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Patients Sclérose en plaques
Besoin d'un avis sur les poussées
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Makake
Makake
Dernière activité le 31/07/2019 à 01:01
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Les gens atteints de SEP....quand vous avez eu votre MRI ca prit combien de jours pour avoir les resultats? Jai beaucoup de symptomes de SEP dont une nevrite optique a l'oeil gauche..jai deja arreter de marcher 2 fois dans la derniere annee...jai des gros engourdissement frequents aux jambes et aux mains...et eins d'autres symptomes...jai vraiment peur du resultat du MRI, jai vu 2 neuro deja et les deux lausse sous entwndre la sclerose en plaques. Est ce que le ctscan de votre tete etait"normal"?
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@Makake Bonjour Normalement tu as les résultats tout de suite ... Enfin c'est ce qu'il se passe pour moi : après l'examen, j'attends le doc dans la cabine et il me dit ce qu'il en est. La 1ère fois où il a repéré des lésions, il ne m'a pas lâché le mot "SEP" mais a appelé tt de suite le neuro qui est juste à l'étage au dessus. J'ai donc vu le spécialiste ds la foulée, qui, lui, m'a parlé de SEP; ça ne m'a pas paniquée parce qu'à l'époque, mes symptômes n'étaient pas très invalidants (ça a bien changé depuis !!!!) : engourdissements et perte de sensibilité ds pied et jambe gauche + un jour, en balade, impossible de marcher, mais du mieux ensuite, jusqu'à de nouveau des pb pour marcher à cause d'un genou qui fichait le camp à l'arrière.
Maintenant, à chaque IRM, le neuro m'attend à l'étage mais je pense que pour 95% des gens, ce n'est pas aussi cool et il faut sans doute attendre un RDV chez un neuro.
Vraiment toute ma sympathie et bon courage à toi.
A+ de tes nouvelles
Makake
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Bin moi vu que j'avais la vision tres brouille dans l'oeil gauche, mon optometriste m'a referer au eye institute qui m'ont evaluer 24h apres et diagnostiquer avec une nevrite optique et eu m'ont envoyer pour le ctscan.MRI et tout le reste...donc a ce jour je n'ai pas vraiment de neuro atitrer a mon cas...mais maintenant j'en rencontre un mardi a 2h45 pour les resultats de tous les examens fait...je suis bien nerveuse et essaie de rester positive...mais c pas facile du tout...faut s'accrocher quand meme et la je viens d'apprendre que mon grand pere est mourant, ca arrete pas et c certain que le stress accentue les symptomes
Makake
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Et merci joyce42 pour m'avoir repondu ;)
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@Makake Alors bon courage pour mardi, ne dramatise pas avant d'y être (oui je sais, + facile à dire qu'à faire !), il y aura peut-être de bonnes nouvelles, et puis tu sais, même si c'est une sep, ce n'est pas la fin de tout, il y a des contraintes mais la vie continue ...
Moi aussi j'ai visite avec mon neuro mardi !
Désolée pour ton grand-père. Je dirais que c'est le cycle de la vie ...
Bon weekend ! Sois forte !
Makake
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On a pas le choix de rester fortes...malgré tout comme tu dis...la vie continue.. ca nous fait juste apprecier d'avantage ce qu'on a!;)
Makake
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Donc j'ai vu le neuro hier, j'au une lesuin au cerveau suite a mon MRI et la maintenant on m'a prescrit un MRI avec contraste? L'attente est interminable, je peux pas dire que c'etait des bonnes nouvelles mais plutot des nouvelles incompletes.De plus mes pruses de sang on devoiler de quoi d'etrange avec mes articulations.. bref jsuus en attente et c'est hyper ling et inquietant tout ca, j'ai pas dormi de la nuit :(
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@Makake Bonjour, alors surtout, ne pas se prendre la tête ! C'est pas bon pour ce que tu as 😊 attend simplement d'avoir tes IRM complètes et après tu vois avec ton neuro, je sais qu'au début c'est long, ya plein d'examens et t'es là à attendre. C'est pénible mais ne stress pas c'est pas bon ! D'accord cool, on respire bien et on décompresse 😊 Bon courage à toi et tiens nous au courant 😊 A plus tard 😊
Makake
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Merci beaucoup de l'encouragement Rachel70 ;)
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@Makake De rien 😊 avec plaisir 😊
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis en attente de confirmation ou non d'une SEP, IRM médullaire + cérébrale prévu mi février.
En expliquant à mon Neurologue mes symptômes, je lui signale des paresthésies, douleurs, fourmillement voire brûlures qui interviennent 90% du temps au bras gauche et dans de rare cas au bras droit, il a tiqué en m'expliquant que lors de la poussée, la SEP, attaque qu'un seul coté...
D'après les différents posts que j'ai lu sur le net (et j'en ai lu un paquet), de ce que j'ai compris les poussées peuvent survenir des deux cotés, j'aimerais confirmation, car dans ce cas je m'interrogerais sur les compétences de mon neuro :/
Bien que la SEP soit différente pour chaque patients, il avait l'air très sur de lui sur ce point là, c'est d'ailleurs ce qu'il lui fait douter que je soit atteint de la SEP.
J'aimerais que l'un de vous m'éclaire sur ce sujet car mi février c'est très long dans l'attente d'un diagnostic (peu importe lequel), je vous en remercie :)