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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Bonsoir a tous,
La journée que je viens de passé a était tres dur a supporter car je suis énormément fatigué en 3D comma dirais les plus jeunes dans ses moments la je n'est plus gout a rien même en me reposant je ne remonte pas la pente, je deteste cette colocataire qui m'empoisone ne et m'empêche de vivre normalement, je suis pas du genre a me plaindre mais je sais qu'ici personne juge et tout le monde comprend ce que chacun vie
Utilisateur désinscrit
@Valou35 je comprends 😊 j'ai des périodes où je dors pendant 3 jours et 3 nuits. Je me réveille pendant 1/4 d'heure et je replonge pour 2h en journée et je fais les nuits complètes. Ma fille était interne et j'avais 3 chatounes à l'appart. Quand je me réveillais c'était pour m'occuper d'elles. J'ai encore des périodes comme ça, ma fille est revenue à la maison. Donc elle m'aide un peu, mais j'avoue que ces moments là sont difficiles. Ton corps a besoin de repos, il faut l'accepter. Je sais ça prend du temps tout ça. Courage ma grande 😊
Bagoue
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Bagoue
Dernière activité le 13/06/2019 à 15:48
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Bon et bah après une nuit chaotique et une journée de travail bien remplie....à faire semblant de gérer les choses et à ne pas montrer les coups de mous .... Je dirais que la journée fut bien plus belle que prévue....😁😊 Vu mon état au réveil c'était plutôt mal parti 😂😂😂
Allez deux jours et c'est le weekend....les meilleurs moments avec famille, rires et surtout SIESTES À GOGO😂🤣🤣😂
Bon courage et nuit à tous et toutes 😉😉
Et que notre invitée-évitée nous fiche gentillement la paix 😍😍
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Bagoue
Utilisateur désinscrit
Merci pour votre soutien ca fait un bien fou... Meme si je suis tres soutenu a la maison mais c pas pareil c claire vivement le week-end et un pe de repos bonne journée a tous et toutes
Utilisateur désinscrit
@Valou35 Coucou Valou 😊 Hier matin, je me suis réveillée et j'ai cru qu'on était samedi 😄 La tronche que j'ai tiré, la grosse déception dirais -je même quand je me suis rendue compte que c'était seulement Mercredi 😂 En plus, c'était journée maman ! Merdum (oui je parle latin de temps en temps 😂) Bref, aujourd'hui, je me la fais cool à la maison avec ma fille en arrêt maladie et mes 2 chatounes 😊 Voilà, NA !!!!!! 😂
Utilisateur désinscrit
pour moi aujourd'hui c repos( enfin presque ) debiut 7h pour les enfants et rendez-vous ce midi pour savoir si g un droit de pension d'invalidité ca me fatigue d'avance... C affolant de ne pas avoir de courage comme ca... Mon homme dit c normal avec ce que ta mais moi je lui dit peu être que c normal mais moi j'ai pas demander à etre comme ca personne ne m'a demander mon avis. C abuser ateinte a la vie priver ce qui nous arrive faut manifester
Bagoue
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Bagoue
Dernière activité le 13/06/2019 à 15:48
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@Valou35 😂😂😂 ok pour quand la manif??😁😁😁
oui c'est compliqué on n'a rien demandé mais la vie est belle et douce. Dans notre malheur nous avons la chance d'avoir du soutient. Et puis on ne va pas la laisser gagner qd même 😜😜 prenons soin de nous et de ceux que nous aimons et acceptons qu'elle vive avec nous mais surtout ne vivons pas avec elle!!!
Quand elle m'assome je la haie....mais même si je ne peux pas la battre il est hors de question que je lui facilite la tâche 😁😁😉
courage et bonne journée à tous et toutes 😋😊
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Bagoue
Utilisateur désinscrit
Faut organiser ca
Tu as raison il ne faut pas la laisser mener notre vie un jour ont arrivera a la battre et ont l'exterminera
Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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Bonsoir à tous,
Ça fait presque 2 ans que j'ai la saloperie et certains de vos messages me font peur pour la suite . Ce qui me gêne? Tout! Cette peur incroyable, me demander comment je vais finir et même avant car je vis seule. Et je ne suis pas aussi positive que vous sur la vie. Non la vie n'est pas belle et sans mon corps et toutes ses capacités à plein régime, elle ne vaut rien. Je n'ai pas d'enfant et ma seule réussite dans ma vie c'est mon Être. Mais bienveillance, mes qualités humaines, ma spiritualité, ma soif d'apprendre toujours, refuser les limites imposées, aller toujours plus loin quand je veux, l'empêcheuse de tourner en rond. Je fais comment pour continuer d'être moi si mon corps et mon cerveau partent en sucette ? Il reste quoi, la télé? Ah si, et les bons moments partagés avec les autres. Les fameux AUTRES. Génial, dépendant et même tributaire des autres pour avoir des moments qui valent le coup d'être vécus et tout le reste du temps est bon pour les chiottes. Alors Nietzsche n'était pas dépressif mais réaliste, "la vie est un grand malheur entrecoupé de petits bonheurs" ? Si c'est ça c'est à chier. Voilà pour le labo qui veut savoir ce qui est le plus dure à vivre. La vie toute entière dans ses conditions. Ils n'ont qu'à se reconvertir dans les pompes funèbres, ça rapporte aussi !
Bagoue
Bon conseiller
Bagoue
Dernière activité le 13/06/2019 à 15:48
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@Guerrison j'ai pensé exactement comme toi lorsque j'ai été diagnostiquée mais je me suis vite reprise. J'ai expliqué à mes collègues les plus proches ce que j'avais et ce que ça pouvais engendrer...oui des fois je fais des erreurs idiotes parce que mon cerveau n'a pas suivi...mais ils sont là et me soutiennent. La médecine du travail à du mal à accepter que je reste en quarts....mon neuro aussi. Mais c'est ma vie j'aime mon taf ma vie et j'arrêterai en tous les cas je ralentirais quand je mettrais mon job en danger mais pas avant!!!!!
Elle ne gagnera pas. Les traitement avancent la recherche se penche sur le sujet (je travaille pour un labo) et je suis sûre qu'ils trouveront. En attendant je décide encore de ma vie. Oui je deviens dépendante pour certaines choses ou je les fait moins vite moins bien mais je m'en fou vive la procrastination et vive l'imperfection le principal c'est que je le fasse par moi même...mais tu sais bien que positifs nous vivons aussi des moments difficiles durant lesquels nous avons envie de tout briser.....
Courage à toi😘😘😘
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Bagoue
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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