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Besoin d'un avis sur les poussées
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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6 714 commentaires postés | 914 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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@Myskin Bonsoir Meilleurs voeux pour 2019
Tout d'abord tu es bien suivie avec les IRM prévues, ton neuro veut être sûr avant de donner un diagnostic. J'ai lu ici des membres diagnostiqués sep à tort
Je sais que l'attente du diagnostic est le moment le plus difficile, mais je te déconseilles de lire tous les témoignages sur le net. C'est angoissant,sincèrement la réalité d'une sep n'est pas ce que tu liras.
Ce n'est peut-etre pas ce que tu voulais entendre, mais mes poussées depuis 25 ans (oeil, bras ,jambe, visage...) étaient d'un seul côté.
La diagnostic d'une poussée ne se limite pas à une latéralité, la durée, leur disparition et l'examen clinique sont essentiels pour déterminer si c'est une poussée ou une autre manifestation neuro.
C est facile à dire, mais essayes de sortir, profiter de tes amis, famille, faire du sport...pour ne pas penser aux irm
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Utilisateur désinscrit
@Nathali57 Merci de ton témoignage, bonne année et meilleurs voeux pour 2019 également,
Vos avis peuvent m'aider à y voir plus clair et à mieux comprendre. J'ai bien conscience que chaque SEP est propre à chacun.
Si il y a quelque chose qui est commun à quasi tout les témoignages que j'ai lu c'est justement de bien choisir le neurologue qui me suivra peu importe le diagnostic, SEP ou non, d'où le topic :)
De mon coté je ne fais pas une fixette dessus, bien que j'y pense très souvent (symptômes omniprésent), je ne change rien à mes habitudes, sinon c'est la dépression assuré ^^
Si d'autres membres peuvent s'exprimer à ce sujet, n'hésitez pas. Merci encore :)
Utilisateur désinscrit
@Myskin Salut à toi, en ce qui me concerne, j'ai eu des vertiges au tout début. Après j'ai marché en crabe ou façon mec bourré 😊 Et un jour, mes jambes ne pouvaient plus me porter. J'avais en fait qu'une jambe atteinte. En ce qui concerne les sensations de brûlures, je connais 😊 au niveau des 2 bras c'est très clair 😨 j'ai plein d'autres trucs mais ce serait trop long à écrire, à raconter tellement y en a 😄 les fourmillements oui aussi, en fait, mal partout 😄 Y a des fois, je dis aux autres que je vais jouer aux osselets en rentrant chez moi pour remettre tout en ordre 😂 Un vrai cirque ! Mieux vaut en rire ! 😂 Bonne journée, Bonne année et Bonne santé surtout 😊 Courage ça va le faire 😊
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Salut @FrappaDingue et merci pour ce retour, c'est bien ce qu'il me semblait mais je voulais être sûr de ne pas mal interpréter les avis ou ressentis de chacun.
J'en reparlerais avec mon neuro car un éclaircissement s'impose ^^ Merci encore :P
Utilisateur désinscrit
De rien 😊 On est là pour parler de nos ressentis qui varient d'un patient à l'autre. Tout le problème est là 😊 et c'est pareil pour les traitements 😕 Mais patience ! D'abord, les IRM ! Tu verras après 😊 Bon courage 😊
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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@Myskin Bonsoir , bizarre que tu cherches sans être atteinte de SEP à en connaitre tous les symptômes auprès de vrais malades , symptômes que tu t’approprieras ensuite tellement tu te convaincras les avoir ! Alors , et sans connaitre ton age , le meilleur conseil à ta répéter puis-qu' @nathalie57 te l'a déjà écrit , stoppe net ces consultations de messages anxiogènes ! Tu as vu un neuro qui apparemment ne s'est pas alarmé (et t'a examiné(e)) dans tous les cas t'a prescrit 2 IRM pour éliminer une cause neurologique à ces petits signes (il y en a tellement plus que la SEP). Comment peux tu te permettre douter d'un spécialiste alors que tu vas bien et que tu n'en as pour le moment aucune raison ? Concernant la poussée si tu en avais eu une crois m'en tu le saurais .... Alors bouge, aime , travaille , profite , bref vis Il sera bien temps post-IRM si tu es malade de "ronger ton frein"
Demande un bilan général à ton MG (bilan complet par prise de sang) et parles en avec lui ! Je te souhaite bien entendu des IRM rassurants , dans le cas contraire , n'hésite pas à revenir ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Salut @Chris31 et merci pour ce retour, bon j'avais pondu un pavé mais finalement je vais faire court ^^
J'essaie d'arrêter les recherches google car c'est vrai que c'est toxique, on tombe toujours sur les pires diagnostics, qui te font poser mille questions et t'empêche de dormir...
Tu as raison, malgré les symptômes je vais tout de même bien, je ne suis pas à plaindre, je dois profiter de l'instant présent, Merci à vous tous pour ces sages conseilles.
Peu importe le résultat des IRM, je viendrais dire ce qu'il en est ici, ça pourra peut être aider quelqu'un qui se pose les même questions que moi. Et je sais qu'il y en aura.
Cordialement.
Delph085
Delph085
Dernière activité le 07/03/2020 à 23:07
Inscrit en 2019
6 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Bonjour, pour moi plusieurs névrite optique œil gauche seulement. Mais aujourd'hui sensation de chaleur dans tout le corps. Tout dépends des personnes et de l'intensité de la poussée je pense. Bon courage a toi.
Dalila78
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Dalila78
Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18
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75 commentaires postés | 75 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Ami
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Bonjour,
Dans mon cas, tout le côté droit de mon corps a commencé à devenir engourdi le 12 novembre 2018.
À la clinique médicale, le médecin pense à un surmenage ou stress ( vu mes signes vitaux parfaits ) et me fait prendre des advils 1 semaine. Une semaine passe et aucune amélioration, retour à la clinique. Je vois un autre médecin ce jour là et après lui avoir décrit mes symptômes ( Hémicorps droit engourdi, raideur des doigts de la main droite, point sous l'omoplate et pression énorme à l'abdomen du côté droit ) , elle m'envoie direct à l'hôpital.
Après IRM du cerveau et cervical, on détecte une masse dans la moelle épinière au niveau C2 et C3.
Direction : Hôpital Neurologique de Montréal oû on découvre de la démyélinisation , donc SEP.
Au moins, ça n'est pas une tumeur comme certains pensaient...J'attend un rendez-vous pour une ponction lombaire et je revois le neurologue dans 2 mois. Selon lui, ça serait une première ''poussée''.
Je dois dire que certains symptômes ont diminués alors que d'autres évoluent. Par exemple, au début la pression à l'abdomen était très intense ( un t-shirt était presque insupportable ) et maintenant, c'est pratiquement disparu. Certains doigts de la main droite se replient parfois d'eux-même ( très déroutant ).
Le matin , ma main droite est raide et engourdie mais le soir ( avec la fatigue, j'imagine ), c'est pire : je me sens les doigts comme dans un étau, difficulté à les plier, sentiment de raideur plus intense.
Pour conclure sur une note personnelle :
Je dois vous expliquer qu'avant ce diagnostic, je n'avais pas un train de vie très sain: Je fumais cigarette et cannabis. Je mangeais du fast food à longueur de semaine. Je ne faisais pas d'exercises. J'étais stressé par mon travail. Je ne buvais pas d'eau ou presque. Je dormais peu. Je mâchais de la gomme qui contient 6 grammes d'aspartame par morceau à longueur de journée.
J'ai tout changé depuis et pris de meilleurs habitudes de vie. À voir pour la suite...
P.S: Après avoir beaucoup cherché sur le net, je crois que malgré certaines études qui affirment le contraire, il y a un lien entre l'aspartame ( et autres additifs tel le glutamate monosodique) et la SEP. Ma copine connait une femme atteinte de SEP qui était en chaise roulante à cause de la maladie et qui est maintenant complètement rétablie depuis qu'elle a banni tout additif chimique de son alimentation. Même chose pour Cori Brackett , cette américaine en chaise roulante qui a vaincu la SEP en éliminant l'aspartame de sa vie. Cherchez Cori Brackett.
Pour conclure, mon neuro m'a suggéré des injections de cortizone en précisant que ça n'était pas prouvé que ça accélérait la guérison . Il est d'accord pour que je tente une remise en forme et un rétablissement avec une approche plus saine et naturelle. Si ça ne fonctionne pas, je prendrai la cortizone.
Qu'en pensez-vous ?
En attendant, je reste positif.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis en attente de confirmation ou non d'une SEP, IRM médullaire + cérébrale prévu mi février.
En expliquant à mon Neurologue mes symptômes, je lui signale des paresthésies, douleurs, fourmillement voire brûlures qui interviennent 90% du temps au bras gauche et dans de rare cas au bras droit, il a tiqué en m'expliquant que lors de la poussée, la SEP, attaque qu'un seul coté...
D'après les différents posts que j'ai lu sur le net (et j'en ai lu un paquet), de ce que j'ai compris les poussées peuvent survenir des deux cotés, j'aimerais confirmation, car dans ce cas je m'interrogerais sur les compétences de mon neuro :/
Bien que la SEP soit différente pour chaque patients, il avait l'air très sur de lui sur ce point là, c'est d'ailleurs ce qu'il lui fait douter que je soit atteint de la SEP.
J'aimerais que l'un de vous m'éclaire sur ce sujet car mi février c'est très long dans l'attente d'un diagnostic (peu importe lequel), je vous en remercie :)