ma part les grosses poussées gênantes et longues ne se manifestent que du côté gauche (nevrite optique, engourdissement du bras), mais il arrive d'avoir des fourmillements ou sensation de picotements passager dans tous le corps donc pas que d'un côté. Donc je ne pourrais pas confirmer les propos de ton neuro. Comme tu le dit, chaque cas est vraiment différent d'une personne à l'autre.

C'est normal de vouloir se renseigner sur les forums mais trop anxiogène. Surtout que cette maladie n'a vraiment rien de figé (symptômes différents,, intensité différente, évolution différente... Etc). Tente de rester positive et ne pas trop y penser.

Bonne continuation.

Besoin d'un avis sur les poussées https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-dun-avis-sur-les-poussees-42202 2019-01-16 20:07:48

Utilisateur désinscrit

17/01/2019 à 18:43

@Lilarun‍ Merci de ton témoignage, actuellement mes symptômes sont entrain de disparaître, quelques petite douleurs articulaires et musculaires persistent mais s'estompe lentement, donc je revit emoticon Ange .

@Makake‍ L'attente c'est vraiment angoissant, je compatit, courage à toi pour le diagnostic emoticon Sourir en coin

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Makake

17/01/2019 à 22:53

Makake

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Merci de m'encourager dans mon cheminement angoissant! ;)

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Xxxxx7

Édité le 20/01/2019 à 20:37

Xxxxx7

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Makake

18/07/2019 à 15:20

Makake

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Bonjour, ca fait une bout que je vous ai pas ecrit...toujours pas de diagnostique.. mais maintenant j'ai un rendez vous avec un neurologue a la clinic de sclerose en plaques a ottawa.....est ce que desfois on est referer la et on l'a pas? J'ai vraiment passé tout les test qui ont infirmés toutes autres maladie, la gamme comolete est revenue negative, et aussi j'ai les anticorps nucleaires positifs?

Besoin d'un avis sur les poussées https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-dun-avis-sur-les-poussees-42202 2019-07-18 15:20:17

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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