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Patients Sclérose en plaques
Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Porteusedeau
Bon conseiller
Porteusedeau
Dernière activité le 25/08/2017 à 00:24
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Ami
@SepSepien les labos , ils s'en fichent.. ils bouffent a tisy les rateliers.. un peu de guérison, beaucoup d'effets secondaires.. chouette un nouveau traitement des effets secondaires.. jackpot ! Sauf pour les malades.. c'est vrai c'est un .Peu amer comme commentaire mais c'est là réalité de notre monde obnubilé par l'argent avant tout.. je connais une thérapie gratuite et bénéfique : l' amour ! Mais ça ça n'existe pas encore en gélules 🤣🤣🤣🤣 et heureusement ! Reçois donc ce message saupoudré d'amour de moi !
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Merci porteuse d'eau et merci frappadingue
Vos commentaires me remonte le moral. C'est tellement dur.
Merci
Patie
Utilisateur désinscrit
@Paties Coucou Patie !
Ayant connu moi-même pas mal de galères sur le plan privé, je suis moi aussi de tout cœur avec toi.
Surtout ne te laisse pas envahir par la déprime, il y a bcp d'à priori sur les anti-dépresseurs mais il faut parfois y faire appel pour ne pas sombrer dans la dépression.
Allez, courage, il y aura des jours meilleurs ! La roue tourne pour tout le monde !
A bientôt de tes nouvelles
Joce
Bagoue
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Bagoue
Dernière activité le 13/06/2019 à 15:48
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Ce qui me gène le plus??? La perte de maîtrise...de tout...au travail,à la maison....j'étais un général, un pompier je gérais, maîtrisais, organisais, décidais.... aujourd'hui j'oublie la moitié des choses....je fais des check listes que j'oublie de lire...je ne maîtrise plus rien j'ai besoin des autres de m'appuyer sur eux alors que j'étais leur appuis auparavant. Alors entre les problèmes créés par les oublis et le stress généré par mon manque de maîtrise....mais surtout la sensation d'être diminuée qui m'envahit assez régulièrement je crois que ce qui me gène le plus c'est d'accepter de n'être plus la même.... d'accepter que malgré mon combat elle fini par prendre le dessus dans certains domaines alors que je ne veux pas d'elle....
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Bagoue
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Bagoue
Dernière activité le 13/06/2019 à 15:48
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Ce qui me gène le plus??? La perte de maîtrise...de tout...au travail,à la maison....j'étais un général, un pompier je gérais, maîtrisais, organisais, décidais.... aujourd'hui j'oublie la moitié des choses....je fais des check listes que j'oublie de lire...je ne maîtrise plus rien j'ai besoin des autres de m'appuyer sur eux alors que j'étais leur appuis auparavant. Alors entre les problèmes créés par les oublis et le stress généré par mon manque de maîtrise....mais surtout la sensation d'être diminuée qui m'envahit assez régulièrement je crois que ce qui me gène le plus c'est d'accepter de n'être plus la même.... d'accepter que malgré mon combat elle fini par prendre le dessus dans certains domaines alors que je ne veux pas d'elle....
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Bagoue
Utilisateur désinscrit
Bonsoir , moi j ai peur pour ma sœur on attends des nouvelles du neurologue et je sais plus quoi penser et quoi lui dire pour qu’elle s encouragent elle voir très noir , histoire courte depuis 6 ans elle boitait et là depuis 3 mois elle a le pieds jambes engourdie et la c est la main seulement sur un côté . Elle ne peu plus marcher sans marchette je capote ma vie . Car on x edtnpas c est quoi ?
Qui peux m encourager ....
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Moi ce qui me gêne, c'est .... un peu tout en fait : les difficultés pour marcher et tenir debout rendent tous les gestes de la vie quotidienne compliqués. Le poindre truc devient le parcours du combattant ! (et j'ai même pas de casque, hi!hi!hi!) et puis ce terrible constat que les choses semblent empirer presque de jour en jour. Il y a quelques mois encore, quand mes jambes ne me portaient plus, je m'asseyais un moment et ça repartait mais maintenant, ça repart de + en + mal ! Enfin bon, rien de bien nouveau sur la planète SEP, j'enrage mais j'essaie de ne pas me laisser trop abattre. Je crois qu'il faut relativiser (i y a pire que nous) , s'occuper l'esprit, faire de l'exercice physique un peu tous les jours et selon nos capacités et se focaliser sur le positif de nos vies. Je sais , c'est pas facile pour tous et tout le temps mais il faut se forcer !
Utilisateur désinscrit
Dans les évidences que je viens d'écrire, évidemment c'est le "moindre truc" ...et pas le "poindre truc" !
D'un autre côté, ça change rien au final !!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour joce42.
Pour les anti dépresseurs c'est déjà dans ma vie depuis longtemps.
J espère pouvoir arrêter un jour, je suis suivie par une psychiatre.
Aujourd'hui je suis allée marcher, mais pas de force dans les jambes. Je suis rentrée déprimée.
Bonne soirée
Utilisateur désinscrit
@Paties Coucou Paties 😊 D'abord, on ne dit pas "je suis rentrée déprimée" mais "Je suis rentrée crevée ! " 😊 On se repose un peu avec un peu de musique ou un petit film et on repart du bon pied 😄 Aujourd'hui, il a fallu que j'accompagne ma mère chez son médecin parce qu'elle commence à perdre la tête et capte plus vraiment ce qu'on peut lui dire. Bref, déjà le rdv était à l'heure de ma sieste 😕 en plus elle se souvenait plus pourquoi elle y allait 😧 Heureusement que j'étais un peu au courant 😄 j'avais les yeux qui piquaient grave tellement j'avais besoin de mon oreiller 😂 suis rentrée, me suis vautrée sur mon canapé devant un film, bah, j'ai rien vu 😂 Ce qu'il y a de bien c'est que demain ça ira mieux 😊 peut être 😄 Mais c'est tellement bien de changer de la routine même si ça nous demande de faire des efforts 😊 Pas grave, on prend le temps après et puis c'est tout. Il faut surtout pas déprimer pour ça 😊 Ya des jours avec et des jours sans😊 Bon courage à toi et Haut les coeurs !!!!! 🙆😉
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Louise
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