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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

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Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Utilisateur désinscrit

13/12/2018 à 22:58

Guérison,

Tes mots sont fort et dur a lire...mais tu sais malgres toute notre bonne humeur et nos petit delire au fond (je parle au nom de tous je pense que certaines vont se reconaitre dans ce que je vais dire) ont est tous égaux et impuissant face a cette saloperie et malgres nos difficultés ont essaie de ne pas trop la laisser nous envahir ce forum et justement fait pour ca... Moi oerso ellement je viens pour me sentir soutenue et écouté car ont est toutes et tous dans le même bâteau...

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-13 22:58:21

Bagoue

14/12/2018 à 01:24

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Bagoue

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Bon bah voilà....je rentre épuisée du travail et pourtant je ne trouve pas le sommeil....des démangeaisons sur tout le corps....des contractures dans les avant bras...le dos en compote....mais merde elle va me laisser finir ma semaine tranquillement 😡😡😡

Elle m'use...m'épuise...me déprime....

JE VEUX DORMIR...entre hypersomnie et insomnie...jamais au bon moment....je craque🤪🤪😵

Dormez bien...j'avais juste besoin de pousser ma petite crise contre elle...si elle savait comme je la déteste 😤🤯

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Bagoue

14/12/2018 à 01:26

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Bagoue

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@Valou35 c'est exactement ça ....on comme on peut avec ce que l'on a ... càd des hauts et pas mal de bas lol mais après notre manif anti SEP tout devrait s'arranger 😂🤣😂 ce serait tellement beau😉😁😋

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Bagoue

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14/12/2018 à 06:37

C clair beaucoup plus de bas que de haut mais faut garder espoir ont l'aura un jour ont l'aura emoticon Gros sourir

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14/12/2018 à 06:40

C clair beaucoup plus de bas que de haut mais faut garder espoir ont l'aura un jour ont l'aura emoticon Gros sourir

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14/12/2018 à 07:27

C clair beaucoup plus de bas que de haut mais faut garder espoir ont l'aura un jour ont l'aura emoticon Gros sourir

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14/12/2018 à 07:55

Houlala c koi ce beug dsl pour les repetitions je c pas ce qui c passer emoticon Confu

SepSepien

14/12/2018 à 09:42

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SepSepien

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@Guerrison @Valou35 @Bagoue @FrappaDingue avec vous dans ce combat éprouvant !

Luttez, nous sortirons vainqueurs !

Mon témoignage le plus utile aujourd'hui serait de dire que je prends actuellement de la mélatonine un jour sur 3 (avant un sur 2) pour tenter de dormir mes 8 heures par nuit, cela change mes journées, côté moral et jambes essentiellement.

BISES !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Bagoue

14/12/2018 à 10:35

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@SepSepien et c'est une prescription de ton généraliste ??? Moi je n'en peux plus physiquement et intellectuellement parce que je suis épuisée...enfin c'est le sentiment que j'ai.

Je tente de rester positive mais des fois je craque tant je suis fatiguée...

J'ai accepté les antidépresseurs en octobre et j'avoue que déjà cela m'aide bcp. 😁Mais là mon sommeil c'est du grand n'importe quoi et comme je travaille en quart (1semaine matin, 1 nuit, 1 aprem) ça n'aide pas...mais mon travail me fait tellement de bien au moral 🤗

Merci pour ton soutien....ça fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent... Je suis bien entourée mais ils ne savent pas la moitié de ce que je vis en fait😣😣

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Bagoue

SepSepien

Édité le 14/12/2018 à 11:23

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SepSepien

Dernière activité le 25/11/2024 à 18:22

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@Bagoue tiens bon !

C'est mon neurologue qui me l'a prescrit, mais c'est non remboursé et en vente libre.

Je prends du Valdispert 1,9 mg 40cp.

On la trouve en pharmacie vers 10 euros, cela peut descendre je crois vers 7 euros (à la pharmacie qui achète en gros à Paris), c'est ma femme qui l'a trouvée.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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